Cesta k autistické duši: Milovat a respektovat

Říká se, že všechno se děje z nějakého důvodu.  Zcela určitě se tedy mělo stát, že jsem v roce 2012 poprvé z úst psychologa slyšela skutečnost, že náš syn má poruchu autistického spektra (PAS). Podobně neodvratné bylo to, že mi do života vstoupili noví lidé stejně jako nový obor zájmu – pedagogika. Do studia problematiky PAS a do práce se synem jsem se tehdy úplně ponořila.

V roce 2014 jsem velmi rozechvěle zakládala blog a začala s vyprávěním příběhu, který, jak se ukázalo, inspiroval mnohé rodiče nejen dětí s PAS a pro mě osobně sloužil jako terapie. Psala jsem o práci se synem, o jeho potížích i zvláštních zájmech, stejně jako o tom, jak se s tím vším jako rodina pereme. Psaní mě bavilo. Bylo to něco, co mě rozptylovalo v těžších dnech, ale zároveň jsem díky němu mohla sdílet velmi radostné okamžiky, protože ty do světa PAS patří také, i když to tak nejdříve nevypadá.

A nakonec, o pět let později, přichází další zásadní moment – starý blog zaniká. Společnost Google je ruší z určitých organizačních a technických důvodů, ale v mých očích je to nepochybný impuls k tomu, abych opravdu realizovala to, o čem už pár let přemýšlím.

Můj sen

Mým snem a niternou potřebou je pomoct světu pochopit autismus a potřeby, které autistické děti mají. Ten svět, na který se obracím, tvoří zejména rodiče. Takoví, kteří jsou s diagnózou PAS nebo podezřením na ni u svých dětí konfrontováni poprvé. Stejně tak jejich rodiny, přátelé a zkrátka všichni, kteří se rozhodnou neutéct ale pokusit se porozumět.

Na co rozhodně nezapomenout aneb tři principy do začátku

Svět dětí s PAS je pestrý a ony samotné jsou velmi různé. Jednu z prvních věcí, které jsem slyšela, byl fakt, že na světě s největší pravděpodobností nenajdete dva stejné autisty. Každý je trochu jiný svými projevy, zájmy, intelektem, způsobem i úrovní komunikace, sociální zdatností a také vývojem všem těch specifických projevů v čase. Mozaika všech těchto znaků nám pokaždé ukáže jedinečného člověka. A u toho bych se zastavila jako u první myšlenky, kterou považuji v počátcích za zásadní.

Jedinečnost

I vaše dítě je velmi jedinečné a výjimečné. Nemám teď na mysli formulaci v poslední době tak oblíbenou, že „to naše dítě je osobnost“. Tu vnímám jako pouhé alibi rodičů, kteří tím často omlouvají výchovné nedostatky. Naopak – tato výjimečnost spočívá v neopakovatelnosti. Ve zvláštním kouzlu, které autistické děti mají. V jejich šestém smyslu, který rozeznává situace a lidi v okolí velmi citlivě.

Občas se nám stane, že potkáme někoho, kdo se zoufale snaží našeho syna kontaktovat a urputně z něj vymámit nějakou komunikaci nebo dokonce fyzický kontakt. Pokud je to někdo, kdo se Kubíkovi nezdá, kdo mu takzvaně nevoní, nemá šanci. Až neuvěřitelně přesně Kuba odhání všechny ty, kteří by mu pro své chování zkrátka nesedli. Pro můj mizerný odhad na lidi mi to tedy dochází až zpětně, ale o to víc.

Výjimečností dětí s PAS je také čistota jejich duše, která vám vždycky dá najevo přesně to, co si myslí tak, jak si to myslí. Děti s PAS neumí lhát. Jsou přímočaré a upřímné. Může to být bolestné, ale časem se to člověk naučí ocenit. Vždycky si u toho s úsměvem vzpomenu na známou, jejíž syn se kdesi s odzbrojující přesností a bezelstností přede všemi ptal: „A kde je ta tlustá paní, co tu vždycky byla?“

Vaše dítě je jedinečné, zvláštní, a lidé si je pravděpodobně budou pamatovat. Nejen kvůli neadekvátnosti jeho reakcí v určitých situacích nebo třeba pro afektivní chování. Znám dost autistických dětí, které jsou zvláštně dětsky charismatické.  Prostě se vám zapíšou do paměti.

Já zpočátku u syna viděla hlavně zvláštní hru, jeho nereagování na cokoliv kromě zvuků vody, podivné pohyby, nulové emoce. Pak jsem si přečetla knihu SON-RISE: ZÁZRAK POKRAČUJE a tam jsem tu výjimečnost pochopila. Byl to pro mě dost zlomový okamžik a můj úhel pohledu na syna se navzdory všem objektivním potížím velmi změnil. Bylo to vlastně úlevné.

Láska

A teď jednu otázku: „Měli byste své dítě méně rádi, kdyby se vám u něj PAS potvrdila?“ Popřípadě: „Mění diagnóza něco na tom, jak své dítě milujete?“  Vsadím své boty, že ne. Samozřejmě, že ne! A právě láska je v přístupu k dětem s PAS velmi klíčová – zejména pak to, jak ji dáváme dětem najevo.  Jak INTENZIVNĚ.

Je jasné, že to děláte tak nějak v klidných vodách. Třeba když dítě ukládáte ke spánku, dáváte mu pusu na dobrou noc a říkáte mu, že ho máte rádi. Nebo když se mu něco podaří a vy ho s láskou chválíte. To je velmi přirozené. Teď ale z klidné vody ven – představme si těžší dny, afekt, autistické zacyklení. Děláte to i v těchto chvílích? Tady už se blížím ke své myšlence – je to potřeba!

Autistické děti cítí, že jsou jiné. Toto uvědomění se stupňuje s věkem. Své afekty a neschopnost dorozumět se s okolím vnímají jako svou slabost, ale nedokáží je pokaždé ovládnout. Učí se to postupně a dlouho. A na té cestě potřebují ujištění především od těch nejbližších – od rodičů – že to nevadí. Že je milují takové, jací jsou. Bezpodmínečně. Slovní spojení bezpodmínečná láska v těchto případech nabírá naprosto nový rozsah.

V mé rodině se nikdy nenosilo objímání a velké city. Neznamená to, že by tam nebyly, ale nebylo běžné dávat je moc najevo. A pak jsem potkala velmi citově založeného partnera a začala vnímat, že to ve vzájemných rodinných vztazích může vypadat i jinak.

Toho muže jsem si vzala a máme spolu autistické dítě. Dítě, které ze své podstaty potřebuje permanentní a aktivní ujišťování, že je milováno bez ohledu na vše těžké. A pokud byste namítli, že to  je potřeba všech dětí a normální projev všech rodičů, tak jen doplním, že to klidně všechno můžete vynásobit deseti. Bez neustálého povzbuzování, motivace a oceňování bychom se synem zdaleka nedošli tak daleko.

A jak to vypadá v praxi? Třeba takto:

„Vím, že se zlobíš a máš špatný den. Nevadí. Všechno je v pořádku. Jsi můj chlapeček a mám tě moc ráda!“ (při afektu)

„Ty si se mnou nechceš povídat? Dobře. Třeba později. Mám tě rád!!“ (při odtažení, při absenci komunikace)

Nedokážu říct, jestli je to tím, jak to celé roky říkáme, ale náš syn dnes říká MÁM TĚ RÁD sám od sebe a vřele.

Věřím, že pokud je vaše dítě zatím tam, kde před lety Kuba (nemluví, neprojevuje emoce, nereaguje na blízké lidi), je to pro vás povzbuzení. A pokud má slova dokáží právě toto, splňuje to účel a moje srdce plesá.

A ještě jedna věc…všechno to „vyznávání citů“ jsme dělali i v dobách, kdy syn zdánlivě neslyšel nebo nerozuměl. S odstupem času se znovu a znovu potvrzuje, že opak je pravdou. Slyšel a vnímal nás. Stejně jako všechna jiná slova, která po letech začal náhle používat. Stojí to za to. Nevzdávejte to, i kdyby si u vašeho MÁM TĚ RÁD dítě broukalo, pobíhalo nebo se kývalo ze strany na stranu.

Lítost? Zakázané slovo

Když jste na začátku a držíte v ruce ten papír, na kterém je definitivní diagnóza vašeho syna nebo dcery, je to hrozně těžké. Pokud nejste extra silná bytost z kosmického materiálu, tak se na začátku sypete. Brečíte, prožíváte opravdu velkou bolest a šok. Teď už je to černé na bílém a vy tušíte, že nic snadného vás ve výchově a životě nečeká. Prostě to bolí a vás válcuje smutek.

Může se stát, a to poměrně snadno, že vám začne být líto nejen sebe jako pečujících ale i dítěte, které to má těžké. Je to přirozené a logické. Já byla úplně stejná a můj muž taky. Část rodiny to má tak dodnes, a to bude synkovi devět let. Není to ale správná cesta a nemyslím, že je dobré si ji připouštět na dobu delší, než je přirozené a odpovídající šoku na počátku.

Naše děti nepotřebují lítost. Nejsou horší, jsou prostě JINÉ. Co potřebují, je pomoc. Potřebují cítit pochopení pro svou jinakost, potřebují pochválit za drobnosti, potřebují, aby je nikdo neškatulkoval a nesoudil. Nepotřebují hory dárků z lítosti, nepotřebují zahltit, potřebují citlivé okolí, které se zajímá a jde jim naproti.

Ostatně, Naoki Higašida, japonský chlapec s autismem, ve své knize A PROTO SKÁČU zmiňuje podobnou paralelu. Říká tomu trápení, ale myslím, že by se to dalo klidně vztahovat i na lítost:

„Těm z vás, kteří stojí při nás, bych chtěl říct, aby se kvůli nám netrápili. Když se trápíte, připadá nám, že bychom raději neměli existovat, a ztrácíme chuť do života. Ze všeho nejvíc nás mrzí, když jsou kvůli nám smutní jiní. Vlastní smutek nějak sneseme. Ale pocit, že jsou kvůli nám nešťastní lidé z našeho okolí, je k nevydržení.“

Emoce jako základ

Chybí vám tu „přesný návod“? Chcete už začít pracovat, ale zatím jste se nedočetli jak? Všechno přijde. Nejdříve je ale potřeba správně uchopit právě emoce a dennodenní přistupování k našim dětem. Tak, abychom jim dodali sílu a podporu.