Autismus očima blízkého okolí: přímočarost, čistá duše, vnímavost

Jak byste popsali autismus? Vy, co jej důvěrně znáte z každodenního života? Jak snadné nebo obtížné je najít slova pro něco, co vám přijde díky vaší zkušenosti docela zřejmé?

Vměstnat popis autismu do několika vět osobně považuju za nesnadný úkol. Jak vybrat z pestré a obrovské skupiny souvislostí, projevů a rysů slova, která by nezúčastněným jednoduše vysvětlila tuto odlišnost mysli? Nakonec, když jsem asi před měsícem psala pro Autismport svůj pohled na to, co znamená porozumění autismu, upřímně řeknu, že i tam jsem ta správná slova hledala trochu ztěžka.

Od myšlenek k nápadu

A jak jsem tak přemýšlela nad podstatou autismu, nad vnímáním lidmi kolem nás a myšlenkou, jak moc dlouhá cesta k porozumění autismu vedla a ještě povede, přišlo mi na mysl, že by mě vlastně zajímalo, jak vnímá tuto odlišnost mé nejbližší okolí.

A tak vznikl tento článek. Oslovila jsem několik osob ve svém okolí, aby se k autismu a jejich pohledu na něj vyjádřili.  Jsou mezi nimi pedagogové stejně jako mí blízcí přátelé.

Nakonec také můj muž, protože i když toto téma intenzivně společně sdílíme a prožíváme celé ty roky, velmi jsem stála o to slyšet, jak by autismus vlastně popsal on. Ostatně mužský pohled na věc, i v souvislosti s partnerstvím, je téma opomíjené a já mám záměr se mu věnovat. Ale neodbíhejme.

Všichni oslovení mají společné to, že i pro ně bylo téma autismu ještě před pár lety nebo měsíci docela nové. Reálné zkušenosti pak vyplývají buď z více či méně častého kontaktu s Kubíkem nebo i jinými dětmi či dospělými na spektru, případně se dotýkají mého sdílení rodičovských pocitů a jsou tedy více zaměřeny na vnímání role rodiče dítěte s PAS.

Položila jsem několik otázek, které dotazovaní mohli a zároveň nemuseli využít; šlo mi o jejich, autentický a jedinečný pohled na téma, které je tak široké a pestré, že stejně, jako je nesnadné o něm mluvit, je nesnadné se na něj ptát. Otázky sloužily tedy spíše jako jakási vodítka. Byly následující:

* Jak byste dnes, se svými zkušenostmi, popsal/a, co to znamená autismus?
* V čem spatřujete odlišnosti dětí s PAS?
* Vnímáte v odlišnosti dětí s autismem i něco dobrého? Mohou obohatit společnost? Naučily vás tyto děti něčemu novému?
* Co je pro vás v komunikaci s dětmi s autismem náročnější? Kde citelně vnímáte opakované nedorozumění?
* Co byste řekl/a jiným lidem o tom, jak k dětem s autismem přistupovat? Co se vám osvědčuje?

Odpovědi dotazovaných najdete níže a já všem zúčastněným ze srdce děkuju. Za ochotu, čas, upřímnost a další střípek do obrázku o autismu, který může být okolnímu světu zase o kousek srozumitelnější.

Dnes to bude delší – usaďte se, dejte si kávu a začtěte se; příběhy a postřehy z našeho okolí jsou pro vás připraveny. Každý vypravěč do toho dal kousek sebe a pojal to po svém. I za tuto pestrost jsem nadmíru ráda.


 

Pokusím-li se to říci stručně, tak autismus se projevuje především poruchami smyslového vnímání a problémy s komunikací a sociální interakcí. Děti s PAS tak špatně snášejí některé vjemy (hluk apod.), často nechápou smysl verbální komunikace, obtížně si osvojují některé společenské dovednosti, jako jsou třeba takt, milosrdná lež, dvojsmysly… Z tohoto hlediska jsou to takové čisté duše, jejichž upřímnost může být odzbrojující 😉

Obdivuji rodiče, kteří náročnou péči o dítě s PAS musí zvládat, často i za cenu upozadění potřeb svých i svých ostatních dětí, a kteří dokáží ze svého dítka dostat maximum tak, aby mohlo vést co nejplnohodnotnější život a zapojit se do kolektivu „zdravých“ dětí.

Autismus automaticky neznamená agresivní chování ani nízkou inteligenci. Tyto děti rozhodně nejsou žádní démoni, které by společnost měla izolovat, naopak, jejich odlišnost může nás ostatní učit ohleduplnosti k potřebám jiných lidí. Jsou to prostě děti a jako k dětem bychom se k nim v prvé řadě měli chovat.

Táňa Pavlíková, kamarádka

Je těžké popsat, co pro mne znamená autismus. Tuto vrozenou neurologickou poruchu jsem vždy vnímal skrze lidi a děti, kteří se mnou vyrůstali.  V různých situacích se chovali jinak než ostatní, ať už to bylo neobvyklé chování na běžné podněty, omezená komunikace nebo afekty. Vždy to byli moji spolužáci a přátelé. Proto autismus pro mne neznamená postižení, ale jiný pohled a vnímání okolního světa.

I přesto, že jsou odlišní, a záměrně vynechávám slovo normální, lidi, vždy mě překvapí, jak bezelstní a přímočaří jsou vůči nám. Málokdy za vámi přijdou, aby komunikovali, opak je pravdou, spíš dávají přednost samotě. To ale neznamená, že nevnímají a jsou neteční, jen svou náklonnost projeví jiným způsobem. A jestli mě naučilo něco z jejich chování, pak to, abych i já se snažil být více empatický a viděl věci z pohledu jiných.

Asi nejsem ten pravý, abych řekl ostatním, jak přistupovat k dětem s autismem. Sám neznám správné modely chování, které by předcházely opakovaným nedorozuměním. Vím jen, že pokud je budeme brát jako sobě rovné, najdou si k nám cestu a naučí nás něčemu novému, co se skrývá jen v jejich světě.   

Zdeněk Pavelka, kamarád

Za mne autismus v rodině bourá nastavené představy o tom, jak co má vypadat, jak by něco mělo probíhat.
Učí obrovské trpělivosti. Učí vděčnosti za drobné krůčky a okamžiky.

Učí povolit. Nelpět na detailech.
Učí pracovat na svém vnitřním klidu.
Učí šetřit svými silami ve chvílích klidu, neb posléze budou potřeba.

Mění priority života.
Učí, že když si myslíme, že jsme na dně, tak tam rozhodně ještě nejsme.
Vede až na dřeň limitů toho, kdo jsme, jak myslíme a jak reagujeme.

Učí nastavování si svých hranic.
Učí tomu, že není možné být dokonalý. I tomu, že vlastní síly nejsou nevyčerpatelné.

Marcela Kukulová, kamarádka

Začátek školního roku byl pro mě plný obav z neznámého. Jak s Kubou pracovat, když nevím, co očekávat od autisty ve třídě? Po čase jsem si uvědomila, že člověk jen musí potlačit svou nejistotu, někdy i strach, jelikož pokud s Kubou nebo s Rozinkou (autistickou kamarádkou – pozn. vydavatele) komunikuji jako s rovnocenným partnerem, zpětná vazba je stejná. 

Kuba mě samozřejmě ze začátku zkoušel - stejně jako jiné děti. Dostal mě však do mnoha neočekávaných situací, na které jsem zprvu nevěděla, jak zareagovat. Např. ve chvíli, kdy paní asistentka na minutu opustila třídu, Kuba využil situace a z ničeho nic si lehl na zem.

V hlavě mi běželo plno otazníků, ale žádný nápad, jak situaci řešit. To nejjednodušší se rázem stalo tím nejefektivnějším. Prostě jsem ho obešla a vydala pokyn celé třídě, že jedeme dál. Zjistil, že není středem pozornosti, bez jakéhokoli odporu se vrátil do lavice a pokračovali jsme v práci.

Nastavili jsme si jasné hranice a v této chvíli jsem pochopila, že je potřeba vzdát se dosavadních předsudků, strachu a nejistoty a přistupovat k němu jako k rovnocennému partnerovi, než ho brát jako kluka s diagnózou. 

Nepochybně, každý autista bude vyžadovat rozdílný přístup, neboť každý je jiný a chová se jinak. V určitém směru vlastně stejně jako jiné děti, jen s velkou intenzitou projevuje svůj nesouhlas či nepochopení dané situaci. Uvědomila jsem si, že každý z nás je tak trochu autista v určitých oblastech - jen to umíme lépe skrývat.

Vybavuji si okamžik, který mi utkvěl v paměti ze školy v přírodě, o který bych se s Vámi chtěla podělit. Se třídou jsme byli v lese, kdy děti pracovaly na tvorbě přírodních mandal. V tom k sobě Rozi s Kubou pomalu kráčeli a s kamennou tváří se beze slov objali. Navzdory tváří bez výrazu to bylo asi nejprocítěnější objetí, které jsem kdy u dětí viděla. 

Díky rozdílnému vnímání času u autistů si více uvědomuji plynutí času jako takového, což mě učí větší dochvilnosti. Dodržování pravidel, nastavení řádu a vymezení limitů jsou podmínky, díky kterým se Kuba cítí bezpečně. Zároveň se ukázaly jako prospěšné i pro ostatní děti ve třídě. 

Za tu krátkou dobu, co Kubu znám, se díky němu pomalu, ale jistě učím komunikovat a formulovat otázky jasněji tak, aby byly pochopeny. Na jasnou otázku totiž pak člověk dostane jasnou a bezprostřední odpověď. Dle mého názoru jsou děti s autismem velmi  upřímné, laskavé, nic nepředstírají, zkrátka v komunikaci nehrají s lidmi žádné hry.

Práce s autisty mi nabídla podívat se na svět trochu jinak. Člověk si uvědomí, že prostor i čas je možno vnímat zcela odlišným způsobem. Nejlépe je jejich odlišné vnímání prostoru zachyceno v obrázcích, spíše naprosto podrobných mapách s přesnými počty parkovacích míst, detailní umístění dopravních značek, přesný čas na hodinách, či čísla na dveřích učeben.

Neustálé vnímání tolika detailů si vezme v oběť rychlé vyčerpání. Sama si nedokážu představit nepřetržitě soustředit své vnímání na tolik vjemů naráz - zvuky, čas, světlo, změny a do toho všeho vnímat výklad učitele! Přes to vše je Kuba velmi svědomitý žák. Vždy má vše vypracované na 150 %, protože přes to vlak nejede.

Za mnohé vděčím paní asistentce, která Kubovi pomáhá držet krok s ostatními spolužáky a vede ho vpřed ve všech oblastech nejen ve školním prostředí. Jsem ráda, že mám oba ve třídě a šťastná, že se díky nim mohu posouvat ve svém profesním i osobním rozvoji.

Paní učitelka Lenka

Pamatuju si jednu z prvních Kubíkových preventivních prohlídek u mě. Nepamatuju si, jak probíhalo samotné vyšetření, ale když jsme skončili, tak Kuba seskočil z křesla (zubařského – pozn. vydavatele) a vrhl se na prozkoumávání ordinace, protože ho to všechno ale STRAŠNĚ zajímalo.

Když jsem ujistila Zuzku, že může, tak se se zápalem hodným objevitele jal zkoumat šuplíky. Otevřít, zavřít, otevřít, zavřít, otevřít,… přidejte si tak ještě 100 opakování 🙂

Stály jsme tam nad ním se Zuzkou a se sestřičkou jako tři sudičky, jen jsme koukaly. Kubíkovi byly plus mínus dva roky. Zuzka s mužem v té době už asi začali běhat po doktorech a objevovat pro ně nový svět, každopádně diagnóza ještě nebyla. 

Přenesu se ve vzpomínkách o pár let dopředu, kdy Zuzka nahlas uvažovala nad začátky s diagnózou PAS, nad hledáním cesty, nad vzděláváním se, nad (častým) pocitem bezmoci a nad prvními úspěchy. Když se s mužem zapojili do Kubíkových netypických her. Kuba se rád točil. Na místě. Dokola. Osamocená hra? Dokud se k vám rodiče nepřidají! Postupně si hledali cestu k tomu, jak Kubík vidí svět.

Co si pamatuji, tak jsem vždycky žila podle hesla, že se můžu něco naučit doslova od každého. I jako vrcholový sportovec jsem přistupovala k začínajícím kolegům s úctou a pokorou a hledala jsem vždycky inspiraci. Teď jsem já začínající rodič a vzhlížím k Zuzce a jejímu muži a jejich výchovným metodám. Každá jedna věc, kterou Zuzka na svých stránkách probírá, se dá aplikovat i na neurotypické dítě, což je pro mě, jako mámu dvouleťáka, cenný zdroj informací.

Z obráceného pohledu - vnímám děti s PAS stále hlavně jako děti,  které si chtějí hrát, chtějí být v kolektivu, milují svoje rodiče. Jen si hrajou tak, aby je to bavilo, v kolektivu mají jinak nastavené hranice a rodiče milují, ale zatím to třeba neumí pojmenovat, vyjádřit. Jsou to děti jako všechny ostatní, jen mají to "svoje" nastavené jinak a to, co hlavně potřebují, je respekt k odlišnostem a porozumění.

Znám Kubu od narození, i když jsem sedm let bydlela jinde a velkou část jeho vývoje jsem neviděla, musím říct, že vyrostl v úžasného kluka. Ne, samozřejmě ta cesta není vždy zalitá sluníčkem, i jako pouhý pozorovatel vidím, že je potřeba obrovská dávka vnitřního klidu, lásky a respektu nejenom k dítěti, ale i, a možná hlavně, sama k sobě.

To, s čím bojuje rodič neurotypického dítěte, má rodič dítěte s poruchou autistického spektra naloženo v tisícinásobné dávce. A to je sakra nálož! Ale rozhodně nikomu a ničemu by nepomohlo, pokud by se děti s PAS izolovaly od neurotypických dětí.

Inkluze do škol mi dává obrovský smysl, nejenom pro děti s PAS, ale opět neuvěřitelné plus i pro neurotypické děti, které se prakticky, životem naučí, že odlišnosti jsou v pořádku a není třeba se jim smát nebo někoho kvůli odlišnostem ponižovat. Naopak, dá to dětem možnost naučit se respektovat a mít rád své blízké se všemi nedokonalostmi, a tak by to podle mě mělo být.

Jana Schwarzerová, kamarádka

Jsem tátou chlapce s autismem a zároveň to pro mne bylo první vědomé setkání s touto diagnózou. Tento zážitek bych eufemisticky popsal asi tak, jako když periferně zaznamenáte, že se něco blíží a ve chvíli, kdy si uvědomíte, že je to lavina, tak vás to absolutně smete… když jsem se společně se ženou vyhrabal ze závalu „sněhu“, svět byl jiný.

A když už jsem použil přirovnání k lavině sněhu, tak to bylo oslepující a bolestivé, ale zároveň ten jiný svět nabídl čistou, bílou a neporušenou plochu, do které jsme všichni tři začali vyšlapávat novou cestu, tisknout své stopy.

Dnes pro mě autismus znamená spoustu práce hlavně na sobě samém, ale také nutnost hledání nových způsobů prakticky ve všem, třeba jak být šťastný a jak štěstí pomáhat hledat synovi. Ne, že by to on neuměl sám, ale najít cestu ke společnému a sdílenému štěstí, to je něco jiného.

Autismus pro mě také znamená zkoušku vůle a objevení schopností, o kterých před tím vším netušíme, že je máme… a o kterých stále budeme pochybovat.

Děti s autismem (a určitě i s mnoha jinými hendikepy) jsou podle mých zkušeností absolutně přímočaré, žádné „cukrbliky“, pentličky ve větách a balení tajného záměru do obalu z hezkých slov. Prostě chci tohle nebo tamto, tak dávej! Nebudu tě za to mít radši, nebo naopak méně, když mi to nedáš. Jasně, udělám povyk, když není po mém, ale za chvíli jsme se vzájemnými city tam, kde jsme byli před tím a šmytec.

Takže větší vnitřní problém mám dnes paradoxně s dětmi běžnými, které to na mě zkouší tradičně přes úsměvy a milá slůvka, které většinou prokouknu. Ono to vlastně není špatně, když budu hodně sebekritický, tak jsem jako dítě nebyl jiný, a i dnes to občas asi dělám stejně, ale synkova přímočarost mi začala vyhovovat, takže i já jsem mnohem přímější a také upřímnější, za což jsem mu vděčný.

Možná bych mohl mluvit ještě o hodně pocitech, pohledech a situacích, abych poodkryl svůj pohled na tento svět, ale nakonec bych stejně doporučil jen několik základních věcí, jak tyto děti vnímat a přistupovat k nim, když je potkáte poprvé:

* Utlumte toho dospělého ve vás, odložte „brýle svých zkušeností“ a vnímejte jen to dítě, protože tak to prostě je, jsou to pořád jenom děti.
* Neočekávejte nic, stejně jako nic nenuťte, prostě tam stačí jen být… protože ani nám by se moc nelíbilo, kdyby za námi přišel cizí člověk a cokoli nám nutil.
* Hlavně žádné balamutění a opíjení rohlíkem, pěkně narovinu, ale citlivě… protože to funguje jednou, možná párkrát, ale potom už to nejen nefunguje, ale i vy ztratíte kredit.
* Nebuďte zaskočení z toho, když na něj něco fungovalo včera a dnes to vůbec neplatí… protože tohle je naprosto normální. Slovy jednoho filmového klasika mohou být velmi konzistentní ve své nekonzistentnosti.
* Nebuďte netrpěliví, když vás nepřijme hned. Někdy potřebuje čas… protože i vy jste si s někým sedli hned a k někomu jste si naopak cestu našli až za čas, ale o to silnější to pak bylo a je. 
* Nevzdávejte to, trpělivost růže přináší…a tady to platí dvojnásob.
* To nejdůležitější nakonec: buďte kreativní a otevření, protože cokoli může být špatně ale i správně, stačí to jen vycítit, uvidět nebo najít.

David Dvořáček, manžel

Dítě s autismem se odlišuje od jiných dětí hlavně ve zvládnutí stresových situací. Když není něco dle jeho zvyklostí, může se dostat do afektu. A ten neví jak zvládnout. U zdravého dítěte můžete použít pokyn nebo zákaz, a většinou vás poslechne, nebo mu to vysvětlíte. U dětí s autismem je  to složitější.

Díky poznání Kubíka a jsem si uvědomila, že děti můžou být  různé, a to neznamená horší.

Nemusíme se jich bát, jak s nimi jednat. Spoustu věcí, co Zuzka říká, že dělá s Kubíkem, jsem pak zkoušela i na mé kluky. Hlavně to zklidnění a zvládnutí jejich vzteku. Taky jsem je začala víc chválit.

Nemám moc příležitostí se s Kubíkem potkávat. Co se týče těch obtížnějších věcí - náročnější asi je, když vám dítě neodpovídá tak jako zdravé. Pokládáte mu různé otázky a nejde ho třeba zaujmout a získat u něj odpovědi. A asi zvládnutí jejich afektů - zůstat klidným, což je velký problém i u zdravých dětí.

Myslím si, že se k nim má přistupovat jako ke zdravým dětem. Prostě normálně, nebát se jich. Mluvit na ně jako na ostatní. 

Iveta Loučková, kamarádka

Autismus. Pro jednoho diagnóza vyčtená z literatury, pro jiného součást každodenního života. Ano, byly doby, kdy i tento pojem byl pro mě obsažen hlavně v odborné literatuře, avšak díky praxi na VŠ jsem tuto literaturu odsunula na vedlejší kolej a přikládala důraz hlavně osobní zkušenosti. Autismus vnímám spíše pocitově, je pro mne obtížné jej popsat slovy. Možná právě takto vnímají také oni okolní svět? 

PAS nemusí být zřejmá na první pohled. Věnujeme-li však takovému dítku chvíli času, povšimneme si jistých odlišností. Najednou zjistíme, že před sebou máme někoho neuvěřitelně vnímavého, až nás to přiměje zamyslet se nad tím, co je pro nás naprosto běžné a automatické – např. naše vyjadřování.

Stačí však chvilka pozornosti a na jejich vlnu se naladíte. Zjistíte, že vše má svůj řád, který je potřeba zkrátka dodržovat. Pro někoho  může být obtížné vystoupit ze své komfortní zóny a přizpůsobit své chování těmto dětem, pro mě je to ale cesta, jak se učit dochvilnosti, důslednosti, spravedlivosti a říkat věci tak, jak jsou.  

Jak jsem se již zmínila, náš styl komunikace musíme těmto človíčkům přizpůsobit. V mém případě se nejedná o nějakou výraznou změnu, co se týče komunikace s dětmi, ale jisté obtíže pociťuji také.

Miluji sarkastický a ironický humor, který si musím zkrátka v tomto případě odložit na později. Tento smysl pro humor mám však natolik zažitý, že ne vždy se mi to povede, avšak náhlý pohled na nechápající tvář mě okamžitě navrátí zpět do reality a ihned se z toho stává vtip ze soudku pobav se sám. 🙂

Jelikož se tento školní rok jednalo o mou první třídu, jejíž součástí je dítě s autismem, měla jsem jisté obavy. Nicméně, tato skutečnost se pro mě stala výzvou, která mě posunula dál nejen v mém profesním růstu. Také spolupráce s asistentem pedagoga byla pro mě novinkou, za kterou jsem však nesmírně vděčná. Prvotní obavy se ukázaly jako naprosto zbytečné. Jsem ráda, že se proměnily ve zkušenost, která mě velmi obohatila.

Tereza Bilinkiewiczová, učitelka ZŠ

Zuzana Dvořáčková
Více než devět let se věnuji vědomé výchově svého syna s autismem. Díky tomu jsem ušla dlouhou cestu, která mě naučila mnohé o něm i o sobě sama. Teď své zkušenosti a poznání sdílím s rodiči, kteří se na stejnou cestu teprve vydávají. Pomáhám jim, aby byla snazší a jejich dítě šťastnější. Můj příběh najdete zde>> Jsem autorkou eBooků Devět cenných rad pro rodiče autistických dětí, Jak vybrat školku pro dítě s autismem a také Jak na vizualizaci a komunikaci u dětí s autismem. Osobní postřehy a zážitky ze života s naším autistickým synem jsem také v průběhu pěti let publikovala na svém prvním blogu Jakub-s autismem proti proudu. V případě zájmu také přednáším, aktuálně zejména na téma inkluze a vzdělávání dětí s PAS. Tuto přednášku nabízím také v digitální formě pod názvem Dítě s autismem a škola: příběh z praxe.
Komentáře
  1. Katka Ficková napsal:

    Taky mně Zuzka oslovila s prosbou o příspěvek, ale vlivem okolností jsem se s dodáním opozdila a tak jej tu nenajdete. A jsem za to ráda, protože pro mne bylo velmi obtížné vyjádřit slovy, jak autismus vnímám a zhmotnit to do souvislých vět. Když jsem si přečetla Vaše názory, tak to je ono. To, jak vycucla podstatu Marcelka Kukulová, je obdivuhodné a naprosto s tím souzním. Moc příjemně mně překvapily paní učitelky, jak úžasný postoj ke Kubovi mají a jaké jsou to osobnosti, když nahlas a veřejně uznají, že jim Kuba nejen něco bere, ale také hodně dává. A velebím Zuzku za její počin dát prostor k vyjádření ostatním, protože mně přečtení článku naplnilo nadějí, že opravdu hodně lidí má srdce na pravém místě a to mi dnes spolu se sluníčkem o 100% vylepšilo den. Děkuji a přeji krásný den i Vám…

    • Zuzana Dvořáčková napsal:

      Děkuju Katko, však na tebe dojde čas příště:-) Souhlasím, pořád je hodně lidí se srdcem na pravém místě – a vyjádření obou pedagogů taky považuju za ohromně cenné, moc si toho vážím. Všem dotazovaným jsem upřímně vděčná. Hezký den i tobě!

Přidat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Vaše osobní údaje budou použity pouze pro účely zpracování tohoto komentáře.