Od nemluvícího, symptomaticky uzavřeného chlapce k typickému puberťákovi na běžné základní škole. Co taková cesta může obnášet? Jaký byl, jaký je, a co všechno se dá, nebo nedá dělat? Jak vlastně autismus vnímám dnes, třináct let od diagnózy? A jak to zvládám(e)?
Otázky, které mi v e-mailech nebo na sítích píšete, se mnohdy opakují. Odpovídám na ně zas a znovu, protože chápu, jaký význam můžou mé odpovědi mít. S časem ale hospodařím stále opatrněji a důkladněji, a tak jsem se rozhodla, že pro mě i pro vás bude velmi praktické, když odpovědi na ty nejčastější budou zároveň k nahlédnutí i tady na blogu. Prošla jsem si kus naší vzájemné komunikace v uplynulých letech a dala dohromady to, co se v ní nejvíce opakuje. Jsou to tyto otázky.
- Kdy a jak jste u syna poznali, že je něco jinak?
- S čím jste začínali? Co znamená, když mluvíte o práci od věku 2,5 let?
- Kdy začal mluvit?
- Využíváte doplňky stravy nebo dietu?
- Má syn medikaci?
- Objevuje se agresivita a jak s ní naložit?
- Jak odstranit problémy s jídlem?
- Má smysl diagnostikovat? Zvažuju diagnostiku u dítěte, ale bojím se, že to bude nálepka, stigma.
- Jak si zachováváte klid v kritické situaci?
- Kde čerpáte psychickou sílu?
Odpovědi už vás čekají níže. Věřím, že vám budou k užitku.
1. Kdy a jak jste poznali, že je u syna něco jinak?
U syna byla odlišnost výrazně viditelná už po prvních narozeninách. Hrál si zvláštním způsobem, to, co děti mívají rády, ho nechávalo chladným – od hraček a knížek přes říkanky a hry všeho druhu. Pokud vzal knihu, tak do pusy, případně ho bavilo jen listování jako manipulace beze smyslu. Neukazoval, neopakoval po nás, téměř se nedíval do očí. Nevšímal si ostatních dětí a špatně zvládal změny. Nereagoval na své jméno, neprojevoval emoce a působil lhostejně k tomu, kdo o něj pečuje. Separační úzkost tehdy vůbec nepřicházela. To, co začínal jíst, zase opouštěl. První slabiky zcela vymizely. Zato nastalo období častých meltdownů.
Toto všechno se ukázalo v plné síle regresu po prvním roce života. Když se ale dnes ohlédneme a podíváme se na fotky z času před prvními narozeninami už optikou našich zkušeností, jakousi ztracenost a odpojenost v jeho očích vidíme už tam. Zkrátka se takový narodil, takový k nám přišel.
2. S čím jste začínali? Co znamená, když mluvíte o práci od věku 2,5 let?
Raná intervence u nás znamenala v první řadě metodu zrcadlení – ta nám pomohla, aby nám syn začal opravdu věnovat pozornost. Začali jsme využívat vizuální pomůcky a dennodenně pracovali na strukturovaných úkolech. Velice záhy jsme také začali s nácvikem obrázkové komunikace. K tomu jsme se snažili o trénink hygieny a dalších sebeobslužných činností.
Takto intenzivně jsme fungovali rok, než v jeho 3,5 letech přišla podpora ve formě speciální školky. Ta nám hodně uvolnila ruce a díky jednotnému přístupu doma i ve školce se syn opravdu výrazně posouval.
3. Kdy začal mluvit?
Syn byl neverbální velmi dlouho. S logopedií začal v pěti letech, tedy ve chvíli, kdy už funkčně využíval ke komunikaci piktogramy a byli jsme schopni se i neverbálně domluvit. Začal s tréninkem jednotlivých hlásek a slabik a velmi pozvolna pokračoval. Opatrně začal s mluvou kolem šestých narozenin, ale stále při tom využíval i svou komunikační knihu s piktogramy; byla to jeho jistota. Tehdy mu hodně pomohly zdravé vzory v běžné školce, ve které byl integrovaný. Když ve věku 7,5 let nastupoval na ZŠ, mluvil v krátkých větách, nejistě, nesměle a s velkými obtížemi v gramatice.
4. Využíváte doplňky stravy nebo dietu?
Touto cestou jsme v podstatě téměř nešli. Ve věku 2 – 5 let syn užíval rybí tuk, pak měl jednou na krátkou dobu probiotika a také kůru detoxikačních preparátů, ale to je v podstatě vše. U probiotik ani u detoxu jsem výrazné zlepšení nevnímala. Další doplňky stravy už neměl, stejně jako neměl nikdy nasazenou dietu. Snažíme se primárně o pestrost ve stravě, i když to vzhledem k jeho selektivnímu jídelníčku není úplně snadné.
Z těchto důvodů nejsem ten pravý člověk k diskusi nad účinky a vhodností diet a různých doplňků stravy. Vnímám je jako podporu, možnou součást terapeutických snah, ale nikoliv jako cestu k vyléčení, ve které mnozí lidé doufají.
5. Má syn medikaci?
K medikaci jsme přistoupili v období nástupu puberty (12 let). Hormonální změny prohloubily synovy obtíže ve zvládání emocí a náročných situací a on stále častěji dostával do výrazně kritických situací spojených s meltdownem. Už je nedokázal opustit a vše, co do té doby pomáhalo, přestalo být funkční.
Po mnoha pokusech to zvládnout výchovně, prostřednictvím komunikace, pravidel a motivace bylo očividné, že nic nepomáhá a že se v tom všichni jen trápíme. Doma i ve škole. Medikace mu výrazně pomohla a on začal být znovu tím veselým chlapcem, jakým do té doby byl. Pokračujeme v ní dosud, kdy se píše rok 2025.
6. Objevuje se agresivita a jak s ní naložit?
V synově životě byla dvě období, kdy se symptomatika výrazně zhoršila a ruku v ruce s tímto šlo i jeho občasné plácnutí. Nebyla to nikdy samoúčelová agrese, spíše impulzivní reakce na nějakou frustrující situaci, do které se dostal. Těsně před nasazením medikace se projevovala spíše autoagrese, kdy sebou jednoduše praštil na zem.
Ve větší míře jsme s tímto projevem nikdy naštěstí problém neměli. Nicméně je to v mých očích jeden ze signálů, že dítěti opravdu není dobře, že je potřeba se k tomu nějak aktivně postavit a řešit to, ať už terapeuticky nebo pomocí medikace.
7. Má syn problémy s jídlem? Jak je řešíte?
Obtíže s jídlem máme odmala a dnes už chápu, že souvisí s odlišným smyslovým vnímáním, nikoliv s vybíravostí. Dětem může vadit různá struktura, barva nebo třeba teplota jídla. Větší množství je může už od pohledu zahlcovat a odrazovat. Možných projevů je řada a u každého to bude individuální.
Pro syna je hodně těžké přijímat nové potraviny. Vyžaduje to dlouhodobý trénink a neustálé nabízení, což je poměrně náročné. Pokroky se dostavují velmi pomalu, občas pomůže motivace odměnou, jindy s ním nic nehne. Konkrétně toto je běh na dlouhou trať, ve kterém je na místě obrovská dávka trpělivosti.
K tématu vznikl už před časem článek na blogu, který obnáší nejrůznější tipy, jak se v tomto posunout. Najdete jej TADY.
8. Má smysl diagnostikovat? Zvažuju diagnostiku u dítěte, ale bojím se, že to bude nálepka, stigma.
Diagnózu jako stigma nevnímám. Naopak je pro mě jasnou informací, díky které přesně vím, čemu jako rodič čelím a pro jaké obtíže mám hledat konkrétní řešení. Nejistota, co se s mým dítětem vlastně děje, a to, že mu neumím z nějakého důvodu pomoct, je podle mě horší než diagnóza samotná. Jsem si ale samozřejmě vědoma, že přijmout ji je určitý proces. Nakonec, sama jsem si tím procesem prošla.
Konkrétně u předškolní či školní docházky diagnóza umožňuje pomoc ve formě individuálně-vzdělávacích plánů, podpůrných opatření a veskrze jiného přístupu k dítěti. Vím, že společnost na toto nahlíží různě a člověk se může setkat s velmi intenzivním odmítnutím právě na základě diagnózy. Řešením ale není obtíže tajit, protože ony se stejně projeví.
9. Jak si zachováváte klid v kritické situaci?
Klid v kritických situacích jsem neuměla zachovávat vždy. Nakonec jsem svým založením opravdu cholerik, i když tomu mnozí nevěří. Časem jsem začala chápat, že tlakem ani ostrou reakcí nic nezmůžu. Naopak se mi osvědčilo vytěsnit veškeré okolí (včetně všech těch soudících pohledů) a soustředit se na dítě. V takovou chvíli jsem tam pro něj, soustředím se jen na něj a všemi možnými způsoby k němu vysílám informaci o tom, že mu chci pomoct. Říkám tomu spíš „cesta otevřené náruče“.
Moc mi pomohlo uvědomit si, že mé dítě v krizi nedokáže své chování regulovat, a že nic z toho, co dělá, nebo říká, není mířeno proti mně. Je to jen jeho volání o pomoc. Taky mi pomohlo, když jsem začala vnímat, jak moc se můj klid přenáší na něj, že to má zásadní vliv.
Ať už je to nepochopitelný nepořádek, vysypaná káva, polité triko nebo rozmontovaná hračka, nechává mě to až neuvěřitelně klidnou. K tomu všemu jsem se ale dopracovávala roky. A rozhodně platí, že zachovávat klid jde mnohem hůř, jsme-li sami unavení, frustrovaní nebo třeba i hladoví. Je dobré na to nezapomínat.
10. Kde čerpáte psychickou sílu?
Dlouhodobost intenzivní péče psychicky opravdu velmi vyčerpává. Na to primárně pomáhá zachovávat si čas pro sebe, i kdyby měl jen pět minut. Dělat, co mě baví a těší, zase aspoň po chviličkách.
No a samozřejmě si dopřávat čas bez dítěte, mít hlídání. To poslední bývá zpravidla nejtěžší, ale je to zásadní. Když náš rodinný mikrosvět příliš dlouho neopouštím, projeví se to na mé frustrační toleranci.
Pomáhá i zvědomování pokroků a úspěchů dítěte. I ty nejdrobnější posuny jsou povzbudivé a člověku pomáhají udržet se na nelehké cestě. Dříve jsem si je psala a zpětně jsem se pak občas nestačila divit. Na lepší si totiž člověk zvykne rychle a chce vlastně přirozeně stále víc. Když se ale ohlédne a uvědomí si, jaké to bylo třeba ještě šest nebo dvanáct měsíců nazpět, najednou jako by dostal dárek. A zároveň to pomůže načerpat sílu a optimismus.
Napadá vás otázka, která nezazněla? Napište mi. Anebo ještě lépe: přidejte se do mého rodičovského online klubu, kde probíráme všechno, co nás tíží. Upřímně, otevřeně, tak, jak se věci mají. Dostanete odpovědi na své otázky a ještě mnohem víc.
Jsem lektorka v oblasti výchovy a vzdělávání dětí s autismem a zároveň máma chlapce na spektru. Vzdělávám a inspiruju rodiče i pedagogy a pomáhám jim s dětmi s autismem najít společnou cestu. Dělám to skrz své kratší i delší texty, konzultace a především také v online kurzu. Ráda o tématu i přednáším. Pro rodiče nabízím dlouhodobou podporu prostřednictvím online klubu. Díky vlastní zkušenosti a odborným znalostem problematiky přináším léty ověřené a funkční postupy a potřebnou psychickou podporu.