O příspěvku na péči

Když po kolečku vyšetření u svého dítěte obdržíte diagnózu PAS, pravděpodobně dřív nebo později dojdete do bodu, kdy požádáte o příspěvek na péči (PNP). Nepatří to zrovna k těm nejpříjemnějším zážitkům, jenže objektivní pravdou zůstává, že naše děti vyžadují zvýšenou péči, která jde mnohdy nebo spíš pokaždé na úkor rodinných příjmů.

Zpravidla je to do takové míry, že jeden z rodičů zůstává doma v rámci péče o hendikepované dítě. Později sice přichází období školkové docházky, ale ne každé dítě se dobře adaptuje a já znám v okolí rodiny, kde docházení do školky není každodenní nebo kde je nutné vyzvednout nejpozději po obědě a podobně. Z nejrůznějších důvodů.

Já měla štěstí a se školkou u synka problém nebyl, nicméně to byly jediné tři roky, kdy jsem mohla pracovat. Bylo to na půl úvazku, abych ho i s dojížděním stihla vyzvedávat, ale šlo to. Nástup do školy už byl zase o něčem jiném. Momentálně je ve druhé třídě a družinu navštěvuje stále zcela minimálně – kvůli únavě a dalším souvislostem. Normální zaměstnání už u mě prakticky nepřipadá v úvahu.

Nestyďte se požádat

Stále existují rodiče, kteří se o příspěvek požádat stydí: „Však na tom nejsme tak zle.“ nebo „Nemusí každý vědět, že máme dítě s autismem.“ Případně o této možnosti vůbec neví (s tím jsem se taky párkrát setkala). Nedávné úspěšné vyjednávání o zvýšení PNP ve dvou ze čtyř stupňů ale možná zapůsobilo jako osvěta právě pro ně a informovanost se zvýšila.

Tak či tak, tentokrát přináším informace o tom, co tento proces obnáší a na co se připravit – pro všechny z Vás, které to teprve čeká. U nás to máme za sebou celkem čtyřikrát – úvodní žádost a tři přezkumy.

Za sebe můžu říct na úvod jediné – udělejte to a PNP si vyřiďte. Možná se Vám zdá, že to zatím tak nehoří. Vaše dítě je malé a stejně jste s ním doma. Náklady spojené s péčí o dítě s autismem jsou ale skutečně relativně vysoké a Vy máte nárok na pomoc – JE V POŘÁDKU SI O NI ŘÍCT.

Před časem jsem na svém starém blogu napsala příspěvek s názvem KOLIK STOJÍ AUTISMUS. Pokud s PNP váháte, třeba Vás popostrčí… přečíst si jej můžete tady.

Nejdříve na Úřad práce (ÚP)

Ať už o této možnosti víte sami nebo Vám to poradí některý z lékařů, v SPC nebo jinde, začínáte logicky s žádostí. O PNP se žádá na Úřadu práce v dané obci, a to na oddělení sociálních služeb a příspěvku na péči. Žádost lze vyplnit na místě, případně si ji můžete v klidu vyplnit i doma – elektronickou verzi nabízí portál MPSV.

Pokud si nevíte s něčím rady, prostě nechte nejasnou kolonku prázdnou a doptejte se, jakmile formulář ponesete na ÚP. Příspěvek na péči se přiznává danému dítěti s hendikepem – dítě je tedy žadatelem a Vy jako rodič zástupcem žadatele.

K žádosti se dokládá rodný list dítěte a Váš občanský průkaz. Lékařské zprávy není potřeba nosit, ty si úřad vyžádá jiným způsobem.

Co se děje dál

Prvním počinem Vám přiděleného pracovníka z ÚP bude jeho návštěva u Vás doma v rámci sociálního šetření. Naplánuje s Vámi termín návštěvy a stráví u Vás přibližně hodinu času. Jeho úkolem je seznámit se s dítětem, respektive ho vidět (přítomnost nutná), porozhlédnout se v prostředí, kde dítě žije a Vás se poptat na to, jak v domácnosti fungujete.

Všechny otázky, které dostanete, se budou týkat naplňování životních potřeb. Ty jsou v hodnocení u přiznání PNP zásadní a podle jejich zvládání a stupně závislosti dítěte na druhé osobě přiznává úřad konkrétní příspěvek. Teď ale k těm potřebám.

Je jich celkem deset, u nezletilého dítěte se nehodnotí ta poslední – péče o domácnost.

1. Mobilita

Tady se hodnotí samostatné vstávání a usedání, stoj, schopnost zaujímat polohy, pohybovat se chůzí krok za krokem, popřípadě i s přerušováním zastávkami, v dosahu alespoň 200 m, a to i po nerovném povrchu. Hodnotí se chůze po schodech v rozsahu jednoho patra směrem nahoru i dolů, používání dopravních prostředků včetně bariérových.

Jinými slovy jde o to, zda Vaše dítě má či nemá fyzické omezení v pohybu.

2. Orientace

Naplnit tuto potřebu znamená poznávat a rozeznávat zrakem a sluchem, mít přiměřené duševní kompetence, orientovat se časem, místem a osobou, orientovat se v obvyklém prostředí a situacích a přiměřeně v nich reagovat.

Vaše dítě pravděpodobně není samostatné. Nelze, aby se pohybovalo venku bez průvodce. To je potřeba zmínit. Naše děti by se ztratily nebo vběhly do cesty poměrně snadno, bez ohledu na to, jak s nimi trénujeme, jak se rozhlížet a dávat pozor.

Vím, že Kubík ví, jak sledovat, zda něco nejede. Jenže v momentě, kdy jeho pozornost pohltí něco na druhé straně (třeba auto na myčce), nevidí vlevo vpravo a prostě běží za tím, co ho zajímá. A to je to riziko, které neovlivníme, které vychází z podstaty PAS.

3. Komunikace

Velké téma u našich dětí. Hodnotí se dovednost dorozumět se a porozumět, a to mluvenou srozumitelnou řečí a psanou zprávou, porozumět všeobecně používaným základním obrazovým symbolům nebo zvukovým signálům, používat běžné komunikační prostředky.

Připravte si na ukázku své piktogramy, různé komunikační knihy, schémata. Vše, co dokládá, že bez nich to nejde! Ne všichni sociální pracovníci jsou v oblasti PAS zkušení – berte to tedy tak, jako když máte před sebou člověka, který o tom neví vůbec nic. Vysvětlujte, ukazujte.

Navíc mnoho dětí mluví, ale nemluví funkčně. Můžou mluvit echolalicky, můžou opakovat nejrůznější hlášky z reklam, ale když se jich zeptáte „Máš hlad?“, nedostanete odpověď.

To vše je nutné říct, protože komunikace u dětí s PAS se v tu ránu nesrovnatelně odlišuje od zdravých dětí a je LIMITUJÍCÍ. A i když se s dítětem domluvíte Vy, neznamená to, že lidé v okolí taky. A to je zase LIMITUJÍCÍ.

4. Stravování

Zde se hodnotí, zda dítě dovede následující: vybrat si ke konzumaci hotový nápoj a potraviny, nápoj nalít, stravu naporcovat, naservírovat, najíst se a napít, dodržovat stanovený dietní režim.

Opět se připravte na důkladné vysvětlení velmi specifických okolností. Ano, Vaše dítě se třeba nají lžičkou. Ale – potřebuje asistovat. Nebo samo by si jídlo nevzalo. Nebo tuto potřebu vůbec nevnímá.

Náš syn dlouhé roky neřešil, že by měl hlad nebo žízeň. Čas oběda nebo svačiny nevnímal. Když neměl oběd, tak ho neměl. Nekňoural. Je to zvláštní, ale děti s PAS cítí tyto věci často trochu jinak. Vím, že jsou děti, které necítí chlad. V mrazu Vám budou běhat bez rukavic, aniž by vnímaly a řešily, že omrzají. Tak je to i s jídlem.

5. Oblékání a obouvání

Vybrat si oblečení a obutí přiměřené okolnostem, oblékat se a obouvat se, svlékat se a zouvat se, manipulovat s oblečením v souvislosti s denním režimem.

Tady vlastně navazujeme na to, co jsem zmiňovala v bodu 4. Tyto děti často neřeší chlad nebo vedro. Když bych synka nekontrolovala, šel by ven i v zimě bez bundy. Prostě kdyby tam neležela, nevzal by si ji.

Nedokáže samostatně vyhodnotit, že je to potřeba. Nedokáže se podívat z okna, pak na teploměr a podle toho se rozhodnout pro oblečení. A se samostatností v oblékání a obouvání jsou zejména mladší děti často na štíru.

6. Tělesná hygiena

Hodnotí se, zda dítě umí použít hygienické zařízení, mýt si a osušovat si jednotlivé části těla, provádět celkovou hygienu, česat se, provádět ústní hygienu.

Jedna věc je, že to dítě fyzicky dokáže, druhá pak, zda by ty činnosti dělalo, kdybychom ho k nim nevedli. Bez instrukcí by to prostě neměli potřebu dělat. To je důležitá okolnost, protože vypovídá o nesamostatnosti.

7. Výkon fyziologické potřeby

Umí dítě včas používat WC, vyprázdnit se, provést očistu, používat hygienické pomůcky?

Tady asi není co dodávat. Snad jen třeba to, že když dítě chodí „na velkou“ jen doma a nikde jinde, nebo jen na jeden konkrétní nočník, je potřeba to říct. Potřebuje-li potom utřít a nezvládne to samo, zase to zmiňte, to všechno znamená, že nezvládne tuto potřebu naplnit samostatně!

8. Péče o zdraví

Dodržovat stanovený léčebný režim, provádět stanovená léčebná a ošetřovatelská opatření a používat k tomu potřebné léky, pomůcky.

Tady se jedná o specifické případy, které vyžadují dennodenní péči (např. cukrovka – injekce s inzulínem, užívání ortopedických pomůcek, ošetřování pokožky, pravidelná rehabilitace).

9. Osobní aktivity

Vstupovat do vztahů s jinými osobami, stanovit si a dodržet denní program, vykonávat aktivity obvyklé věku a prostředí jako např. vzdělávání, zaměstnání, volnočasové aktivity, vyřizovat své záležitosti.

Tady nejspíš není co dodávat – pokud Váš syn/dcera nezvládá socializaci např. v kroužcích, v kontaktu s vrstevníky třeba i na hřišti, pokud není schopno z různých důvodů pobývat s nikým jiným než s rodiči, pak je to pravděpodobně nezvládnutá potřeba.

10. Péče o domácnost

Jak už jsem zmiňovala, tato potřeba se u nezletilých nehodnotí. Pro úplnost nicméně dodávám její podstatu:

Nakládat s penězi v rámci osobních příjmů a domácnosti, manipulovat s předměty denní potřeby, obstarat si běžný nákup, ovládat běžné domácí spotřebiče, uvařit si teplé jídlo a nápoj, vykonávat běžné domácí práce, obsluhovat topení a udržovat pořádek.

U popisu jednotlivých potřeb (u každé z nich první odstavec) jsem čerpala ze zdroje http://www.prispevek-na-peci.cz.

Zcela detailní informace k postupu v sociálním šetření, co se posuzuje a jak, si můžete přečíst v dokumentu, který k tomuto vydalo MPSV, a který se nazývá Metodika sociálního šetření. Postup je tam popsán velmi přesně.

Organizačně nešikovné

Celý rozhovor mi byl vždy nepříjemný, i když jsem na sociální pracovnice měla štěstí a nenarazila jsem na nepříjemné nebo nějak nepřátelské a lhostejné osoby. Jako bych systému zkrátka musela stále znovu dokazovat, že naše dítě MÁ PROBLÉM. Chápu sice, že jsou bohužel i lidé, kteří toto zneužívají, ale nic to nemění na tom, jak subjektivně to prožívám já a že to příjemné není.

Navíc poslední dobou je mi stále víc proti srsti i skutečnost, že vše může slyšet i můj syn. Jako by poslouchal o tom, v čem všem selhává. Řešení jsem prozatím nenašla. I když sedí třeba u iPadu nebo pohádky (protože je zvědavý a odcházet ke hře do svého pokoje nechce), vím, že vnímá.  On ví i tak, že je slabší než ostatní. Je mi smutno z toho, že bývá svědkem i těchto chvil.

Myslím, že přijde den, kdy se mu za tyhle momenty upřímně omluvím. A budu věřit, že mi porozumí, stejně jako důvodům, proč ty věci říkám cizím lidem. Teď je mu devět, s ohledem na jeho opoždění je na úrovni spíše sedmi let, a já si nemyslím, že by už pochopil celou pravdu. Zároveň ale vnímá to, co slyší, a to mě v tomto ohledu vážně trápí.

Možná jednou vznesu připomínku někde, kde by na to mohli slyšet. Ráda pozvu sociální pracovnici na návštěvu poté, co jsem jí na otázky odpověděla třeba v její kanceláři. Tento scénář by byl určitě milejší všem zúčastněným.

Čas na lékařské posouzení

V momentě, kdy ÚP zahájí celý proces, informuje o tom také Okresní správu sociálního zabezpečení (OSSZ), jejímž úkolem je posoudit Vaše dítě z lékařského hlediska. Tento úřad Vám pošle výzvu, abyste se s dítětem dostavili na vyšetření k jeho pediatrovi.

Neznamená to nic jiného, než abyste dětskému lékaři doložili veškeré odborné zprávy – většinou tedy od psychologa, psychiatra, neurologa apod. Ale i dětští lékaři jsou různí – někteří třeba na kontrole dítěte trvat budou – sama mám však tu zkušenost, že jde zkrátka hlavně o „papíry“. Zprávy by neměly být starší tří měsíců.

Po sociálním šetření u Vás doma Vám od úřadu práce přijde informace o „přerušení řízení“. Znamená to právě to, že v tu chvíli má ÚP pauzu a aktivitu přebírá OSSZ, která si vyžádá od pediatra veškeré lékařské zprávy a předá je posudkovému lékaři, který na základě těchto zpráv a také zprávy o sociálním šetření vyhodnotí naplňování životních potřeb a tedy určí stupeň závislosti dítěte na druhé osobě.

Může se také stát, že v případě nějakých nejasností nebo nedostatečných informací si Vás s dítětem předvolá posudková komise, aby se doptala na to, co potřebuje. Sama jsem toto zatím nemusela absolvovat a zkušenosti nemám, ale občas se to může stát.

Čekání, čekání, čekání

Posudkový lékaři pracují různě rychle. Většinou jsou ale úřady a lékaři spíše zahlceni a lhůty jsou delší. Netroufám si komentovat pružnost a efektivnost jejich práce; pravdou zůstává, že si zkrátka většinou počkáte.

Nepříjemné je to hlavně u první žádosti, protože tam na příspěvek prostě čekáte a nemáte prozatím žádné prostředky. Když se po nějaké době dělá přezkum a znovu se provádí šetření a všechny úkony, čas není tak rozhodující, protože příspěvek je vyplácen do té doby, než padne rozhodnutí. Pak se případně upraví, ale ve vyplácení by neměl být žádný prostoj.

Můžete se vyjádřit

Jakmile posudkový lékař vydá své rozhodnutí, přijde Vám od ÚP „vyrozumění účastníka řízení“, kde Vám sdělí rozhodnutí o přiděleném stupni závislosti a nabídnou pět dnů, ve kterých budete moci nahlédnout do dokumentů – do zprávy o sociálním šetření, do zprávy posudkového lékaře a případně se k nim v této lhůtě ústně nebo písemně vyjádřit.

Můžete to využít a nemusíte. Jakmile daných pět dnů uplyne, ÚP vydá rozhodnutí o příspěvku na péči, ve kterém najdete i informace o případném postupu při odvolání. Na odvolání poskytují celkem 15 dnů. Více o možnosti odvolání najdete tady.

Stupně závislosti a přiznaný příspěvek

Stupně závislosti na druhé osobě jsou čtyři a liší se v počtu nezvládnutých životních potřeb. V tabulce níže uvádím, čemu jednotlivé stupně odpovídají s ohledem na nezvládnuté životní potřeby, jaký příspěvek k nim náleží včetně očekávaných změn v jejich výši v tomto roce.

Lze také zažádat o navýšení příspěvku pro osoby až do 18 let věku z důvodu nízkých příjmů – tam je potřeba splnit určitá kritéria (doložit nízké příjmy).

Čím je dítě menší, tím je kratší období, na které je PNP přiznán, protože se předpokládá vývoj dítěte a změny jeho dovedností a schopností. Náš první příspěvek byl platný rok, další byl přiznán na dva roky a tak se to postupně prodlužovalo.

Příspěvek na péči je vyplácen vždy v měsíci, za který náleží (tedy ne zpětně ani dopředu) způsobem, jaký ve formuláři zadáte (poštovní poukázkou či na účet).  Nezapomeňte na svou povinnost informovat ÚP o jakýchkoliv změnách v zákonné lhůtě do 8 dnů (např. změna bydliště, č. účtu apod.).