Terapie: náš příběh

Nejsem speciální pedagog ani psycholog. Považuju se nicméně za zkušeného rodiče, který už se hodně naučil a opravdu hodně studoval a tématem PAS se zabývá do hloubky. Znovu a neúnavně. Můj muž mi říkává, že mít moji píli a pevnou vůli, dávno vystudoval tři vysoké školy 🙂 

A tak jsem tu a přináším své zkušenosti, které můžou pomoct a inspirovat. Přestože i náš příběh je příběh jen jednoho dítěte, které je jedinečné a neopakovatelné. Tentokrát bude můj článek o tom, co jsme se synem v souvislosti s terapiemi a výukou doposud absolvovali. Navazuje tak na můj předchozí článek Terapie pro děti s PAS. Najdete jej tady.

Počátky – raná intervence v SPC

Naše první krůčky v terapeutické práci s PAS se datují k roku 2012, kdy měl Kubík dva roky a dostal širší diagnózu – poruchy autistického spektra.  Psycholožka, která diagnózu stanovila, nás v obecnějším měřítku nasměrovala na strukturované učení a vizualizaci. Totéž nám bylo doporučeno v SPC, kam jsme začali docházet a kde jsme do těchto metod začali pronikat.

Kubík postupně začal se svou denní porcí „úkolků“, které byly pojaty velmi názorně a vizuálně. Pracoval vždy dopoledne a odpoledne a k tomu jsme docházeli jednou měsíčně do SPC, kde jsme po několika týdnech zahájili nácvik VOKS – obrázkové komunikace.

Doma pak syn opakovaně trénoval obrázkovou komunikaci a v úkolech pak činnosti jako třídění, přiřazování, střídání, grafomotoriku, trénink jemné motoriky a další. Uplatňovali jsme i prvky ze Son-rise metody.  Hodně jsme chodili ven a podporovali u něj pohybovou aktivitu – hrubou motoriku jako předchůdce jemné motoriky. Jezdil na odrážedle a prolézal všechna hřiště v okolí.

Nástup do speciální školky

Ve speciální školce pak pokračovali a prohlubovali VOKS a strukturované učení, chodili do smyslové místnosti (snoezelen), absolvovali řadu canisterapií i nějaké hippoterapie. Zapojovali hudební nástroje a rytmizaci a veškeré činnosti se odehrávaly s všudypřítomnou vizuální podporou. Pravidla, pokyny, procesní schémata – vše v obrázcích. Po roce začal s logopedickým nácvikem a po dvou letech přešel do školky běžné.

Doma jsme stále pokračovali velmi vizuálně. Vyráběli jsme video-nácviky hry, stále pracovali na VOKS a poskytovali Kubíkovi obrázky, kde bylo potřeba.

Fotili jsme přebaly DVD s pohádkami, aby si mohl z fotek vybrat, kterou chce. Fotili jsme dětská hřiště nebo obchody, aby věděl, kam jdeme. Fotili jsme činnosti, které předcházely motivaci a odměně – ať už šlo o režimové věci typu čištění zubů nebo práci na úkolech. Fotili jsme členy rodiny a učili se je pojmenovávat. Nebylo toho málo.

Integrace v běžné školce

Dále jsme docházeli na logopedii, kterou cvičil i ve školce, dále pokračoval v práci s piktogramy, přestože verbální stránka se začala slibně rozvíjet.  Občas jsme měli možnost zajít na muzikoterapii a stále jsme velmi podporovali pohybové aktivity. Nic řízeného, zkrátka jen hodně pohybu obecně.

Přidali jsme velkou řadu procesních schémat na činnosti týkající se sebeobsluhy, v čemž jsme se skvěle doplňovali se školkou.

Začali jsme s nácvikem sociálního chování – učili jsme ho kouzelná slovíčka děkuji a prosím, učili jsme ho zdravit, říkat si o pomoc, chovat se vhodně ve společnosti (v restauraci, na návštěvě, na hřišti atd.). Vizuálně jsme zobrazovali správné a nežádoucí chování a velmi nám v tom pomáhaly obrázkovníky vydané nakladatelstvím Pasparta.

U práce logopedické jsme využili mimo jiné pohádky s piktogramy, kterých sice na trhu není hodně, ale jsou úžasné a řeč až neuvěřitelně rozvíjí.

Škola

S nástupem do školy pokračujeme v logopedii, sociálních nácvicích a tak jako dříve, i teď hodně podporujeme kontakt s kamarády – zdravými i hendikepovanými. Občas to není jednoduché, ale stojí to za to. Za dobu strávenou v běžné školce jsme měli možnost vidět, jak zdravé vzory táhnou. Snažíme se také hodně zklidňovat smysly, a když je to jen trochu možné, trávíme čas v přírodě.

Vizuální podpora nepolevuje, přestože se syn opravdu hodně rozmluvil a do určité míry se skutečně domluvíme funkčně. Slova je však stále potřeba doplňovat obrázky, byť podstatně jednoduššími. Je to tak doma, ale zejména také ve škole, kde je verbálně zpravidla spíše zahlcen.

Celkový přístup

Obecně se snažíme k synkovi přistupovat s citem. Jeho kondice se velmi mění. Někdy nemá smysl ho tahat ven, když nechce. Někdy naopak potřebuje inspirovat a stimulovat trochu víc. Je to velmi různé a nedá se to přesně definovat.

Cokoliv ale děláme, děláme s vírou v něj a s láskou, která je tou největší terapií vůbec :-)

Asi proto se často chodíme procházet k myčce aut, protože Kubíka fascinuje. Asi proto nakupujeme kávy z automatu, přestože nám moc nechutnají. Miluje ten proces. Pokud to není něco společensky nevhodného a my mu tím můžeme udělat radost, děláme to. S krásným vědomím, že v těch chvílích je šťastný. A s vírou, že se nám to vrátí.

Nekonečný příběh

Naše terapeutická, nebo spíše teď už výchovná práce nikdy nekončí. Ještě pořád syna učíme zvládat afekty nebo se jim vyhýbat. Učíme ho správnému sociálnímu chování, snažíme se dále rozvíjet řeč. Výuku ve škole doplňujeme hravější formou i doma, protože zpevňování vědomostí u autistických dětí trvá podstatně déle.

Stále ho posouváme v sebeobsluze, stále pracujeme na citlivých oblastech, jakou jsou např. stříhání vlasů, návštěvy zubaře a jiných lékařů, úzký rejstřík jídel a další. Je to trochu nekonečný příběh, ale má své výsledky a z těch se těšíme.

Odlišnost inspiruje

Náš příběh byl v roce 2018 také zpracován do publikace „Odlišnost inspiruje“, která je výsledkem stejnojmenného projektu obecně prospěšné společnosti Osvětová beseda. Publikaci v elektronické verzi najdete zde, náš příběh v ní pak v příspěvku Mgr. Marcely Jarolímové s názvem Odlišnost odlišuje. V tištěné verzi začíná na straně 68, v číslování přiloženého pdf se jedná o strany 71 – 80.

Domácí péče je klíčová

To, jak ke svému autistickému dítěti přistupujeme v rodinném prostředí, jak s ním pracujeme doma a jakou lásku a pochopení mu dáváme právě my, rodiče, sourozenci a další příbuzní, hraje naprosto zásadní a nenahraditelnou roli.

Dobrovolníci nebo specialisté terapeutických metod můžou mnohé naučit, ale bez podpůrného a empatického přístupu v domácím prostředí to bude vždycky málo. Je to dřina, ale přináší i radost. A na tu je potřeba se zaměřit.