Neporovnávejte lidi s autismem mezi sebou, prosím

„Já jsem na spektru a emoce a empatii mám moc silný.“

Takhle nějak začala jedna z našich konverzací ve zprávách na Instagramu. Sabina, třiadvacetiletá  žena s Aspergerovým syndromem, mi po střípkách odhalovala, co ji občas trápí a jak na ni okolí nahlíží. Netrvalo dlouho a domluvily jsme si rozhovor, aby její sdílení mohlo pomoci třeba dalším rodičům nebo přímo lidem s PAS.

Jsem nesmírně ráda, že souhlasila. Pohled člověka na spektru je totiž důležitou součástí toho, jak se stále, donekonečna, učím autismus lépe chápat ve vší jeho pestrosti a jedinečnosti. A čím déle v oboru pracuju, tím víc cítím to sokratovské „Vím, že nic nevím.“

To, co vypráví, je občas docela silná káva. Sabina ve svém životě už od mladého věku zápasila nebo zápasí s různými démony. O to víc mě fascinuje barevnost jejích obrazů, ze kterých bych tolik smutku, který si prožila, vůbec neodhadla. Nakonec posuďte sami.

---

Začněme rovnou diagnózou. Vím, že ji nemáte dlouho – můžete to upřesnit pro čtenáře? Kdy Vám byla potvrzena a na základě čeho k diagnostice došlo?

Byla mi potvrzena před necelým půl rokem, kdy mi to vyšetření ohledně diagnózy zařídila moje paní psychiatrička, která mi také sdělila už před dvěma lety, že to vypadá na autismus.

Nakolik jste do té doby vnímala svou jinakost?

Hodně. Vždy jsem si přišla jiná a čím starší jsem byla, tím víc to bylo znát.

Co pro Vás potvrzení diagnózy znamenalo? Jak jste to cítila?

Úlevu. Konečně jsem věděla, o co jde a mohla jsem tak víc poznávat sama sebe a přestat maskovat, díky čemuž mi je dnes opravdu skvěle.

U žen je maskování časté a uvádí se, že je to jedna z příčin poddiagnostikování autismu mezi nimi. Jak byste maskování popsala Vy? V jakých situacích se dělo nejčastěji?

Dost často jsem napodobovala ostatní lidi, abych nebyla tak nápadná svou jinakostí, jen to později probíhalo automaticky, aniž bych si to uvědomovala, pravděpodobně díky tomu, že jsem maskovala už většinu času.

To znamenalo, že jsem se třeba snažila napodobit jejich mluvu, protože jsem předtím mluvila výhradně spisovně, případně jsem až moc používala knižní výrazy, což zaráželo snad všechny.

Též jsem skrývala některé speciální zájmy, třeba ukolébavky, protože to bylo něco, co k mému věku tou dobou nesedělo a dávali mi to sežrat příbuzní, pak i spolužáci, když jim to řekli sourozenci.

Takže jsem maskovala výhradně ve společnosti ostatních, abych aspoň nějak zapadla a nepůsobila jako retard… Ale stálo mě to většinu energie, protože jsem tím skrývala své pravé já.

Vím od Vás, že školní docházka nebyla zrovna procházka růžovým sadem, že jste se, jako řada jiných dětí na spektru, setkala s šikanou. Máte chuť k tomu říct něco bližšího?

Už jsem to zpracovala díky terapii, takže mi nedělá problém o tom mluvit. Ty děti viděly, že jsem úplně jinde. Nesmála jsem se vtipným věcem během hodin jako oni, jako příklad uvedu sextant, kterej zmínil učitel dějepisu. Všichni umírali smíchy a já jen v klidu seděla a koukala na ně takovým wtf (pozn. autora – WTF v jemnější české verzi: „Co to do pytle je?“) pohledem, protože jsem věděla, co to je (tou dobou jsem četla hodně verneovky, takže odtud jsem měla dost věcí) a nehledala jsem v tom nic sprostého ani vtipného.

Taky jsem byla šprt, bavilo mě čtení, učení a ráda jsem si povídala s učiteli o dějinách, umění a jiných věcech, protože ti tomu reálně rozuměli, na rozdíl od spolužáků. Ti furt řešili různý hry na mobilu. Na jedné základce mě víceméně šikanovali jen verbálně, pokud nepočítám to, když mi jeden kluk vyrval knížku z rukou a hodil na zem, čímž ji zničil a musela se lepit. Tam jsem také už prostě nevydržela a bouchla. Prostě jsem začala křičet a všechny jsem poslala do míst, kde slunce nesvítí. Proč? Protože mě šikanovali furt a nic se s tím nedělalo. Vyústilo to v to, že na mě třídní vybrala tajnou policii z řad spolužáků, co jí měli donášet, když řeknu cokoliv prostého, přičemž mezi pro mě zakázaná slova patřila i slova typu blbec, nemohla jsem ani říct „Ty vole, já jsem ale blbá!“.

To bylo prvně, co jsem nadávala ve škole, prosím pěkně. Když už jsem prostě neunesla šikanu. Mezitím spolužáci si nadávali celý dny o přestávkách a nikomu to nevadilo. Jednou jsem tam už i vystartovala na spolužáka, pač jsem si nemohla ani odskočit na WC, aniž by mi shodili věci z lavice, nebo polili vodou celou lavici.

Jinak ke mně ještě třídní posadila vždy lidi za trest, když dělali blbosti. To opravdu člověku pomůže, když má už tak sebevědomí v kýblu.

Pak jsme se stěhovali a tam zase šikana. Prve jsem maskovala úplně, že jsem jiná, ale stejně to prasklo a maskovala jsem už jen to, co jsem potřebovala k přežití mezi ostatními. Nedokázala jsem skrýt to, že jsem byla přirozeně dobrá v cizích jazycích, dějepisu, zeměpisu, češtině a samozřejmě ve výtvarce. Proto jsem seděla skoro vždy u učitele, abychom si mohli povídat a víc do detailů rozebírat probíranou látku. No, krom mnohých urážek jsem se tam také porvala. Brala jsem si věci ze skříňky, když tu přišla holka z vedlejší třídy a řekla mi: „Hele, tamhle ta mi řekla, že tě mám strčit do skříňky a zavřít tě tam…“ Tak jsem šla za tou dotyčnou a zeptala jsem se jí, co jsem jí udělala, že má potřebu posílat ostatní, aby mi ubližovali. No, začala se se mnou prát a já se bránila. Domů jsem šla se slzama v očích. Měli jsme pak odpoledku, tak matka šla se mnou tam, a nakonec mě kvůli tomu incidentu omluvili, aby mi neudělala ještě něco. Od té doby už byly „jen“ různé nadávky a posměšky.

Jenže pak přišel těžký burnout (pozn. autora – vyhoření) koncem základní školy a moje jinak skvělé výsledky šly do háje. Jako bych to nebyla už já… Měli jsme ruštinu a byla jsem nejlepší, jen vlivem burnoutu jsem rázem byla mezi nejhoršími. Neměla jsem energii na nic pomalu, k tomu mě čekal nástup na střední. A spolužáci se mi opět vysmívali, že třeba propadám z matiky, která mi nikdy nešla.

Jeden z častých symptomatických projevů u autismu je zvýšená nebo snížená citlivost na smyslové vjemy. Nakolik ji vnímáte u sebe, popřípadě v jakých oblastech?

Mám extrémně citlivý sluch, k tomu mám i sluch hudební. Kvůli tomu nemůžu ve své tvorbě používat suchý pastel, protože to skřípání cítím i přes sluchátka, když to dře. Nebo musím mít sluchátka, když babička mele pečivo na strouhanku. Taky u oblečení mám často problém, že to prostě nosit nezvládnu.

Stačí, aby se mi blbě ohrnula ponožka v botě, a hned musím zastavit a narovnat ji a je jedno, že třeba spěchám na vlak.

Také nesnesu doteky. Matka se sourozenci mě tím často rádi štvali a měli z toho srandu, ale vevnitř jsem cítila akorát ponížení a smutek z toho, že mě nikdo nerespektuje. Když už se mě dotýkali, dala jsem najevo, že se mi to nelíbí, pomocí vrčení, nebo jsem na férovku řekla, že mi to vadí.

Říká se, že právě obtíže v senzorice stojí za většinou následných krizí a stresových situací u osob s PAS. Souhlasíte s tím? Nakolik ovlivňují Vás?

S tím souhlasím. To je taky důvod, proč nezvládnu být na místě, kde je mnoho takových podnětů, po delší dobu. Vyčerpává mě to a má to i fyzické příznaky, zejména bolesti hlavy.

Takhle jsem si chtěla užít den na FantastiConu, festivalu fantastiky v Berouně, jenže jak tam bylo mnoho lidí, hluku a tak, tak mě ke konci už extrémně bolela hlava, takže workshop psaní povídek jsem díky tomu nezvládla, jinak to byl ale skvělý den!

Kdybyste měla popsat svůj běžný den, co pro Vás bývá častou překážkou, čemu běžně čelíte a označila byste to za náročnější?

Největší problém je pro mě každé místo, kde je hodně lidí, hluku, a tak, což při mém cestování do Berouna nebo Prahy je téměř všude mimo domov.

Když jedu do Berouna vlakem, tak si vždy musím sednout na určité místo (to platí i v autobuse), ale když tam někdo sedí, je mi zle. Škoda, že tady se nedají pořídit místenky, bych je uvítala😂.

Pak jdu z nádraží a u toho je dálnice, takže hluk navíc, tak se snažím aspoň nějak uzavřít a trochu se derealizuji *. Když dorazím do nízkoprahu (pozn. autora – nízkoprahové zařízení pro děti a mládež), je to fajn, tam jsem už roky klient a je to skvělý místo, chodí tam i jeden chlapec na spektru, se kterým se bavím a ráda s ním kreslím.

Když jedu do Prahy, tak mi to sebere úplně všechnu energii, protože metro je vždy plný a je mi tam špatně. I tam mám najitý místa, na kterých potřebuju sedět, a nejlíp, aby nikdo ke mně nesedal. Ne kvůli tomu, že bych byla nezdvořák, jen prostě nezvládnu cizího člověka vedle sebe.

A když jsem doma, je to nejlepší, pač tady na vesnici je relativně klid, k tomu mám nablízku i naše kočičí Satáně, je to můj osobní chlupatý terapeut❤️

U zvířat mi je vždy nějakým zázrakem líp a dovedu i líp komunikovat.

Pozn. autora: Derealizace je proces oddělení od vlastních fyzických a psychických prožitků, vnímání sebe sama jako za sklem, za oponou, ve filmu…

Děti s autismem si často vytváří určité sebezáchovné mechanismy sloužící k vyrovnání náročných situací. Ať už jde o „únik“ ke stimmingu nebo o činnosti, které dítě zklidňují. Co pomáhá v krizi Vám?

Když to přijde, tak nejčastěji kreslím, maluju, zpívám, sednu si k učení cizích jazyků, nebo si pustím jednu z mých oblíbených ukolébavek. Mimochodem, kvůli ukolébavkám mi někteří známí nadávali do mimina, ale co je špatného na tom, že je poslouchám? K tomu se na nich učím i cizí jazyky.

Stimming jedu taky.

U svého syna pozoruju opravdu velké problémy při vytváření a udržování kamarádských vztahů. Je tato oblast něco, co je obtížnější i pro Vás?

Ano, stále s tím bojuju, ale v online prostoru mi to jde už líp a většinu kamarádů mám právě díky různým online hrám.

Hledáte kamarády třeba i v rámci komunity lidí s PAS?

Ne že bych je vyloženě vyhledávala, ale když si s někým sednu, většinou to je někdo, kdo má nějakou duševní poruchu, nebo je na spektru.

Takhle to bylo i na hospitalizaci na psychiatrii, kdy jsem s jedním kamarádem furt jezdila po vtipně pojmenovaných místech. Měl Aspergerův syndrom a bavilo mě, jak jsem s ním nemusela nic skrývat a oba jsme byli stejně šílení😂

Máte malířské nadání a své vyhraněné zájmy, v tomto případě zejména jednorožce (ale nejen ty), umíte krásně přetavit v obrazy pestrých barev. Je to něco, čemu se chcete do budoucna věnovat na profesionální úrovni?

Ano, je to můj sen, ale je lepší to mít spolu s nějakou jistou prací. Umění je teď hodně nejistá oblast a pokud něco nesnesu, je to ztráta pevné půdy pod nohama. Ale umění se věnuji celý život a přestat s ním rozhodně nehodlám, je to můj unik, moje terapie, moje vše ❤️

Na Vašem uměleckém profilu na www.deviantart.com ale i na Instagramu používáte u svého jména i jedno finské: Yksinäisyys, což znamená osamělost. Asi se to nabízí, ale přesto – proč právě tohle jméno?

Krom toho, že jsem autista, tak roky mám deprese, úzkosti a jiné problémy, se kterými se léčím. Odkazuje to právě na deprese a časté pocity osamění.

Jak člověk nemá v reálu kamarády a nerozumí mu ani vlastní rodina, osamělost je všude. Pořád. Obzvlášť, když mi matka často tvrdila, že deprese hraju. To jsem se pak cítila úplně bezmocně, jako by nikde nebyl nikdo, kdo by mě měl reálně rád… prostě jsem byla tou dobou ztělesněním osamělosti. Odtud to jméno Yksinäisyys.

Kromě uměleckého nadání jste i milovnicí cizích jazyků. Studium norštiny a finštiny na univerzitě, kterému jste se věnovala, považuju za nelehký obor. Pletu se? A proč jste zvolila právě skandinávské jazyky?

Pro mě studium norštiny a finštiny bylo naopak za odměnu. Byla jsem ve svém živlu. Tohle jsem plánovala celou střední, navíc finština a vše finské je můj speciální zájem. A jelikož se finština nedá studovat samostatně, nabízel se nějaký skandinávský jazyk, což díky mé lásce k metalu bylo jen jedno velké plus. Norština se tak stala mou druhou jazykovou láskou hned po finštině❤️

Jen škoda, že jsem tam vydržela jen rok, kvůli problémům doma; zdraví celkově mi taky nepřálo. Vychytala jsem to v době covidu a online výuky, což bylo fakt šílený.

Studium mi opravdu šlo, bavilo mě to, jen jak jsem po půl roce musela od babi zpátky k matce, tak to šlo do kopru, zejména kvůli častým konfliktům s matkou.

Anglicky umíte také, což už je myslím u většiny mladé generace běžné. Ze svých zkušeností vím, že je dost dětí s PAS, které, dříve než svým vlastním jazykem, zkouší mluvit anglicky, a zároveň angličtinu rády poslouchají, jako by jim byla výrazně libozvučnější než třeba čeština. Jak to vnímáte Vy, měla jste k angličtině taky blízko?

Celkově mám radši cizí jazyky než svůj mateřský (nemyslím to zle, čeština má svoje kouzlo). Když v první třídě byly vypsané kroužky, prosila jsem rodiče, abych krom výtvarného kroužku mohla i na angličtinu, jenže to mi říkali, že proč jako, když ji budu mít ve třetí třídě. Nicméně kdykoliv byla možnost naučit se aspoň něco málo v cizím jazyce, vždy jsem do toho šla, a teď se učím cizí jazyky výhradně v angličtině.

Jednou jsem našla italsko-českou konverzaci a učila se fráze italsky, případně během covidu jsem si sedala k velštině, kterou jsem během asi tří měsíců ovládala jako rodilý mluvčí.

A s finštinou jsem taky byla nejdřív samouk a třeba jsem nechápala, jak může ostatním přijít těžká, když gramatika finštiny dává větší smysl, jak gramatika češtiny, aspoň mně teda😂

K finštině jsem se dostala přes můj milovaný metal❤️

Byla jste už v rámci svého studia ve Skandinávii, nebo je to zatím na seznamu přání?

Jelikož jsem studovala jen rok, neměla jsem šanci v rámci studia vycestovat, navíc to bylo v době covidu.

Ovšem je to přání, které si manifestuji i v obrazech, kde často figuruje polární záře. Tu si přeju vidět! A ano, i polární záře je můj speciální zájem. Ve Skandinávii mám i kamarády, tak bych je ráda navštívila.

Co byste o autismu ráda řekla ostatním, ale málo se o tom mluví, nebo by to pomohlo většímu porozumění této problematice?

Uvítala bych, aby neříkali věci typu „Ty že jsi autista? Mám známého s autismem a ty tak vůbec nepůsobíš!“.

Je to spektrum, tak dává smysl, že nebudem všichni úplně stejní.

Fun fact: v rodině máme holčičku s těžkou formou autismu. Když jsem doma řekla o tom, že jsem na spektru, hned mě srovnávali s ní a říkali, jak je možný, že jsem autista, že tak vůbec nepůsobím.

Neporovnávejte lidi s autismem mezi sebou, prosím. ❤️🙏

Všechny použité obrázky jsou Sabinina autorská díla.