Když jsem překonala počáteční šok z diagnózy našeho syna, začala jsem se o poruchách autistického spektra hodně učit. Ani po letech studium u mě stále nekončí a je skvělé, že na trh přichází stále víc a víc knížek nejen od odborníků, ale také z řad rodičů autistických dětí nebo samotných autistů. U nás i v zahraničí už je řada těch, kteří příběh své rodiny sepsali do knižní podoby.
Je to inspirativní a zejména psychicky to může velmi pomoct. Pocit, že v tom člověk není sám, je v tomto případě velmi přínosný. Nezřídka tam navíc najdete tipy na řešení nejrůznějších situací. Kombinace četby odborných publikací a osobních příběhů u mě funguje dodnes. A i když je mi při čtení někdy úzko, nedokážu si představit, že bych toho nechala. Díky tomuto přístupu jsem se všechno to, co chci předat dál, naučila.
Navíc, když čelíte počátečnímu smutku a vyrovnáváte se se skutečností, že vaše dítě má autismus, zpravidla nemáte chuť začít hned chodit mezi lidi na rodičovské skupiny, na konference, k psychologům. Máte prostě chuť se z toho nějak sebrat sami, v bezpečí domova, rodiny. Znám maminku, která, i když je její autík už větší, stále nemá sílu účastnit se skupinového sezení a při našich náhodných rozhovorech mnohdy potlačuje slzy.
Ano, určitě existují i nadmíru pozitivní a sluníčkoví lidé, které to neskolí, a kteří dovedou zaměřit svou pozornost na pozitiva. Z mých zkušeností ale říkám, že to jsou spíš výjimky. Právě v (autisticky relativním 🙂 ) klidu domova můžete sednout, vzít knížku a hodně si rozšířit obzory. Stejně tak tedy můžete sednout i k internetu, ale to je jiný příběh. O tom až jindy.
Moje knižní poklady
Představím vám knihy, které jsem v počátcích četla já. A taky ty, které jsem četla (bohužel) později, ale do období, kdy začínáte autismus chápat, určitě patří. Jako u všeho, co prezentuji, musím zmínit, že vycházím ze SVÉ zkušenosti a praxe a přestože určitě existuje spousta dalších titulů, nemusí tu být všechny. Stejně jako existuje pravděpodobnost, že některé už jsem úspěšně zapomněla, ale na druhou stranu – ty zásadní jsem si nakonec vždy koupila a doma v knihovně je mám 🙂
Odborné publikace jsou dvojí – z pedagogiky (psychologie) řekněme obecné a pak té speciální zaměřené na autismus. Možná byste namítli, že výchova běžných dětí se od té „naší“ bude velmi lišit. Jenže jedna z věcí, která se mi osvědčila v průběhu let, je fakt, že přistupovat k dětem hendikepovaným (i mimo sféru PAS) tak, jako by byli zdraví, je více než prospěšné. A spousta principů výchovy zdravých dětí je u dětí s autismem vyloženě žádoucí. Střízlivá výchova selským rozumem, individuální přístup ke specifikům dětí s PAS a důslednost ve všech ohledech je pak kombinace naprosto magická!
A tady už jsou ty knihy:
R. Straussová, M. Knotková: Průvodce rodičů dětí s poruchou autistického spektra (Portál 2011)
Straussová dříve pracovala v organizaci NAUTIS (tehdy APLA) a patří mezi nejpovolanější odborníky na problematiku autismu u nás. Má mnohaleté zkušenosti a název knížky přesně odráží její obsah – citlivě a jednoduše provádí rodiče hlavními specifiky diagnózy společně s postupy v nejrůznějších situacích a s příklady z praxe.
O. Bogdashina: Specifika smyslového vnímání u autismu a Aspergerova syndromu (Pasparta, 2017)
Tato kniha se sice nečte až tak zlehka jako Průvodce výše, ale je naprosto zásadní pro všechny, co chtějí pochopit všechno to zvláštní chování dětí vycházející právě z odlišného vnímání smyslů. Proč někteří nesnesou mytí hlavy nebo stříhání nehtů, proč se dívají přímo do světel a slunce anebo si naopak stále cloní, proč jim vadí pachy nebo čichají k různým materiálům, jak pracuje paměť u autistů, a mnoho, mnoho dalšího. Forma je mírně vědečtější, ale informace v knize jsou pro porozumění odlišných potřeb autistických dětí velmi potřebné. Osobně jsem si v ní podtrhovala všechno to, co bylo hodně z praxe a méně „vědecké“. A vím, že se k ní budu určitě vracet.
K. Thorová: Poruchy autistického spektra (Portál, 2016)
Tohle už je vyložená věda. Ale autorky si velmi vážím a knihu považuji za jakousi „bibli“ v problematice PAS a je fajn ji mít. Kromě popisu jednotlivých diagnóz tu najdete mnoho dalšího. Kapitoly o vývoji poruchy v různých věkových obdobích, žhavá témata typu očkování a autismus, popis diagnostických metod, terapeutické přístupy, problematiku vzdělávání, rodinné otázky související s PAS.
Aktuálně je na trhu upravené vydání z roku 2016 (první vydání se datuje o deset let zpět do roku 2006) a já to považuji za důkaz neúnavné práce a důkladného studia nových poznatků. I kdyby ne hned, cestu k této knize určitě najdete.
M. Herman: Najděte si svého marťana (nakl. apak, 2008)
Velmi populární psychologická kniha, která prezentuje přesně ten zdravý, střízlivý postoj k výchově dětí, které dnes mnoho rodin postrádá. Autor klade důraz na vzájemnou komunikaci a ukazuje dennodenní situace s dětmi z trochu jiných úhlů. A ještě k tomu se to fakt dobře čte!
kolektiv autorů: Respektovat a být respektován (Spirála, 2010)
Učebnice vzájemné komunikace a partnerského přístupu. K dětem i obecně k lidem okolo. Titul mluví přesně o tom, o čem budete číst. O vzájemné úctě a respektu. Ze čtení si odnesete silné dojmy a konkrétní návody do života.
L. Pekařová: Jak žít a nezbláznit se (Poznání, 2006)
Další velmi milá knížka psychologického charakteru. Popisuje jednotlivá období výchovy dítěte, daná úskalí a možná řešení nejrůznějších potíží. Velmi praktická kniha pro všechny, kteří se k výchově nebojí postavit opravdu zodpovědně. Prokládáno příklady z praxe je to čtení víc než příjemné.
N. Higašida: A proto skáču (Pasparta, 2016)
Dostáváme se k osobním příběhům. Tento napsal třináctiletý japonský autistický chlapec. Formou otázek a odpovědí nahlédnete tam, kam je tak těžké se u našich dětí dostat. U nejedné odpovědi mi tekly slzy. U nejedné odpovědi přišlo takové to „Aháááá!! Tak proto!“ Dojemné, inspirativní, sugestivní.
Na sklonku roku 2018 vyšla další Naokiho kniha (Sedmkrát upadnout, osmkrát vstanout). Už se moc těším, až se k ní dostanu.
C. Cariello: Jakou barvu má pondělí (Portál 2018)
Tato kniha mě absolutně zasáhla. Svůj život s pěti dětmi (z toho jedním autistou) popisuje americká máma s takovým citem a vypravěčským umem, že se prostě nedokážete odtrhnout. Nabízí inspiraci nejen do výchovy, ale také do fungování partnerského vztahu, který zpravidla výchovou malých autíků může utržit silné rány. Je to knížka nabitá informacemi, příběhem a pozitivním myšlením. Dokonalé pohlazení pro vystresované auti rodiče. A v neposlední řadě obrovská osvěta pro veřejnost.
I. Březinová: Řvi potichu, brácho (Pasparta, 2016)
Další osobní příběh maminky, která nabízí láskyplný a respektující příklad toho, jak lze žít s autismem svého dítěte. A často i přežít 🙂 S humorem a nadhledem popisuje dennodenní situace, ve kterých se spousta rodičů autistických dětí okamžitě najde (jako i já).
S. Votyová, M. Čáslavská: Nedávejte do hrobu motýla živého: Příběhy lidí s autismem (Pasparta, 2015)
Tahle knížka mě před lety zasáhla. Je to soubor příběhů nejrůznějších rodin s autismem. Příběhy psány rukou rodičů nebo samotných autistů nabízí pohled na pestrost spektra autistických projevů, na různost dětí i prožívání rodičů. Najdete smutek a pesimismus stejně jako pozitivní příběhy plné motivace a inspirace. Najdete tam taky ten pocit – Nejste na to sami.
Tolik pro začátek. I tak je toho víc než dost, když si uvědomím, jak moc náročné je pečovat o dítě s PAS, a to zejména v raném věku. Jak těžké je najít si ty chvilky na čtení, zvlášť když to vyžaduje velkou koncentraci a soustředění.
Všechny uvedené knížky jsou průvodci na cestě pochopení podstaty autismu a porozumění jeho projevům. Díky nim možná mnohem víc a jasněji uvidíte, proč vaše děti dělají, co dělají, případně jak jim pomoci. Abychom totiž našim dětem pomohli, je hodně důležité jim porozumět, zpočátku alespoň základním principům. V nakladatelstvích Pasparta a Portál najdete řadu dalších knih, třeba i pracovní postupy a nejrůznější vizuální pomůcky pro práci s autistickými dětmi, stejně jako publikace vztahující se k tématu vzdělávání dětí s PAS nebo opomíjenému tématu zdravých sourozenců.
Přeji příjemné počtení♥
Jsem lektorka v oblasti výchovy a vzdělávání dětí s autismem a zároveň máma chlapce na spektru. Vzdělávám a inspiruju rodiče i pedagogy a pomáhám jim s dětmi s autismem najít společnou cestu. Dělám to skrz své kratší i delší texty, konzultace a především také v online kurzu. Ráda o tématu i přednáším. Pro rodiče nabízím dlouhodobou podporu prostřednictvím online klubu. Díky vlastní zkušenosti a odborným znalostem problematiky přináším léty ověřené a funkční postupy a potřebnou psychickou podporu.