Autismus není tragédie – je to dar, který si bere své daně

Autismus není tragédie

Stojí na prahu dospělosti, bylo jí čerstvě patnáct. Jmenuje se Denisa a je na spektru. Záměrně se neptám na konkrétní diagnózu, nechci se nechat jakkoliv ovlivnit. Co upřímně chci, je porozumět alespoň zčásti tomu, jak vnímá svět člověk s autismem. Dítě nebo dospělý. Náš syn.

Píšu o tom všem, co mě život s Jakubem naučil. Čerpám z nejrůznějších knih i z povědomí životů jiných rodičů dětí s autismem. Teď mám ale vzácnou příležitost ptát se na věci, které u něj vnímám a vidím já, ale které mi nedokáže ani zdaleka sdělit nebo vysvětlit sám.

Věřím, že společně zodpovíme i otázky jiných rodičů dětí s PAS. Nebo třeba otázky veřejnosti či pedagogů – zkrátka všech, kteří CHTĚJÍ porozumět.

Dokážete si vybavit, od jakého věku vnímáte svou jinakost? A jaké pocity to provázely?

Od jeslí jsem věděla, že mě nezajímají ostatní děti a jejich hry. Vzhledem k tak nízkému věku jsem to nijak nevnímala. Bavila jsem se s uklízečkami a údržbářem namísto mých vrstevníků. Můj zájem o kamarády se změnil ve školce, kdy jsem začala dosti silně pociťovat, že to oni mě do svých skupinek a her nechtějí.

Asi jsem si vždy uvědomovala svou jinakost, ale nikdy ne nijak hluboce. Až později na druhém stupni (ZŠ, pozn. autora) došlo k takovému procitnutí, kdy jsem nad tím začala více přemýšlet.

Vnímáte svou diagnózu jako úlevné zjištění nebo naopak stigma?

Rozhodně jako úlevu a neznám nikoho, kdo by to v pozdějším věku bral jinak. Je to jako konečně najít vypínač ve velkém tmavém sále bez oken. Víte, že něco hledáte, ale nevíte, kde hledat. A když vypínač konečně naleznete, celý sál zaplní světlo. Přestože jsou v tom sále stále stinná až temná místa, alespoň vidíte na krok. Ale vím, že spousta rodičů to vnímá jinak. Diagnóza jejich dítka naopak vypínač zhasne.

Máte obtíže s porozuměním nebo vyjadřováním? V jakém ohledu?

Často nerozumím, co se ode mne očekává. Pomalu zjišťuji, že na otázku „Co vaříš?“ lidé neočekávají odpověď „Vodu“, ale „Čaj“, přestože ve chvíli, kdy se ptají, skutečně vařím jen vodu. Takové situace se většinou dají přejít smíchem, ale ve škole je to složitější. Pár týdnů zpět jsem dostala poznámku za drzost, protože jsem na tabuli napsala doslovně, co mi bylo diktováno.

Často mi trvá najít slova na poskládání odpovědi. Mám pocit, že ostatní si ze slov vybírají, jakoby měli v hlavě nabídku, kterou mohou listovat, ale já musím nejdřív všechna slova pochytat a až poté naskládat do věty.

Psaní je pro mne mnohem jednodušší, při mluvení se většinou obracím jen na jednoduché věty, aby lidé, třeba v obchodě, pochopili, co se jim vůbec snažím sdělit.

V čem vám to v komunikaci my neurotypici zrovna neusnadňujeme?

Vím jen o jedné věci, která, hádám, sedí na všechny lidi na spektru, a to je tón hlasu. Když na mě někdo křičí, tak si z toho neodnesu nic, vnímám pak jen způsob sdělení a ne obsah.

Jaký je Váš vztah k jídlu?

Velká spousta autistů má nějaké stravovací omezení, včetně mě. Jsem intolerantní a alergická na spoustu věcí, tudíž se u mě jídlo často pojí se strachem. Jako malé děti mě ani bratra jíst nebavilo, tudíž se „krmení“ muselo vždy propojit s nějakou jinou činností. U mě to bylo kreslení a puzzle, u bratra lego.

Častým problémem je stříhání vlasů nebo nehtů – vadí Vám to? Co Vám pomáhá překonat strach nebo nechuť k těmto činnostem?

Stříhání nehtů vysloveně nesnáším i teď, když jsem samostatná. Samotné stříhání vlasů mi nevadí, vadí mi návštěva kadeřnictví a cizí ruce, které se mě dotýkají. Existuje metoda seznamování, často se používá třeba u odběrů krve atd. Vezme se panenka či plyšák, který se může zničit, a na něm se ukazuje, co se bude dít. Kam si sedne, jak se češou vlasy atd. Většinou je příčinou odporu k dané věci strach, kterého se dá zbavit, ale nejde ho popřít.

Toužíte po společnosti nebo spíše tíhnete k samotě?

Myslím, že na tuhle otázku neumí odpovědět většina lidí. Všichni v nějakém smyslu toužíme po společnosti i samotě, ale často nevíme, co chceme. Samota mi nevadí, ale občas na mě padne takový splín, kdy bych se i s někým chtěla bavit, ale nevím jak. Bojím se, abych nepřekážela a nenabourávala skupinku. Někdy se touha po společnosti přeformuje do obyčejného „zlobení“.

Jak moc je pro Vás stimming důležitý? Popřípadě kdy se k němu uchylujete?

Stimmimg je hodně důležitý, pro mě i všechny ostatní. Často se v tomhle ohledu mluví jen o lidech s PAS či Add/Adhd, ale pravdou je, že kdyby si všichni řekli neurotypici řekli, že si přestanou broukat nebo klepat nohou, tak by byli mnohem méně soustředění a produktivní. Stimmingu by se bránit nemělo, pokud si tak daná osoba neubližuje.

Pro mě je to hlavní způsob, jak vyjadřovat emoce a pocity. Když mám radost, skáču, když jsem naštvaná, zamotám si ruce do takového preclíku a lokty tlačím o sebe, člověk tak vydá většinu té přebytečné energie. Myslím, že kdyby se neurotypičtí lidé začali uchylovat k méně typickým ‚stimům‘, velmi rychle by si na to zvykli.

Dělá Vám potíže vyjadřovat emoce?

Dělá. Jako malá jsem se vůbec neusmívala a celý život je mi vyčítáno, že z ničeho nemám radost. Jenže já mám, ale ostatní to nevidí. Nakonec jsem se uchýlila k mnohem jednodušší variantě – prostě emoci, kterou prožívám, stanovím jako fakt: „Mám radost.“, „Jsem zklamaná.“. Funguje to, přestože to může působit trochu podivně.

Jak byste popsala své smyslové vnímání?

Jako systém, který má každý den novou aktualizaci. Jeden den mi vadí zvuk vlastních kroků a druhý den nevnímám zvuk fénu nebo vysavače. Vnímání textur je neměnné už několik let, nesnáším hrubé povrchy, dělá se mi z nich fyzicky špatně.

Vystavování se něčemu, co člověku senzoricky vadí, nepomáhá. Je snazší se na to dívat jako na alergii; když má člověk alergii na buráky a úmyslně je jí, tak proti nim nebude imunní, ale hazarduje se svým zdravím, v případě senzorické nesnášenlivosti s tím psychickým.

Nakolik zvládáte své meltdowny? Co Vám pomáhá? Jak můžou rodiče v krizi pomoct?

Moc nezvládám. Bohužel už jsem byla i hospitalizovaná přes noc v nemocnici, kvůli meltdownu (kolaps/afekt – pozn. autora) s panickou atakou dohromady. Člověk nejedná za sebe, je to jako mít úplně jiné nastavení mysli, proto tresty a křik vůbec nepomáhají. S rodiči máme spíše jen negativní zkušenosti.

Když jsem byla malá, ještě před diagnózou, táta mě v takových chvílích natáčel a videa mi pak ukazoval ve snaze, abych se „probrala“. Aktuálně jsou však mnohem empatičtější.  Žádná zaručená metoda na překonání meltdownu není, ale věřím, že každý rodič či opatrovník nějakou najde. Mně pomáhá můj křeček a schování se pod deku.

Jak se vyrovnáváte s vlastní chybou, se situací, kdy se něco nepovede? Je opravdu tak nesnesitelné chybovat, jak mnohdy u dětí s PAS vidím?

Tohle asi nedokážu objektivně posoudit. Jinak svou reakci vnímám já, jinak okolí. Myslím, že jsem poměrně flegmatik, pokud jde o školu, například nad pokaženou písemkou po odevzdání už ani nepřemýšlím. Silněji prožívám, pokud má chyba nějak negativně ovlivní ostatní. V takovém případě mám občas problém chybu přiznat, přestože si ji plně uvědomuji.

Svět umí být krutý a odlišnost se často neodpouští. Jak na to reaguje Vaše sebevědomí? Co jej pomáhá posilovat?

Pomáhá rozhodně to, že na rozdíl od minulých let mám více kamarádů. Mám z toho pocit, že nejsem tak otravná, jak si myslím. Nejsem si vůbec jistá, jak vysoké mám doopravdy sebevědomí. Dle učitelů i rodičů bych měla být více asertivní, protože lidé často nejistoty druhých využívají. Na druhou stranu si často přijdu až namyšlená a sebestředná a od okolí se mi dostává poměrně smíšených názorů.

Když potřebujete uniknout od lidí, od očekávání a nároků, kam zamíříte? Máte svůj koutek? Pomáhá Vám něco konkrétního?

Často si zalezu do pokoje, ven sama nechodím. Sice technologie moderní doby nezažívají u rodičů dětí se specifickými potřebami moc velký úspěch, protože obzvlášť autisté na nich tráví příliš času, ale u mě je internet částečnou náhradou za sociální kontakt, kterého bych jinak nebyla schopná. Navíc je často počítač to jediné, co dokáže utišit veškeré obsedantní myšlenky. Všeho je však nutné s mírou a jsem si plně vědoma negativních dopadů například sociálních sítí na společnost a její vnímání.

Na druhé straně od mých 11 let máme doma pořád nějaké drobné mazlíčky, křečky, rybku, šneka. Myslím, že koupit si zvířátko je nejlepší, co můžete pro autistu udělat (nebo autista udělat sám pro sebe). Vždy když trávím čas okolo zvířat, všechny problémy se naprosto rozplynou. Vnímám jen to, že mám vedle sebe tvora, který mám mnohem křehčí duši než lidé a vnímá lidské emoce úplně jinak.

Když můj syn zabředá do svých rituálů a stereotypů až příliš, snažím se mu nabídnout i něco jiného, trochu mu to vlastně bořím. Je to dobře? Jak to vnímáte u sebe Vy?

Rituály jsou u mne částečně zapříčiněné OCD (obsedantně kompulzivní poruchou, pozn. autora), tudíž porušení takového rituálu často nadělá víc škody než užitku. Takové rituální chování si neužívám a vnímám ho jako škodlivé. Často jdu třeba o půlnoci vysávat, přestože si uvědomuji stupiditu celého rituálu.

Čistě auti-rituály jsou u mne opakované sledování jedné scény ve filmu či seriálu, nebo celé epizody. Někdy jde pouze o zvukový efekt nebo záblesk světla, ne o děj. Fascinují mě tóny, které jsou užité ve znělkách a různé vizuální přechody ve filmech. Je to jako jíst jídlo, kterého se nemůžete nabažit. Pokud vám někdo z rukou vytrhne plný talíř, budete ho chtít zpátky. Myslím však, že je občasné narušení stereotypu dobré.

Jako malá jsem se táty ptala, co je autismus. Bylo mi asi šest let, diagnózu jsem neměla a ptala jsem se, protože jsem někde slovo ‚autismus‘ slyšela. Táta mi odpověděl, že je to třeba, když člověk každý den snídá rohlík a nikdy nic jiného a já navrhla, že by se takový rituál měl postupně nabourávat, jeden den rohlík, další den rohlík a k tomu jogurt.

Stále si stojím za názorem mého sedmiletého já. Rituály by se měly porušovat, ale tak, aby byly zachovány. Často se tak snažím činit u sebe. Mám problém s mícháním barevného oblečení. Mám pravidlo, že musím mít na sobě pouze dvě viditelné barvy. Často se snažím jít mimo svou komfortní zónu takovým způsobem, že si třeba vezmu neladící ponožky. Vím, že to může znít směšně, ale pro mě je to velký posun.

Vnímáte i Vy svět v obrazech, jak kdysi řekla Temple Grandin? Je pro Vás vizuální forma komunikace zásadní podpora nebo je to naopak jen příjemný doplněk?

Nemám přímo porovnání, jak vnímají svět ostatní lidé, ale myslím, že ho vnímám vizuálněji než oni (v některých aspektech). Nevybavím si něčí obličej, ale pamatuji si jejich mimiku a jednotlivé detaily, třeba modré oči. Také trochu podporuji mýty o autistech tím, že se učím číselné řady. Čísla pro mne mají barvu, písmena ne. Pro představu trojka je zelená, osmička oranžová a pětka červená.

Vizuální učení je pro mě velmi důležité. Světové oceány jsem si zapamatovat jen díky piktogramům, které jsem si kreslila na kousek papíru. Pokud by pro mě nebyla tak důležitá vizuální stránka světa, byla by pro mne důležitá nějaká jiná. Ale tak funguje každý.

Máte pocit, že cokoliv z Vašich pocitů může být velmi společné pro většinu dětí s PAS? I když je každý přece jen jiný – je něco, kde se tyto rysy často protínají?

Rozhodně ano! Díky těmto společným znakům si lidé s PAS tak rozumí. Často nechápu sociální situace, vadí mi některé zvuky a textury, nerozumím věcem, kterým neurotypici rozumí už odmalička. Zjednodušeně takové ty hlavní aspekty poruch autistického spektra.

Vaše vzdělávání je inkluzivní. Dokážete nějak celkově zhodnotit přístup českého školství k dětem s autismem? Je něco, co Vám citelně schází?

Bohužel nejsem ve škole brána jako žák se specifickými potřebami, ačkoli bych to v některých případech ocenila, v jiných ne. Mám však spoustu kamarádů na stejné škole, kteří mají SVP či jiné úlevy nebo asistentku. Často se jim učitelé nevěnují, dokonce záměrně a nedodržují nařízení PPP (pedagogicko-psychologické poradny, pozn. autora). Na obyčejných školách se jakákoliv porucha často bere jako nevychovanost.

Je něco, co Vám v učení dlouhodobě nějak zásadně pomáhá? Pomůcky, přístup pedagoga, prostředí, kolektiv…?

Přestože škola o mých diagnózách neví, nebo ví částečně, všímám si, že se někteří učitelé chovají jinak. Nezkoušejí mě ústně, ale dají mi napsat test a nenutí mě do skupinových prací. Jde však jen o hrstku pedagogů.

Osvětové kampaně na podporu porozumění autismu jsou dnes už velmi časté. Přesto mívám pocit, že to ještě ani zdaleka nestačí. Je něco, co byste jako člověk s autismem ráda vzkázala veřejnosti, lidem v okolí?

Byla bych ráda, kdybychom se od povědomí o autismu posunuli dál. Každý něco ví o autismu, přestože to často nestačí, nebo znalosti neodpovídají realitě. Bylo by fajn, kdyby se v učebnicích fyziky a dějepisu psalo v medailoncích o osobnostech, které měli PAS, jako o lidech s PAS. Jejich diagnóza je často opomíjena.

Také bych si já a další spousta autistů přála, aby lidé nebyli smutní z toho, že jejich dítě má nějakou diagnózu, protože i přes momenty, kdy nebudou vědět, jak k sobě najít cestu, ji jednoho dne najdou. Autismus není tragédie, je to dar, který si bere své daně, velké či malé. Nemá cenu na něj hledat „lék“, protože my – autisté samotní – bychom svou identitu za nic na světě nevyměnili.