Jsou to pořád prostě děti aneb o výchově: část první

Kdyby se mě teď, po osmi letech zkušeností, někdo zeptal, jak vychovávat dítě s autismem, asi bych řekla tohle:

Úplně stejně jako jiné děti, ale, a to je důležité, je potřeba jej na cestě životem provázet s láskou a hlavně s respektem a přihlédnutím k jeho limitům a odlišnostem.

Ani u dítěte s autismem nechceme špatné návyky, rozmazlenost, nevhodné chování. Chceme maximální možnou samostatnost, chceme, ať se cítí sebevědomé a šťastné, má kamarády a dělá, co ho baví.

Právě hendikep dítěte cestu ke stejným cílům dělá podstatně těžší a nároky klade takové, že by to jeden občas vzdal. I já měla takové momenty.

Jsou to pořád prostě děti

Příběhy rodin, jako je ta naše, mnohdy ukazují, že něco, na co většina běžných dětí reaguje, se bude úplně míjet účinkem u dětí s PAS. Přesto – jsou to pořád prostě děti. A bez ohledu na všechna specifika a speciální potřeby a terapie je zásadní zahrnout je láskou a vírou v ně samé a u sebe a svého přístupu zachovat zdravý selský rozum.

Dvacatero jako výchovný balíček a inspirace

V průběhu loňského i části letošního roku jsem na sociálních sítích postupně procházela Dvacatero vzkazů rodičům od jejich dětí, které vydalo Centrum pedagogicko-sociálního poradenství středočeského kraje v Rakovníku, a zamýšlela se nad tím, jak moc souzní s potřebami dětí s autismem. Kde jsme na stejné vlně a kde je to pro nás trochu jinak.

Jednotlivé příspěvky jsem se i díky zájmu čtenářů rozhodla zpracovat do dvou článků, protože, a to platí u každého, zkrátka někdy zapomínáme, co jsme se naučili. Nebo jsme prostě unavení – a výchova nám trošku ujede.

Třeba tyto řádky uvítáte jako inspiraci, ke které můžete kdykoliv sáhnout. Rozdělení na dva články je v tomto případě nutnost – jinak byste to nejspíš nedočetli ani za dva dny 😀

Dvacatero vzkazů rodičům od jejich dětí

1. Nerozmazlujte mě.

Vím dobře, že bych neměl dostat všechno, oč si řeknu – já vás jen zkouším.

Rozmazlování opravdu ještě nikdy nikam nevedlo. A je jedno, jestli u běžných dětí nebo těch našich speciálních. Ze zkušeností vím, že zejména členové rodiny naše děti často litují. A mají pocit, že když jim dají cokoliv, na co děti ukážou, něco jim tak vynahradí a udělají jim radost. Dovolí jim věci, které by jiným běžně nedovolili.

Je to ale medvědí služba, mluvíme-li o dětech s PAS.

Někdy je snadné dítěti nabízet víc, než je nutné. I my rodiče to někdy přeháníme. Když ale dáme našim dětem všechno na světě, jen aby „byl klid bez afektu“ nebo prostě z čiré lásky bez uvědomění dalších následků, nepřipravujeme je na skutečný život.

Chceme, aby se aspoň částečně osamostatnily? Pak se musí naučit, že není všechno vždycky a snadno na dosah. A je v pořádku a krásné po něčem toužit.

2. Nebojte se být přísní a pevní.

Mám to raději – cítím se tak bezpečnější.

Už jsem to o sobě nejspíš psala, ale rozhodně a velmi často to o sobě s úsměvem říkávám: „Jsem zlá máma.“ Zní to asi přehnaně, ale je to tak. Jsem přísná, někdy ultrapřísná.

Hranice jsou u nás jasně dány. Je důležité je nastavit – dětem s hendikepem stejně jako dětem běžným. Když to neuděláme hned odmala, s věkem se bude vše jen ztěžovat. Špatné návyky vznikají navíc až příliš snadno.

Dětem s PAS vyhovuje řád a pravidla. Vědí pak a dokážou zřetelně odlišit, co je správně a co špatně.

Kubík to se mnou nemá lehké a dobře to ví. Pořád je to ale dítě, takže taky docela obyčejně zlobí. Díky jeho limitům bývá podstatně těžší v období většího zlobení znovu zpevnit dodržování pravidel a srovnat jeho úniky, které bohužel končívají hrdelním křikem.

Ale nevzdávám to a naštěstí to nevzdává ani asistentka pedagoga ve škole. Společně připomínáme pravidla, dle potřeby vytváříme nová, jsme přísné, urputné, nesmlouvavé. A on ví, přes co prostě nejede vlak. Byť to někdy zkouší.

Nebojte se té přísnosti. Vůbec to totiž neznamená, že vás dítě bude mít méně rádo. Můžu to jenom potvrdit. Náš vzájemný vztah se tím nikdy nezměnil; stejně tak ve škole – naše andělská a úžasná asistentka je pro něj jako druhá máma. Čímž se před ní a její prací upřímně skláním.

Zároveň, jste-li důslední a pevní v pravidlech dlouhodobě, můžete si dovolit polevit, když vám třeba není dobře. Já taky, když mám migrénu a jsem zrovna na Kubu sama, leccos neřeším, občas mu něco z povinností odpustím, a soustředím se doslova na přežití. Důležité je ale včas se k nastaveným pořádkům zase vrátit.

3. Nedovolte, abych si vytvořil špatné návyky

Musím spoléhat na vás, že je včas odhalíte.

Návyky považuju na naší cestě v rámci autistického spektra za šíleně náročnou disciplínu (která ostatně není, že..?). Chceme-li dítě navyknout dělat věci správně, vyžaduje to odhodlání a disciplínu nejen u něj, ale hlavně u nás jako rodičů.

Návyky jdou napříč různým oblastem. Chcete, ať si dítě myje ruce, když přijde domů. Ať si dobře čistí zuby. Ať jí u stolu. Ať po sobě uklízí hračky. A pokračovat bychom mohli dlouho. U všech těchto věcí je potřeba důslednost a permanentní dohled, což není nic zvláštního ani u dětí zdravých, jen ta intenzita se, pravda, liší.

A máme tu zlaté pravidlo, že zatímco vypěstovat dobrý návyk je běh na dlouhou trať, vytvořit si špatný jde někdy mrknutím oka.

Stalo se mi to už mockrát – jednou jsem třeba šla výjimečně pro Kubu do šatny a on to ten následující a ještě pár dalších dnů urputně a s křikem vyžadoval…
Nebo když jsme šli poprvé na jeho historicky první kroužek, měl mánii osamostatnění. Asi 200m před vchodem mi zahlásil „Měj se hezky, tak ahoj!“ a utekl mi tam. Šel správně na místo určení a čekali ho, ale já ho jako rodič musím přirozeně předat. Od té doby pokaždé kousek před cílem zrychlí a do budovy vbíhá s radostí, že mě nechal kdesi za sebou.

Přesně na toto téma jsem každopádně před časem napsala článek na blogu – tam se dočtete víc.

Děti s PAS mají z podstaty diagnózy potíže s nápodobou. Neznamená to však, že u nich nepřijde vůbec. Nepodceňujme to, co jim sami ukazujeme. Buďme jim, bez ohledu na úroveň jejich schopnosti nápodoby, dobrým vzorem. Já osobně to vnímám jako moc důležitý střípek v mozaice jejich vývoje.

4. Nedělejte ze mě menšího, než jsem.

Nutí mne to, abych se choval nesmyslně jako velký.

Nevím tak docela přesně, jak to v Rakovníku mysleli s tím chováním „nesmyslně jako velký“. Vím ale, že chovat se k dětem zbytečně jako k malým moc neprospívá. Žádným.

Když měl Kuba přes dva roky a my jsme dostávali první rady, jak s ním komunikovat, že ho máme povzbuzovat, chválit a dělat velká gesta, snažili jsme se všechny ty informace předat i jeho prarodičům, jelikož s nimi tenkrát pobýval často a my jsme si moc přáli, abychom byli ve svém přístupu pokud možno jednotní a pro Kubu co nejvíc čitelní.

Vzali si to k srdci a skutečně s ním komunikovali jako my. Gestikulovali, byli trpěliví, používali piktogramy, motivovali a chválili.

Kubovi je dnes deset a je potřeba se v rámci jeho vývoje přizpůsobit. Je potřeba posunout ty hranice, kde si tu pochvalu zaslouží a kde je to u něj už dávno levou zadní. Je to stejné jako v sebeobsluze – říkat v osmi nebo devíti letech i přes zjevnou samostatnost dítěte „Pojď, dám ti rukavičky na ručičky… A nechceš pitíčko?“ už prostě není přiměřené.

Naše děti ví, že selhávají. Přestože často dokáží víc, než si myslíme, tak potřebují povzbudit, potřebují dodat sebevědomí. Když se k nim budeme chovat adekvátně jejich věku (a samozřejmě mentální úrovni) a sem tam jim svěříme nějaký nový úkol, jistě je potěšíme.

5. Nehubujte, nenadávejte a nedomlouvejte mi na veřejnosti.

Daleko víc na mě zapůsobí, když se mnou promluvíte v klidu a soukromí.

Myslím, že rodiče dětí s autismem už asi ví, že tohle opravdu nemá význam. Ať už dítě udělá jakoukoliv špatnost, je obvykle neefektivní tepat ho na veřejnosti. Jednak je velmi rozptýleno okolními hluky a různými vjemy a úplně nás stejně nevnímá. Pak taky srážíme jeho už tak zoufalé sebevědomí.

Když syn udělá venku něco hodně nevhodného, důrazně naznačím zákaz (zpravidla křížkem), sdělím, že to je špatně, ale zároveň řeknu, že doma si to vysvětlíme. Přednášky na veřejnosti nemají cenu, ale dát najevo, že to bylo už příliš, je dobré i v tu chvíli. Aby si pak i doma lépe spojil, co že to teda řešíme.

Je těžší vysvětlit řadu omylů a chyb dětem s PAS, proč je něco špatně – mnohdy to vnímají jinak. Doma na to máme více prostoru, možnosti vizuální podpory. Jen je důležité to vždy dořešit a nenechat vyšumět. I tady se zkrátka vyplácí důslednost.

Nakonec, ani nám dospělým není příjemné mít výměnu názorů třeba s partnerem mezi lidmi. Proč by to mělo být příjemné dětem? Jakýmkoliv dětem?

6. Nevnucujte mi, že mé chyby jsou těžké hříchy.

Nabourává to můj smysl pro hodnoty.

Těžké téma. Proč? Ani po letech nedokážu říct, že bych uměla ve 100% rozeznat, které projevy vychází z diagnózy a které z docela obyčejného zlobení. Náš Kuba umí rozhodně obojí.

Snažím se ho vést jednoduše tak, aby věděl, co je správné a co špatné chování. Bez ohledu na to, z čeho taková situace pramení.

To podporuju obrázky a nekonečným opakováním – protože je dobré nezapomínat na smutný fakt, že naše děti potřebují k upevnění dovednosti či znalosti tisícinásobný počet opakování v praxi a mnohdy se věci skutečně naučí až ve chvíli, kdy to jako vycukaní rodiče už dávno vzdáváme.

Nafukovat jeho hříchy by nebylo ku prospěchu vůbec. Obzvlášť u dítěte, které svou jinakost cítí a už tak velmi dobře ví, že někdy selhává. A kritiku za svůj život slyšelo už tolikrát… Ostatně, v afektech u něj začínám mnohem více pozorovat, že si je té aktuální chyby vědom, ale zároveň to není schopen zastavit, což ve finále vyústí v slzu smutku, nikoli vzteku.

Takže ano, nastavujme hranice, pravidla, buďme důslední, ale nezveličujme. Když nejde o život, jde o…víme co 😀

7. Nenechejte se příliš vyvést z míry, když řeknu, že vás nemám rád/a.

Nejste to vy, koho nenávidím, ale vaše moc, která mě ohrožuje.

Když budu mluvit o dětech s autismem, tohle se asi spíš nestane. Naše děti nám prostě řeknou, jak se věci mají. Bez příkras a přímočaře. Takže jestli řeknou NEMÁM TĚ RÁD…nejspíš na tom něco bude. To je ta horší část. Ale mám i tu lepší (ostatně o tom, že by se někomu ta horší stala, nemám alespoň ve svém okolí zprávy).

I přes to, že můžou působit lhostejně (a i náš syn dlouho tak působil), i přes to, že léta nemluví (natož pak o citech), nemá to co dělat s jejich emocemi. Neumí s nimi moc nakládat, ale MAJÍ JE.

Jen mají obrovské překážky v komunikaci. A můžou tam dojít, že jednoho dne mluvit budou. A že řeknou „Mám tě rád.“ Nebo jako náš Kuba, který řekne „Máš ráda maminku.“ I kdyby to neřekli, jsem si jistá, že najdou cestu, jak to vyjádřit.

8. Nechraňte mě před všemi následky mého jednání.

Potřebuji se někdy naučit snášet obtíže a bolest.

Tenhle vzkaz mi hodně připomíná časy asi tak před sedmi lety, možná i později, kdy nám bylo vyčítáno, že hlídáme každý Kubův krok. Že ho moc chráníme. Že když si jednou „nabije“, tak si to bude pamatovat a už to neudělá.

Bylo pro nás těžké vysvětlovat (nebo spíš pro druhou stranu pochopit), že jde o zcela chybějící pud sebezáchovy našeho syna. A že jeden zážitek, jedna zkušenost v jeho případě neznamená ukotvenou vědomost!

Neměl problém vběhnout do cesty, šlápnout do díry, vzít za ruku cizího člověka a jít. Být mu hodně v patách znamenalo PŘEŽÍT nejkritičtější období. A něco si opravdu zapamatovat a upevnit u něj znamenalo vždy a do velké míry znamená i dnes opravdu mnohonásobný počet opakování – srovnáváme-li s běžnými dětmi.

V souladu s jeho vývojem se díkybohu vyvíjel i pud sebezáchovy. Dnes si na sebe dává pozor a má se vážně rád. A my jsme si konečně mohli dovolit to trochu pustit, povolit. Naopak – ráda ho nechávám, ať zkouší nové věci sám…nebo i staré, kterých se dřív třeba víc bál.

Nikdy nejdu přes nějakou úzkost nebo skutečně velkou nejistotu, ale pružím ho i tímto směrem. Mnohdy to totiž zvládne a pak je na místě opravdu velká pochvala. A někdy to taky nezvládne. A já ho zase chválím – že to zkusil.

Týká se to překážek v oblasti motoriky, sebeobsluhy, samostatnosti a sociální oblasti. A ano, často věci nezvládne a trápí se. Ale třeba já osobně to beru jako součást cesty. Jako řadu těch nekonečných opakování, na konci kterých je nová dovednost nebo vědomost.

9. Nevěnujte přehnanou pozornost mým drobným poraněním a bolístkám.

Dokáži se s tím vyrovnat.

Ještě mám v živé paměti období synův raný věk, který byl příznačný mimo jiné i tím, že mu téměř žádná bolest nevadila. A věřím, že v tomto poznává své dítko spousta rodičů dětí s PAS. Už si nepamatuju, jak dlouho to trvalo, ale jisté je, že srovnání se na řekněme běžné vnímání bolesti přišlo samo a přirozeně později. A logicky poté nastoupil i pud sebezáchovy.

Dnes už je to on, kdo na nás s velkým předstihem volá „Pozor, auto!“ a cpe nás do trávy.

Každopádně tento vzkaz vyjadřuje mou představu o tom, jak se k dětem s autismem chovat – totiž jako ke zdravým dětem, s respektem k jejich jinakosti. A zdravým dětem, když k tomu přistupujeme střízlivě, taky pofoukáme bolístky a dáme najevo, že chápeme jejich trápení, ale taky se z nich co? Nepo… A ony děti by taky neměly.

10. Nesekýrujte mě.

Musel bych se bránit tím, že budu „hluchý“ a budu dělat mrtvého brouka.

Je vždycky nepříjemné, když rodič spustí tu šílenou lavinu kritiky, těch tisíc slov za minutu, ten příval hrůzy, kterým vlastně uvolňuje své TOHLEMUSIVEN emoce, jenže bez většího výchovného efektu.

Naše děti by nemusely „dělat hluché“ – ony by v tu chvíli objektivně byly. Protože upřímně řečeno, pobrat toho tolik naráz prostě nedovedou. Porozumění a řeč je na docela jiné úrovni a to typické a nekonečné rodičovské lamentování se úplně míjí účinkem.

Naopak, celé to vytěsní. Vnímají a poznají, že se rodič v tu chvíli zlobí, ale obsah, ten jim zcela uniká. Dost možná mnohdy neví, proč je to tak vyhrocená, protože jednoduše nedokážou vyhodnotit, co je špatně a proč. Ostatně tohle potvrdila i Denisa, dívka na spektru, se kterou jsem před časem dělala rozhovor pro blog.

Jak tedy kritizuju, když už musím? „Kubo, tohle je ZLOBENÍ! To je špatně.“ (a divoce gestikuluju a křížím předloktí na znamení zákazu❌  ). Rozeberu s ním, co a proč je špatné dělat. A jak je to správně. V jednoduchých větách, pomalu, klidně ale rozhodným tónem.

Jsem jenom člověk a tohle je ideální verze, ke které se nedostanu vždycky. Ale moc se snažím.

Za velké prohřešky sbírá čárky. Tři čárky = dočasný zákaz oblíbené věci/činnosti. Vymezujeme tak rozsah průšvihu – že tohle už bylo přes čáru. Občas ty tři čárky chytí. A pak pláče a říká „Mrzí tě to!“ A já mu musím říct, že mě to taky mrzí, ale že to dneska jinak nejde a že ho mám pořád ráda.

Je to pak, jako když papiňák vypustí páru a zbytek dne je zpravidla moc fajn. A já jsem ráda, že jsem byla důsledná a vždy věřím, že jsem tím zase přidala na hromádku těch mnoha a mnoha opakování, které jsou zapotřebí, aby si ty naše děti něco ukotvily a upevnily v dovednostech.

Lepší pozdě nežli později

Kdybyste snad získali pocit, že to doma vedeme správně od samého začátku, hned na to zapomeňte 🙂   Výchovných chyb a pokusů/omylů bylo víc než dost. Ale jak to tak bývá, chyby nás posouvají a učí věci dělat lépe. Praxí ověřené postupy a postřehy z výchovy tak předkládám všem, kteří cítí, že inspiraci a pomocnou ruku potřebují.

Zaujalo vás toto téma? Druhou polovinu Dvacatera najdete tady.