Že se děti často bojí doktorů, je běžné. Že se bílých plášťů děsí děti s autismem, je ještě častější. A že se naše neobyčejné děti budou bát zubaře, je sázka na jistotu. Co s tím rodiče nadělají? Většinou spoustu pokusů – omylů, jak tyto situace zvládat. A mnoho z nich dojde s dítětem nakonec k neodvratnému momentu – k zubní operaci v narkóze. Jako my.
Znáte to – jsou věci, o kterých tak nějak tušíte, že půjdou víc ztuha. Že si v nich nejste jistí, že Vaše dítě bude mít potíž je zvládnout. Nějak cítíte, že TAM to prostě bude drhnout. Bez ohledu na to, kolik příprav a různých metodických přístupů postupně uplatníte. Prostě to nepůjde.
U nás to jsou zuby. Cítila jsem, že zvládnu leccos, ale přimět synka nechat si opravit nebo vytrhnout zub? Zhola nemožné.
Od bezchybných zubů ke kazům
Byly časy, kdy neřešil svá zranění. Jako by je necítil. Jeho práh bolesti byl posunutý a pud sebezáchovy zrovna tak. V těch dobách měl báječnou zubařku, kterou nám ale bohužel později vystřídal jiný lékař. Zubař je to dobrý, ale přes všechnu dobrou vůli je na Kubu prostě moc rychlý a v chování velmi nepředvídatelný. Nic pro autistu.
Časy se plynule měnily, Kuba začínal prožívat své bolístky a dávat si na sebe pozor. Dělali jsme všechno proto, aby měl zuby v pořádku, a časem jsme díky vizualizaci dokázali to, že se doktorem nechal prohlédnout. To bylo slávy! Ještě si pamatuju ta krásná slova: „Všechno v pořádku, no hlavně mu je dobře čistěte, ať se nezkazí.“
Střih. Podzim 2018. „Má tam čtyři kazy. Tak vás objednáme.“ Následovalo několik marných návštěv, které bez rozdílu končily nezdarem a stále hlubší vráskou našeho zubaře, když přemýšlel, co s tím. „Tak ho v nejhorším přepereme…“ Myslel to dobře. Chtěl mu pomoct. Nicméně jsme mu (tak jako mnohokrát předtím jiným lidem) vysvětlili, že to je cesta do pekel a nevratná ztráta důvěry.
Vizualizace (níže), motivace VELKOU odměnou, pohádka o zubech z cyklu Byl jednou jeden život ani další pokusy nevedly k úspěchu. Bylo nám jasné, že u zubaře nepořídíme a pokorně jsme si nechali napsat žádanku na zákrok v anestezii.
Z čeho si vlastně můžeme vybírat
Jemnější možností je tzv. analgosedace. Jedná se o známý rajský plyn, který dítě „omámí“ a zvláční natolik, že se dá ošetřit. Druhou variantou je úplná narkóza.
Doporučení našeho psychiatra znělo jasně: analgosedace. Uvedl, že ze své praxe zná případy, kde celková anestezie měla na dítě a jeho kognitivní schopnosti nevratné účinky. Může je mít a nemusí. Každá narkóza je riziko a u našich dětí se zdá být bohužel ještě trochu větší.
Hledání a rezignace
Jali jsme se tedy hledat pracoviště, kde nám Kubu ošetří v analgosedaci. Nebylo to vůbec snadné – takových míst se v rozumném dojezdu mnoho neobjevilo anebo tam klienty mimo svůj kraj nepřijímali. Získala jsem silný pocit, že rajský plyn nejspíš není tak nějak košer…
Situace se od té doby naštěstí změnila a díky novým dohodám s pojišťovnami bude analgosedace hrazena z pojištění a tudíž podstatně více dostupná. Pokud jste tuto novinku nezaznamenali, přečtěte si článek zde.
Editace autorky, listopad 2020: V novém rozhovoru se zubní lékařkou padla trochu méně pozitivní informace v tomto ohledu. MDDr. Jana Schwarzerová k tomu říká: „Proplacení od pojišťoven se týká pouze zubařů se speciálním vzděláním ze systému celoživotního vzdělávání se specializací na pedostomatologii. Toto je specializace, kterou moc zubních lékařů nemá, já popravdě neznám ani jednoho. Takže myslím, že pacient změnu nepozná.“
Nicméně naše situace byla tehdy trochu zoufalá. Sehnat místo, kde budou ochotni zkusit to s rajským plynem, bylo nemožné anebo s výsledkem nekřesťansky drahým. Nakonec jsme se obrátili na pražskou kliniku, která se na děti s PAS specializuje, a na kterou jsem měla z řad rodičů dětí s autismem i z řad odborníků velmi dobré reference.
Ano, byla to vzdálená Praha a k tomu soukromá klinika. Ale s dobrou referencí. A na to jsme vsadili. Syna totiž začaly zuby dost bolet a nám začal odtikávat čas.
Od začátku
Oříškem na začátku je získat termín úvodní konzultace. Zubaři obecně jsou přetížení a nestíhají, natož pak vzácná pracoviště, kde to umí s autistickými dětmi. Měli jsme docela štěstí, protože se zrovna někdo odhlásil a my jsme mohli asi do měsíce přijet na první prohlídku.
Úvodní konzultace
Je velmi jiné a příjemné, když u zubaře nečíhají typické bílé pláště ale milé sestřičky na recepci, které s dovedností a vynalézavostí auti rodiče přesvědčí vyplašené dítě, že si má jít před prohlídkou umýt zoubky a posléze ho zavedou do koutku s hračkami a ono tak téměř zapomíná, proč že jsme vlastně přišli.
Samotná prohlídka už tak veselá nebyla. Synka skutečně paralyzoval strach, který byl o to větší, o co víc ho zoubky bolely. Dobře věděl, že už se bude brzy něco dít. Drama nabylo na intenzitě i tím, že nejdříve musel proběhnout rentgen. Díky trpělivosti personálu ho ale poprvé v životě absolvoval úspěšně.
Dnes už bych ho na to uměla připravit, ale tehdy jsem nevěděla, jak to bude probíhat. Pokud se na rentgen Vaše dítě chystá, připravte ho, že mu navléknou těžkou vestu (a Vám jako doprovodu také). Mezi přední zuby si bude muset dát jakousi tyčinku a dvacet sekund vydržet nehnutě stát na jednom místě.
Odpočítávání pomohlo – menším dětem je určitě dobré nachystat nějakou vizuální pomůcku, vždy podle porozumění a preferencí dítěte.
Prohlídka pak byla běžná a dokreslila výsledek rentgenu. V našem případě šlo o smutných osm kazů k opravě a jednoho adepta na vytrhnutí – kaz zasahoval až k nervu. Lékařka nám vysvětlila, že analgosedace je pro pacienty, kteří alespoň zčásti spolupracují. To Kubík nebyl. Hledali jsme tedy termín na zákrok v úplné anestezii.
Co předchází operaci
Vyplnění anamnézy
Formulář jako informace o dítěti, o průběhu těhotenství, porodu, o diagnóze dítěte a případných přidružených poruchách nebo jiných zdravotních potížích.
Předoperační vyšetření u praktického lékaře
Nemělo by být starší než týden; jedná se zejména o kontrolu, zda dítě nemá v krku zánět, zda má čistý poslech, nemá vyrážku a jestli v poslední době nezvracelo nebo nemělo průjmy. Odběry krve/moči nejsou nutností – respektive po nás nebyly požadovány – ale je možné, že různá pracoviště mají různé požadavky.
Poučení o celkové anestezii
Dítě musí před zákrokem alespoň šest hodin lačnit – tedy nic nejíst a nepít. V případě potřeby je možné nejpozději čtyři hodiny před zákrokem pít po douškách a ve velmi malém množství čaj nebo vodu.
Den zákroku
Když jsme se konečně dočkali dne D, už jsme se jen těšili, až to bude za námi. Syna jsme připravili na to, že mu opraví zoubky a udělají to, když bude spát, aby se nebál. Bylo vidět, že už to chce mít za sebou, že má opravdu bolesti. Zároveň se ale jeho strach nijak neumenšoval a po příchodu do operační místnosti se dal na útěk. Zápach přípravků, atmosféra, roušky na tvářích.
Po úvodním krátkém rozhovoru s anestezioložkou, která nám vysvětlila postup, jsme museli synka bohužel opravdu přeprat, aby mu lékařka byla schopná nasadit masku. Pár nádechů a Kubíkovi se zavřely oči. Teprve poté zavedli kanylu do žíly, aby tak zamezili zbytečnému traumatu.
Na začátku zákroku probíhal ještě další, více hloubkový rentgen. Po jeho vyhodnocení s námi ještě v krátkosti a pro odsouhlasení probrala operační plán ošetřující zubní lékařka a zákrok mohl začít. Dvě hodiny čekání a snahy vytěsnit ten zápas před usínáním jsme trávili z větší části mimo kliniku, jak nám ostatně bylo doporučeno.
Po narkóze
Vrátili jsme se asi půl hodiny před koncem zákroku, a jakmile synka přemístili na dospávací pokoj, zavedli nás k němu. Probouzení přišlo záhy. Nakonec měl místo jednoho zubu vytržené dva a ránu zašitou vstřebávacími stehy. Také mu podali lokální umrtvení a syn se tak budil nejen žíznivý, vyprahlý a bolavý, ale také s umrtvenou půlkou obličeje – a to nebylo příjemné překvapení.
Jeho reakce byly vesměs podrážděné a vzteklé, smíšené se zjevnou bolestí a lítostivostí. Podle informací jsme mohli čekat též zvracení a nevolnost, ty se ale naštěstí nedostavily. Po asi třiceti minutách jeho probírání a posléze okamžitého rozhodnutí ihned kliniku opustit 😀 nás sestřička z anesteziologie propustila s pokyny, kdy může syn jíst a pít.
Od probuzení trvalo ještě dvě hodiny, než se mohl napít, a další hodinu k tomu, než se mohl najíst. Vzhledem k tomu, že zákrok proběhl bez komplikací a dobře, bylo nám anestezioložkou povoleno po pár hodinách odpočinku vyjet na naši zhruba čtyřhodinovou cestu k domovu.
Pár praktických postřehů k hodinám po zákroku
- Vzhledem k lokálnímu umrtvení syn neovládal půlku tváře – pít zvládl jen brčkem a to vyžadoval celý další týden, než naznal, že už nemá obavu. Mějte brčka nachystané!
- Jako první jídlo po zákroku je dobré mít připraveny měkké pokrmy, které se dají trhat či krájet na malé kousky, nevyžadují přílišné kousání a nejsou nějak chuťově výrazné (např. příliš kyselé).
- Pohádky na cestu zpátky ho příjemně rozptýlily a pomohly zvládnout delší vzdálenost.
- Náhradní oblečení je potřeba – díky horší motorice úst netrvalo dlouho a syn se ušpinil (a to, jak víme, stresuje hodně dětí s autismem); navíc po zákroku se díky pláči docela potil, takže převlékání do čistých a pohodlných věcí alespoň trochu zpříjemňovalo jeho pocity po tak nepříjemné zkušenosti.
- Motivujete-li odměnou za zvládnutí zákroku, pořiďte ji třeba v průběhu operace anebo dítěti sdělte jasný plán, kdy ji půjdete koupit – třeba den poté. Jisté je, že vydávat se po zákroku mezi lidi, notabene do obchodu, je nevhodné a rizikové. V tento den by dítě mělo být v klidovém režimu a v žádném případě venku. Druhý den už může dělat věci bez omezení.
Náš příběh pro Vaši představu
Naše zkušenosti jsou subjektivní, jak jen subjektivní jsou specifika syna, jeho stav zubů, naše volba kliniky i konkrétní lékaři a sestry. Moc dobře si ale pamatuju, jak jsem se o průběhu podobných zákroků chtěla dozvědět něco předem a proto věřím, že tento příběh pomůže řadě dalších rodičů udělat si obrázek o tom, co taková operace obnáší. Toto všechno totiž může hodně pomoci, když se na zákrok připravují.
Věřím tomu, že laskavý a citlivý přístup nakonec povede k tomu, že se synkův strach časem zmenší a k ošetření postačí třeba jen analgosedace. Znamená to jezdit do Prahy a platit za soukromou praxi, ale jsou věci, které jsou k nezaplacení – a to jistě pochopí řada rodičů.
Každopádně upřímně přeju všem rodičům, aby je podobné zážitky míjely… a aby jejich děti měly zoubky jako perličky 😉
Jsem lektorka v oblasti výchovy a vzdělávání dětí s autismem a zároveň máma chlapce na spektru. Vzdělávám a inspiruju rodiče i pedagogy a pomáhám jim s dětmi s autismem najít společnou cestu. Dělám to skrz své kratší i delší texty, konzultace a především také v online kurzu. Ráda o tématu i přednáším. Pro rodiče nabízím dlouhodobou podporu prostřednictvím online klubu. Díky vlastní zkušenosti a odborným znalostem problematiky přináším léty ověřené a funkční postupy a potřebnou psychickou podporu.