Děti s autismem nechtějí být samy

„Chlapečku, tak počkej!!“ volá náš Kuba na trochu mladší dítě, které zrovna projíždí kolem hřiště na odrážedle, a pro jistotu se za ním rovnou rozběhne. Chlapeček se otáčí, začíná se očividně cítit nepohodlně a asi přemýšlí, proč za ním ten větší kluk utíká… Rozjede se o to rychleji a ze situace se stává závod, kde se ten menší začíná očividně bát.

Dobíhám i já a domlouvám Kubíkovi, že chlapeček už je na cestě domů, a že ho necháme jet, že se možná trošku bojí a nerozumí situaci. Pravda ale je, že tu jsou hned dva, co nerozumí. Malý závodník a pak náš syn, který se chtěl jen kamarádit a s někým si pohrát.  Nechápe, proč by se ho měl někdo bát a nechápe, proč to dítě nereaguje, když už došel tak daleko a hezky verbálně mu to řekl.

Udělal vše, jak ho to doma a ve školce učili, ale nefunguje to…??!

Je vám to povědomé? Zažíváte podobné situace? Upřímně, vztahy a celá sociální oblast patřící do triády hlavních autistických znaků je jedna velká výzva. Hned po sebeobsluze, hře a komunikaci, které nejsou o nic lehčí, vím 🙂

Dovednosti tam a zase zpátky

U autismu platí, že když se dítě jednou něco naučí, neznamená to, že to jednou provždy prostě umí a ovládá. Řeč může hezky naskočit, a přesto přijdou období, kdy dítě mluví podstatně méně nebo hůř. Může zvládnout nácvik chození na WC a pak se třeba při nějaké běžné nemoci chovat, jako by to nikdy neproběhlo a celé Vás to s ním čekalo znovu.

Dobrá zpráva je, že v takových případech už nezačínáte znovu od nuly. Už nejdete na start, ale začínáte vždycky kousek za ním. Jakmile jsou položené základy, dá se k nim vracet.

Jenže ve vztazích? Všechno mi připadá složitější. A rozhodně mám někdy pocit, že jsme zpátky na nule. Jak dítě roste, sociální nároky se zvyšují. Když je malé, leckdo rozumí nepatřičnému chování a omlouvá ho nezralostí dítěte. Když jde do školky, vnímáme, že se všechno teprve učí a prohřešky mu občas odpouštíme – i když ne úplně vždy.

Pak nastoupí do školy a očekávání se zvyšují. Naprosto v souladu s věkem.

Dnes není mým cílem sdílet, jak se s Kubou snažíme pracovat na tom, aby se ve vztazích choval takzvaně správně a podle společenských konvencí. Správnost a normálnost je navíc často relativní. Dnes bych ráda vyprávěla o vztazích v okolí dítěte s pohledu té druhé strany.

Co může rodina, kamarádi a vlastně celá veřejnost dělat, aby nám všem zúčastněným bylo ve vzájemných situacích lehčeji? A jak můžeme naše okolí podpořit my jako rodiče?

Otevřená komunikace

Máte-li dítě, které je v raném věku tzv. „za sklem“, je jeho odlišnost zjevná a je jen otázkou času, kdy si to přizná i široká rodina, jakkoli je to těžké. Sama mám pocit, že přiznat si synův problém měla část rodiny větší než my sami jako rodiče.

Tak nebo tak, základem je otevřená komunikace. Když Kuba dostal diagnózu a my aspoň úvodní informace a rady, nejbližší rodině jsme hodně vysvětlovali, proč je jiný, co to znamená teď i do budoucna, a hlavně – jak s ním komunikovat a jak k němu přistupovat.

Zpětně obdivuju své i mužovy rodiče, jak s námi podporovali práci s komunikační knihou plnou piktogramů a snažili se s Kubou dorozumět jeho způsobem. Jak ho motivovali, chválili, tleskali. Jak s námi pronikali do principů vizualizace.  Vím, že to bylo velmi nové a nesnadné. Na druhou stranu, jejich motorem bylo vzájemné dorozumění; každé pochopení a spolupráce ze synkovy strany je motivovalo a hnalo dál.

Každý neslyší totéž

Ne každé ucho, kterému jsme v rámci rodiny nebo přátel Kubíkovu odlišnost vysvětlovali, bylo stejně otevřené a chápavé. Někdy, pro mě nepochopitelně, člověk řekne A a druhá strana slyší B. Případně neslyší nic. 😐

Vím ale, že jsme v tomhle ohledu dělali, co jsme mohli, a děláme to dál. Vysvětlujeme a vysvětlujeme. Jakkoliv nás to zmáhá.

Porozumět je víc než tolerovat

Nechceme totiž, aby okolí dítě s jeho vrtochy a jinakostí povzneseně tolerovalo, ale aby jim alespoň zčásti rozumělo. Protože nic nevzniká jen tak z plezíru a naše děti nemají své potřeby, nároky a do určité míry „manýry“ jen tak bez příčiny.

Je dobré nezapomenout, že odlišnosti začínají už v jejich mozku, kde to jde tak trochu jinými cestami a kde je postavený základ už v menším množství neurologických spojení. Naše děti si svou obtížnou cestu zkrátka nevybraly samy.

Časem je obtížnější proměňující se projevy dítěte a nové a nové souvislosti předávat okolí. Ztěžkne to podobně, jako těžknou právě ty projevy. Sami jako rodiče máme co dělat, abychom drželi tempo a uměli reagovat na nové výzvy, které s rostoucím věkem přicházejí.

Důležité je ale to, jak začnete. Vzájemné porozumění a ochota lidí kolem dítěte jít mu naproti a přistupovat k němu vstřícně znamená slibný začátek vzájemných vztahů. Z dobře započatých vztahů pak čerpáte i v obdobích, kdy se dítěti cítíte vzdáleni.

Taková období mívám i já jako máma, bez ohledu na náš intenzivní kontakt, napojení a sdílení. Náš společný život se odvíjí ve vlnách, které nás někdy vynáší až ke slunci, ale někdy stahují ke dnu. V životě s autismem je vlastně všechno velmi nestálé – jak tím vším proplouvám a co mi jako pečujícímu pomáhá, jsem už nakonec psala v jednom ze starších článků.

Pyramida potřeb nelže

Mít dobré vztahy je totiž v tomto případě strašně důležité. V rámci známé pyramidy potřeb Abrahama Maslowa najdete potřebu přijetí, lásky a spolupatřičnosti a hned za ní potřebu uznání a úcty. Obojí souvisí se vztahy.

Všichni chceme být součástí smečky, chceme, aby nás měl někdo rád a aby nás uznal a respektoval. Je to naprosto přirozené a děti s autismem se v tomto ohledu od běžných dětí vůbec neliší.

Naše děti nechtějí být samy – tohle je známé klišé, které je potřeba vyvracet. Ostatně, Naoki Higašida se k tomu ve své knize „A proto skáču“ vyjadřuje také – a potvrzuje má slova.

„To nic, on je rád sám.“ Taková a podobná slova slýcháme často. Jenže mně připadá dost neuvěřitelné, že by nějaký člověk byl raději úplně sám než s jinými lidmi.

Problém je v tom, že se pořád bojíme, jestli ostatní neobtěžujeme a jestli jim naše společnost není nepříjemná. Kvůli tomu je pro nás pořád těžší a těžší být mezi lidmi, a nakonec se z nás stanou samotáři. Ve skutečnosti však máme společnost druhých rádi. Jenomže nám to s nimi nejde, a tak se raději stáhneme do ústraní, a než se nadějeme, stane se z toho zvyk. Vždycky, když o mně někdo řekne, že mám samotu rád, připadám si opuštěný a odtržený od svých kamarádů.

Souvislost se školkou a školou

Když mluvím o otevřené komunikaci, zcela určitě je naprosto nezbytná při docházce do školky či školy. Už jsem tolikrát slyšela z úst pedagogů, že s nimi rodiče nekomunikují. Že potíže dítěte nesdělují a pokud ano, tak že s nimi nesdílí specifické obtíže, potenciální rizikové situace apod. Že dokonce ani nepřiznají diagnózu a zájem o podporu asistenta vlastně nemají, byť by měli i nárok.

Rodiče se tím možná chrání a není jim to příjemné. A řada rodičů má skutečně problém diagnózu dítěte přijmout.

Smutnou pravdou ale je, že v důsledku trpí dítě. Je to pořád stejný princip. Když budete otevřeně komunikovat s učiteli ve školce či škole, je naděje, že budou společně dobře fungovat.

Upřímně, záruku nemáte nikdy a všechno je velmi o jednotlivcích. Vy jako rodiče každopádně máte tu možnost udělat maximum, aby se dítě ve školce/škole cítilo dobře, aby učitelé měli představu o tom, jak s ním komunikovat a čemu se vyhnout, a aby celkově docházelo k co nejmenšímu množství nedorozumění.

Jen v bezpečném a dobře nastaveném prostředí může dítě prospívat a posouvat se. Na to nezapomínejme.

PRAKTICKÝ TIP: Do nového kolektivu sepište vychovatelům, pedagogům nebo třeba vedoucím v herně či na táboře seznam specifik Vašeho dítěte. Dejte jim náskok, ať si na rizika nemusí zbytečně přicházet sami. Vadí dítěti hluky? Rozumí dobře? Je možné se ho nečekaně dotknout? Jak reaguje na ostatní děti? Co jí a z čeho se mu očividně zvedá žaludek?

Není to přepečlivé; naopak, je to vstřícné vůči dítěti i pečujícím. Eliminovat zbytečné afekty a konflikty je velmi vhodné.

Není to atomová věda

Další moje slova patří vlastně veřejnosti. Učitelům, kamarádům, prodavačkám z oblíbených obchodů, komukoliv. Naše děti se pohybují ve světě, který máme společný.

Když vylezou ze svých bezpečných ulit (a rozhodně neříkám ze svého světa), moc jim pomůže otevřená mysl a otevřené srdce jejich životních kolemjdoucích.

Vy to jako rodiče víte – a Vám to vysvětlovat nemusím – ale považujte se za spojku 🙂 Prosím, mluvte o tom, jakmile někdo bude chtít naslouchat. Pomáhejte v osvětě a učte širé okolí, že se dítěte s autismem není potřeba bát. Že navázat kontakt s autistou není atomová věda.

Já se to snažím dělat…a svým chováním a komunikací předávám mimo jiné toto:

Děti s autismem jsou především pořád děti. Nejsou to monstra ani mimozemšťani. Nebojte se jich, ony vám neublíží! Jsou to pořád děti, jen mají trochu jiný způsob komunikace a zvláštní potřeby.

Nelitujte je a chovejte se k nim, jako by byly zdravé. Takový přístup je jako lano, kterým je táhnete nahoru. Jen mějte respekt tam, kde narazíte na specifické autistické překážky. Ty však časem bezpečně poznáte.

Mluvte na ně. Zkoušejte se k nim připojit v jejich aktivitách. Nevzdávejte to. Ony jen potřebují více času a více důvěry ve vás, než začnou reagovat.

Nekoukejte na ně jako na zvířátka v ZOO. Ony to vnímají bez ohledu na to, jestli to tak působí. Jak se asi cítí?

Nekřičte na ně. Když nereagují na pokyn nebo se chovají neadekvátně. Prudká reakce jen řetězí další prudkou reakci.

Nevyvíjejte na dítě tlak. Potřebuje na vše mnohem víc času. Pod tlakem často selhává.

Věřte jejich rodičům. Znají je nejlépe a dokážou situace vhodně vyhodnotit a poradit. Jestliže se k dítěti chovají nějak pro vás nepochopitelně, dost pravděpodobně vědí proč.

První krok je na nás

Bylo by toho klidně mnohem víc. A mnohem konkrétnějšího. Ale u vstřícného přístupu a všeobecného respektu to všechno začíná a já je považuju za zásadní. A od respektu a otevřenosti lidí v okolí začínají dobré vztahy. A ty naše děti prostě potřebují. Ony to se svým hendikepem mají totiž opravdu těžké.

My jsme ta část společnosti, která musí udělat první krok a jít jim naproti. Protože děti s autismem do naší společnosti patří.

A když to budeme dělat dobře a dáme jim pocit bezpečí, který potřebují, skutečně krásně se nám odmění.

Třeba synovo zařazení do školy je toho důkazem. A pro nás velkou odměnou. Dětem byla jeho odlišnost na počátku hezky vysvětlena paní učitelkou. Přijaly ho, respektují a učí se tak, že na světě nejsme všichni stejní. Naučily se, čemu se v komunikaci a kontaktu s ním vyhnout a jako třída fungují výborně. A Kuba je její nedílnou součástí, navzdory všem svým excesům a těžkostem.

Může to fungovat. Kde je vůle, je i cesta.♥