My a oni: jak autismus ovlivňuje vztahy a komunikaci s okolím

Když máte dítě s autismem, většina času je směřována pozornost k němu. Logicky. Řeší se terapie, výchova, zařazení mezi ostatní ve školce, škole…speciální pomůcky, smyslové zklidňování, sebeobsluha, komunikace. Ten výčet by mohl delší. Jenže úplně stejně dlouhý seznam by se dal napsat o emocích a překážkách, kterým čelí pečující rodiče.

I proto jsem se rozhodla věnovat tento článek právě jim. Lidem, kterým se tušením anebo potvrzenou diagnózou u dítěte převrátil život naruby a společně s tak trochu jiným rodičovstvím stojí zpravidla na začátku obsáhlých změn v jejich životě. Nic už nebude stejné.

Je to konec všeho?

Neznamená to, že je všechno už jenom špatně. To určitě ne. Naše děti bychom nemilovali víc, kdyby byly zdravé. Na vztahu k nim to tedy nic nemění. Jsou tady a své autistické rysy, svou jinakost, si nevybraly samy. Potřebují všechnu naši lásku a péči, veškerou, kterou umíme dát, a ještě trochu víc.

Nezpochybnitelným faktem ale zůstává, že přichází těžkosti, hledání cesty k dítěti; učíme se něco, o čem jsme ani nevěděli, že existuje. A v důsledku všech těch odlišností a nezvyklostí dochází v životě rodiny k řadě nevyhnutelných změn.

Kdybych měla vybrat jednu, o které vím, že potkala všechny pečující rodiče z mého okolí nebo z řad vás čtenářů, se kterými komunikuji, pak je to jasné. Vztahy.

Autismus výrazným způsobem proměňuje dosavadní vztahy s okolím.

Tak si na ty vztahy trochu posvítíme.

Na začátku je víra

Když zjistíte, jak moc jiné Vaše dítě je, a když té jinakosti dá dětský psycholog jméno, jste v šoku, nechápete to, nechcete to přijmout a své rozčarování vlastně neskrýváte.

Dřív nebo později upřímně odhalíte i Vašemu okolí, co se u Vás v rodině děje. Proč se Váš syn nebo dcera chová tak divně, proč nemůžete dělat nic z toho, co se s dětmi běžně dělá, proč nikam nechodíte a vlastně působíte, jako by Vás přejeli parním válcem.

Sama znám jen jednu rodinu, kde diagnózu dítěte nikdy příbuzným a velkému množství lidí v okolí nikdy nesdělili.  Tady šlo o chlapce poměrně zdatného a stejně tak o zdatné rodiče, kteří svým přístupem dokázali velké věci. Nicméně i dítě s méně náročnými obtížemi a symptomy stále potřebuje velmi nadstandardní péči a já si ještě dobře pamatuju šrámy na duších těchto konkrétních rodičů.

Věřím, že se v tom popisu poznali a upřímně je tímto zdravím. Milí L. a I., snad se vám daří!

Když se ale vrátím k té většině rodičů, zpravidla to svému okolí sdělí. V tu chvíli totiž věří, že jim nějak pomůže. Ne, jinak – věří, že jim jejich okolí zůstane. Že přátelé zůstanou přáteli, že rodina nezavře oči před realitou, že ti, co byli vždy nablízku a ochotní pomoct, tam budou i nadále.

Změny za rohem

V tu chvíli už je ale většinou zaděláno na změny. Lidé přicházejí a odcházejí a bohužel i diagnóza PAS je spouštěčem takových odchodů. Nemalujme si něco, co není. Tohle se prostě děje, i když to mnohdy není záměrné nebo ze zlé vůle. Nejsme výjimkou a už jsem o tom psala v jednom ze starších článků.

Sama to vnímám tak, že spousta lidí se nechce dívat na těžkosti, které prožíváme. Nechtějí být toho ani pasivní součástí a nechtějí být nuceni brát ohledy, kde nejsou zvyklí. Dnes jsem za ty změny vděčná, přestože jsem je zpočátku nechápala.

Jak může někdo odejít z Vašeho života, když ho vlastně nejvíc potřebujete? Ne proto, aby Vaše dítě „vyléčil“. Ne proto, aby to všechno pochopil. Prostě jen proto, aby tam byl, když potřebujete rameno na vyplakání anebo jen změnu prostředí a parťáka, co umí poslouchat a nesoudit.

Autismus mi vykreslil některé lidi v našem okolí tak, jak jsem je neviděla, ale jací skutečně jsou. Od těch, co odešli, až po ty, kteří nečekaně nabízejí víc než otevřenou náruč a upřímnou podporu od srdce.

Já mám na lidi obecně špatný odhad, takže vlastně Kubíkovi můžu jenom poděkovat. Stejně tak jako jeho šestému smyslu; když se k někomu tzv. „nemá“, obvykle časem zjistím, že ten člověk prostě nebyl dobrý – dobrý pro nás.

Vztahy blízké i vzdálené

Vztahy s okolím nezahrnují jen přátele nebo rodinu. Okolí tvoří taky široká veřejnost, prodavačky v obchodě, kam denně chodíte (ta bolest zejména malých měst a vesnic!), kolegové v práci, Vaše kadeřnice, učitelé ze školy nebo školky dítěte a mnozí další.

Jak k tomu všemu vlastně přistoupit? Jak moc jsem kdy s okolím o autismu mluvila a jak moc mluvím dnes? Co jsem se naučila?

Mělo to a má svůj vývoj

Dříve jsem o autismu syna říkala prakticky každému, s kým přišel do styku (pokud to už nevěděl). Dlouho, šíleně dlouho mi totiž trvalo opustit ten pocit divného studu za to, co syn dělá jinak a nezvykle. Že neodpoví, že vlastně nemluví vůbec. Že na mě nereaguje a nedbá na má slova. Potřebovala jsem to sdělovat, aby lidi věděli, že není nevychovaný, že to je hendikepem.

V průběhu let se to ale proměňovalo. Víte, vysvětlovat to zas a znovu bylo stále únavnější, a protože po větě „Syn je autistický.“ přišly mnohdy dotazy typu „Jak jste to zjistili?“ „Jak zvládáte záchvaty?“ a podobné. Popřípadě následovaly lítostivé pohledy a marné hledání slov s výsledkem „Ale je šikovný!“ nebo „To bude dobré!“

Ne že bych se tenkrát nelitovala. První roky mě lítost rozhodně provázela. Ale lítost od druhých u mě spíš drhla proti srsti. Nechtěla jsem, aby mě nebo Kubu litovali, nechtěla jsem, aby sami sebe přede mnou vlastně uklidňovali, že to bude dobré, i když to nikdo netušil a vlastně to ani tušit nejde.

Ze všeho nejvíc jsem chtěla, aby s ním komunikovali. Aby na něj nehleděli jako na zvířátko v kleci. Aby ho zkoušeli oslovovat, hrát si s ním. Aby se ho nebáli a nedrželi si odstup. To ovšem v dobrých 80% nedělali.

A tak jsem postupně vysvětlování vzdala. Ten proces vypadal totiž přibližně následovně:

Ptali se mě: CO ZNAMENÁ AUTISMUS? VZTEKÁ SE KUBA? DĚLÁ POKROKY? KAM PŮJDE DO ŠKOLKY?

Ptali se ale tak, jako se ptáte na věci, které Vás zajímají tak nějak vzdáleně. Za pět minut už je stejně nevíte.

Jsem ale slušně vychovaná – na otázky odpovídám. Tak jsem odpovídala.

Poté častá reakce z druhé strany: HM. NO JÁ MÁM KAMARÁDKU A JEJÍ SÉGRA MÁ TAKY AUTISTU. JE TO ŠÍLENÉ, MÁ HROZNÉ PROBLÉMY, DÍTĚ NESPÍ, NEJÍ, NIKAM S NÍM NEMŮŽE JÍT! TO MÁŠ JEŠTĚ DOBRÉ!

Tedy – vyslechnu tě, ale tvoje problémy vlastně vůbec nejsou důležité. Do příběhu mé kamarádky a její ségry dám silné emoce, ale na tebe nezbude. Nezeptám se, jestli něco nepotřebuješ. Nechám tě s pocitem, že nikoho nezajímáš. A tvé dítě už vůbec ne.

A nakonec – že 90% lidí na Kubu vůbec nemluvilo anebo o něm mluvili před ním, jako by tam nebyl, asi nemusím dodávat.

Jedna z typických historek: Popisuju své známé těžkou volbu školy – půjde Kuba na praktickou nebo běžnou (to jsem ještě netušila, že nemáme na vybranou)? Jak moc snížím jeho šance, když půjde na praktickou? Jak moc mu ublížím, když nastoupí na běžnou a bude to na něj moc? Je pak změna možná? A není ta změna pak zbytečně bolestná?

Nikdo mi neporadí, je to obrovská zodpovědnost. Jak se proboha rozhodnout? Reakce: „No, taky mám těžké rozhodování. Jestli ten náš kluk půjde na normální nebo sportovní základku.“

Komunikace jako základ všeho

Je možná zvláštním paradoxem, že shodou různých okolností a bez nějakých zvláštních ambicí jsem se pěkných pár let pohybovala v PR. Komunikace byla můj denní chleba a nikdy bych bývala netušila, že mě to téma bude provázet tak intenzivně i při dítěti, i když pravda, v trochu jiném ohledu.

Dneska vím, že komunikace je základ všeho.

Není to jen o komunikaci s dítětem. Ano, zjistila jsem, že mnohdy si musíme vystačit vlastně beze slov. A později jsem se musela učit s ním „mluvit“ pomocí obrázků. Vše bylo jiné.

Tou komunikací mám ale dnes na mysli hlavně to, co říkám, před kým, s jakou emocí, s jakým vnitřním naladěním a s jakým záměrem. I mlčení má u mě své místo a své důvody. Kolem komunikace se u mě točí můj domácí vesmír, stejně jako ten, který je spojený právě se vztahy s okolním světem.

Kroky ke změně

Co jsem se za ta léta naučila? Čtěte níže – a berte to prosím jako inspiraci. Každý jsme jedinečný, každý jsme obklopeni svým specifickým prostředím a „svými“ lidmi a každý to můžeme vnímat jinak. Není to žádné dogma, jen něco, co mě naučila zkušenost.

1. Nemluvím o synovi před ním

V průběhu let, jak má motivace mluvit o autismu s okolím klesala, jsem hlavně přišla na jednu zásadní věc.

I když to vypadá, že naše děti nevnímají a nerozumí tomu, co říkáme, opak je pravdou. Nebo to minimálně nemůžeme s jistotou vědět.

My jsme s odstupem let zjistili, že syn vnímal a poslouchal všechno. Už jsem o tom mluvila dříve tady.

První, co jsem změnila, bylo tedy to, že jsem o něm přestala mluvit, když byl přítomný. A žádala jsem a žádám o to i ostatní, i když se střídavým neúspěchem – přesněji řečeno neschopností to změnit.

Narážím i u odborníků; málokdo je připraven na možnost dítě zabavit jinde a dořešit důležité téma mimo jeho pozornost. Zkouším to znovu a znovu a věřím, že i toto se časem posune k lepšímu.

Ostatně, chtěli byste, aby Vás někdo neustále před Vámi analyzoval? Co děláte, neděláte, jak moc „zlobíte“?

To vlastně souvisí i s tím, zda na veřejnosti sděluju, že má autismus. Už ne. Bylo by to před ním a bylo by to zbytečné. Dělám to jen v naprosto krajních případech, krizových situacích, které si žádají vysvětlení.

2. Svou pozornost zaměřuju na dítě a ne na okolí

Tlaky okolí jsem se naučila víceméně ignorovat. Těmi tlaky okolí myslím pohledy na dítě, které se chová jinak, nevhodně. Pohledy na mě, že s tím jako něco neudělám. Poznámky o nevychovanosti. Koncentruju svou sílu na dítě. Víc jí stejně nemám, takže s ní šetřím, jak můžu.

A když je nejhůř, jsem připravena vytasit oblíbenou větu jedné mámy, co jsem potkala: „A kolik autistických dětí jste vychoval Vy?“

3. Odpovídám úsporně

Otázky na autismus od blízkých i vzdálených lidí apriori neodmítám, ale své odpovědi nechávám stručné, krátké, úsporné. A po nich je většinou poměrně zřejmé, jestli dotyčný skutečně porozumět chce a zajímá ho to víc než jen povrchně, anebo se ptal čistě zdvořilostně.

Je zajímavé to pozorovat.

4. Ve školství opatrně

Se zkušeností svou i zkušeností jiných pečujících si dávám pozor ve školství. Vím, že pro dobré fungování na všech úrovních je důležité otevřeně a vzájemně komunikovat, a dělám to, ale zároveň jsem si vědoma stále příliš častého protiinkluzivního smýšlení a synovy slabosti a potíže nevysvětluju každému.

Věděli jste, že mnohým řeknete A a oni stejně slyší B?

5. Rodina zaslouží víc

Jedinou skutečně větší snahu ve vysvětlování a komunikaci investuju do rodiny. Ale i tam pouze do těch příbuzných, kteří projevují zájem více než jen povrchně. Tak jako jinde se stále odnaučuju svými silami plýtvat. Musím se znovu a znovu učit, že mám jen omezené množství energie a dávám si mnohem větší pozor, kam ji směřuju.

6. Nedělám, co nechci

Nedělám nic, na co se necítím. Učím se říkat větu „Nemluvme o tom.“ Stejně jako větu „Tak tohle jsi říkat nemusel.“ Učím se nedělat věci jenom proto, že se to sluší a očekává. Tato výchova mě provázela a mám ji pod kůží. Naše generace byla vedena k tomu, aby dělala, co se takzvaně má. Aby někdo něco neřekl. Aby si někdo něco nemyslel.

Tak se učím jít na to jinak. Koncentrovat se na to důležité a nedělat nic, co nechci. Že je výzva obrázková komunikace? Ale kdeže. Skutečný úkol je právě tady – konat a mluvit podle svého přesvědčení a upřímně.

7. Hýčkám si vzácné a přijímající okolí

Jsem vděčná za každého člověka, který vytváří pro nás i pro syna opravdu přijímající prostředí, zájem a hlavně se k němu chová tak, jako se chová k ostatním. Stejně.

Upřímně toužím po tom, aby se náš syn zařadil do společnosti. Aby byl samostatný, měl sebevědomí, a mohl dělat, co ho baví. Tomu se říká inkluze. Toužím-li po inkluzi, tak s veškerými ohledy k synkovým specifikům se snažím učit ho věcem, které jsou ve společnosti běžné.

To je jako s aktuálním nošením roušek. Mohli jsme využít zákonem danou výjimku. Ale on měl potenciál to zvládnout, uchopit a roušku přijmout v rámci pravidel. A tak se taky stalo. Nesoudím ty, u kterých se to nepovedlo, ale zároveň se nevzdávám bez boje.

Takže když se v našem životě objeví lidé, kteří nás přijímají bez předsudků a chovají se k nám prostě „normálně“, vědomě si vztahy s nimi hýčkám. Je to velká vzácnost.

8. Netýrám se chybami ani křivdami

Někdy se mi nedaří. Neumím se vyjádřit. Říkám, co nemám, někdy mi bouchnou nervy.

Štve mě to. Snažím se tím ale netýrat. Sama pro sebe se učím „uzavírat tvar“, projít si kritickou situaci ve vzpomínkách, vyhodnotit chybu, následně se případně omluvit a nechat to za sebou.

Na kumulování negativních pocitů uvnitř sebe jsem totiž bývala mistr. I o tom už jsem jednou mluvila a dost možná to byl jeden z milionu důvodů, proč se to všechno stalo a autismus se objevil právě u našeho syna.

Umět nechat jít své vlastní chyby stejně jako křivdy od ostatních je osvobozující a úlevné.

Ujelo mi to?

Tento článek jsem psala se záměrem mluvit o rodičích, o pečujících osobách. Čtu to po sobě a zjišťuju, že stejně hodně mluvím i o dětech. Jenže ono je to provázané. Vztahy s okolím až příliš definuje to, v čem žijeme. Nelze to oddělit.

Co lze a co je potřeba, je pracovat na sobě. Vztahů a komunikace se to velmi týká. Nakonec mi z toho vychází skutečnost, kterou jsem si už mnohokrát uvědomila a ověřila:

Výchova dětí s autismem je tak těžká hlavně proto, že je tolik o změně sebe sama. Svého přístupu, svých návyků, svého chování.

Je to zároveň dřina, stejně jako obrovský dar, díky kterému se můžeme posouvat a měnit v lepšího člověka. Nic není černobílé. Pojďme v tom všem vidět hlavně to dobré. Bude nám tak lépe.