Děti s autismem…a šestým smyslem

„Autista? Jako Rainman, že jo?“ Setkáváte se s tím ještě? Já ano. Přitom dětí s autismem, které mají savantský syndrom (syndrom učence) a jsou v určité oblasti geniální, je jen mizivých pár procent. Přesto jsem přesvědčena, že naše děti mají určitý specifický dar. Šestý smysl. Něco, co je činí opravdu výjimečnými. Něco, co možná u svých dětí rozpoznáváte i Vy.

Mezi nebem a zemí

Nikdy jsem nebyla zrovna člověk, co by řešil věci „mezi nebem a zemí“. Nejsem věřící a nejsem ani žádný filozof nebo ezoterik. Přesto mi synův hendikep ukazuje život z takové perspektivy, kterou bych nečekala. A která mě jaksi zvláštně uklidňuje, přestože to všechno tématy právě mezi nebem a zemí tak trochu zavání.

Poprvé jsem si to uvědomila asi před necelými třemi lety. Jeli jsme tehdy na chalupu ke známým. Bylo to nejmíň po desáté a syn to prostředí velmi dobře znal a těšil se tam. Přesto nás po příjezdu čekalo něco docela jiného. Choval se prostě zvláštně. Bylo to už k večeru a my to přičítali únavě. Když měl jít spát, trval na tom, že budeme nahoře v pokoji s ním, přestože normálně tam usíná sám a stačí mu slyšet nás zezdola.

Druhý den ráno jsme vytáhli ven posezení a čekali, že si Kuba bude normálně hrát a běhat po zahradě. Trvalo to možná hodinu. Do té doby se naprosto viditelně chtěl zabavit známými místy a věcmi, ale z nějakého důvodu to nešlo a u každé zábavy vydržel sotva chviličku. A pak – doslova ve vteřině – byl jako za sklem. Jako když byl malý a nepustil nás k sobě. Neslyšel, nereagoval, sednul si a seděl – u dítěte s ADHD po příjezdu na hory přinejmenším zvláštní. Když už se začal pohybovat po místě, každý krok dělal pomalu a za rohy nahlížel přímo veleopatrně. Jeho strach byl až hmatatelný.

Ta chalupa je stará 300 let a zcela určitě v ní zemřelo hodně lidí. Jestli Kuba viděl duchy zemřelých nebo cokoliv jiného, netuším. Jisté ale je, že se příšerně bál. Večer ale i ráno. Nakonec se nám posadil do klína a nechtěl se hnout. Z chalupy jsme ještě ten den odjeli.

Tenkrát jsme z toho byli opravdu rozpačití, ale netrvalo dlouho a stalo se nám něco velmi podobného.

S vidinou toho, jak Kubík zbožňuje koleje, přejezdy a všechno spojené s vlaky, šli jsme na procházku podél kolejí. Byla to trasa, kterou jsme do té doby nezkusili, a moc jsme se těšili, jak se mu bude líbit, až trať i místní přejezd na kraji obce uvidí tak moc zblízka.

Bylo to podobné. Nejdříve v jedné chvíli úplně zmlknul. Čím blíž přejezdu jsme byli, tím pevněji nám svíral ruku. Díval se zarytě do země a přidal do kroku. Ačkoliv přejezdy, železniční kříže a světla vyhlíží na každém výletě a občas nás nutí jet takovou trasou, abychom aspoň přes jeden přejezd jeli. Byl jako v transu, nereagoval a zase se viditelně bál.

Rozhodli jsme se tedy vrátit. Šli jsme stejnou cestou a přesně tam, kde to začalo, kde zmlknul, zase zvednul hlavu a začal se chovat jako kdykoliv jindy. Začal být kontaktní, usmíval se, pozpěvoval.

„Bylo tam třeba kdysi pohřebiště?“, uvažoval můj muž. Nevím. Mohlo tam být COKOLIV. Jisté je, že Jakuba to děsilo. Už jsme tam znovu nikdy nešli. A víte co? Když jsme to pak komusi místnímu zmínili, bylo nám řečeno, že tam ale vážně asi něco bylo, že tam chodí spousta hledačů a snad se tam odehrály i významné bitvy…

Co náš syn asi v těchto případech viděl? Nebo cítil? Nevíme a takhle zpět do minulosti se i přes jeho zlepšující se řeč a komunikaci asi nebudeme umět podívat. Rozhodně to ale ukazuje, nakolik je autistické vnímání jiné a v mnoha případech i vytříbenější, než by se zdálo.

Šestý smysl jako empatie

Šestý smysl ale náš syn prokazuje i v mnohem méně dramatických situacích. V běžném životě se mi to potvrzuje stále a myslím, že je to úzce spojené s velmi silnou empatií, kterou ÚDAJNĚ autisté nemají. Ještě bude trvat dlouho, než se podaří vyvrátit všechny mýty, jako je tento.

Jsem nemocná? Popřípadě – máme s mužem kocovinu? Náš syn si dokáže celý den hrát sám a být při tom dokonce i docela tichý, přestože jindy neustále slyším „Maminkoooo, pojď seeeeem!!“ Když nás něco bolí a je to bolest tzv. přes čáru – a nemusí být jen fyzická – Kuba neomylně vykazuje nejen samostatnost, ale i větší vřelost a mazlivost. Nejednou mi tím velmi pomohl překonat těžké chvíle.

Senzorická souvislost?

Jak je dobře známo, lidé s autismem mají docela jiné senzorické vnímání. Jinak cítí třeba dotyky, zvuky, vůně, zrakové vjemy. Náš syn je hypersenzitivní a v jeho případě to souvisí se sluchem. Vadí mu různé zvuky, hluky většího davu někde u atrakcí jsou přímo děsivé, stejně jako obchodní centra se spoustou barev, zvuků a vůní.

Na druhou stranu miluje určité specifické (a mnohdy pronikavé) zvuky, které iritují nás jako rodiče. Tak nebo tak, jeho šestý smysl dost možná souvisí i s jeho odlišným smyslovým vnímáním.

Čekali jsme u kolejí, až pojede vlak. Výhled pět metrů od tratě a docela rušný provoz v oblasti sliboval velký zážitek. Po nějaké chvíli jsem ale získala pocit, že jsme se museli trefit do nějakého hluchého místa v jízdním řádu. Nic a nic. Vzala jsem synka za ruku a rozhodla, že už čekat nebudeme. Po pár metrech se otočil a šel zpět. Opravdu nebylo nic slyšet.

Ale Kuba, ten to prostě věděl. Anebo záhadně slyšel (??). Za dvě minuty skutečně projel vlak. Dodnes to moc nechápu.

Nesvazujme se předsudky a konvencemi

Na té chalupě tenkrát to bylo trochu nepříjemné – vysvětlovat, proč odjíždíme, měnit něco, co bylo v plánu dlouho předtím. Jenže my jsme velmi niterně věděli, že musíme odjet. Že synovi není dobře a nejspíš se nic zázračně nezmění. Někdo by si mohl pomyslet, že by ho to bývalo přešlo. A zrovna tak bychom mohli vyvolat dojem, že synkovi hodně ustupujeme a tancujeme jen podle něj.

Nemůžeme ale popřít, že se tyto situace dějí. Dříve jsem je příliš nerozeznávala a řadu z nich jsem si spletla s něčím, co by se dalo nazvat „další autistický manýr“. Teprve když začaly přicházet momenty jako ty výše popsané, pochopila jsem, že takhle jednoduché to není. Protože odlišné byly nakonec i synovy projevy a jejich intenzita.

Bez respektu to nejde

To, jak jsem se já i můj muž k takovým projevům začala stavět, by se dalo vyjádřit jedním slovem – a to je RESPEKT.

• Respektujeme synovu jinakost a přijímáme fakt, že co je pro nás nepochopitelné, banální a nedůležité, může mít u něj význam úplně jiného rozsahu.
• Vždycky bereme v potaz možnost, že k tomu, co Kuba dělá, cítí, dává najevo, má objektivní důvod, který nám nemusí být viditelný. Ne že by nás to někdy nerozčilovalo, to přiznám, ale vždycky se snažíme najít spouštěč.

Když to srovnám s námi dospělými a ještě k tomu neurotypickými jedinci – taky nezůstáváme tam, kde nám není dobře. Nejdeme k lidem, ze kterých cítíme něco, co nám nesedí a nelíbí se nám. Někdy ale musíme, někdy se to sluší.

Naše děti cítí vlastně totéž a trvají na svém právě proto, že jim schází cit pro to, co je společensky vhodné. To už ale vychází z diagnózy.

Necítí se Vaše dítě zcela očividně nedobře na nějakém místě, u nějakého člověka, nechce se mu do určité činnosti? A ve Vašich očích vlastně O NIC NEJDE?

• Netrapte ho a netrvejte na svém. Respektovat nelibé dojmy je potřeba. Stejně tak je potřeba s dítětem o problému mluvit (pokud to lze). Případně si vezměte na pomoc obrázky.
• Zároveň, je-li potřeba i taková místa (lidi, činnosti) z nějakých důvodů navštěvovat, je dobré na to dítě připravovat. Mluvit o tom, zpočátku třeba fázovat délku pobytu / činnosti apod.
• Rozhodně bychom neměli soudit potřeby našich dětí, protože jim mnohdy prostě nemůžeme rozumět. Jejich frustrace navíc narůstá o to více, o co více jim dělá potíž jejich potřeby nám vysvětlit.

Vyhraněností ke genialitě

A teď se obloukem ještě vrátím k syndromu savant. Je totiž spousta vysoce funkčních dětí s autismem, které o určité tematice znají spoustu detailů a můžou tak zdání geniality snadno budit.

Náš syn třeba pozná na obrázcích asi 40 druhů jednotlivých lokomotiv a i přes jeho verbální limity si přesně pamatuje jejich krkolomné názvy (např. Žabotlam, Brejlovec, Laminátka…). Pozná je rovněž z velké dálky, zatímco já s bídou vidím prostě VLAK 🙂 Zná jejich detaily, tak jako třeba detaily zařízení na myčce aut nebo přesné rozmístění šaten a tříd ve škole včetně různých klik na dveřích.

Je geniální? Nemyslím. Jen se věnuje své zálibě nadměrně dlouho a intenzivně. V synkově citu a umu v matematice taky nevidím Rainmanovu genialitu. Ne. Čísla ho prostě baví a tak mu to jde. Jako ty lokomotivy 🙂

Dobré je ale na tom stavět. Vyzdvihnout to, co dítěti jde.

• Kdybychom všichni dělali svou práci nebo zálibu s intenzitou a rozsahem, jaké je schopen člověk s autismem, nepochybuji, že by byla na zcela jiné úrovni 🙂
• Ať už je to ve škole nebo doma, posilovat sebevědomí tam, kde se dítěti daří, je moc důležité. A vyhraněné zájmy k tomu přímo vybízí!

Protože někde jinde je docela jistě jiný hendikep a i toho si je dítě vědomo.

Stále si nemyslím, že autismus je dar. A stále se mi občas vrací otázka „Proč právě my?“ Našeho syna ale vnímám jako výjimečného. I přes všechny obtíže a psychickou náročnost dnes vidím řadu krás jeho malé autistické duše. A dobrá zpráva taky je, že ta otázka s každým rokem slábne a ztrácí obrysy 🙂