Jak jsme začali s medikací

Medikace. Slovo, které nebudí u rodičů dětí s autismem zrovna nadšení. Nebylo to jinak ani u nás. Cesta k nasazení léků trvala nějakou dobu; ke konci už byla vysloveně bolestná a samotné rozhodnutí jít tímto směrem přineslo velkou úlevu. Hned druhou úlevu pak přinesl vytoužený účinek.

Ale pojďme postupně.

První zmínky

Když jsem se s autismem seznamovala, viděla jsem nějaký diskusní pořad, ve kterém rodiče podobného dítěte prohlásili: „Každý dřív nebo později skončíme na antidepresivech. Rodiče i děti.“ Na takovou informaci jsem tenkrát rozhodně nebyla připravená. Vyděsila mě a zároveň jsem jí odmítla věřit. Zpětně se na tu mámu tak trochu zlobím. Chápu sice, že její situace tohle vyžadovala a ona byla prostě jen upřímná v tom, jak to vidí, ale vůči komukoliv jinému mi takové tvrzení přišlo opravdu až moc nekompromisní a tvrdé. A hlavně – dnes už ho rozhodně vidím jako nepravdivé.

Historicky druhý okamžik, kdy jsem o medikaci přemýšlela a mluvila, bylo na první návštěvě u psychiatra. Pochopila jsem, z jakých důvodů bývají děti medikovány, a že u nás tento čas skutečně ani zdaleka nenastal.

Medikuje se pro:

1. Potíže s pozorností (ADHD)
2. Agrese
3. Úzkosti
4. Poruchy spánku

Kubík byl živé dítě, ADHD mu bylo v té době sice diagnostikováno, ale nebylo to nikdy tak „divoké“, aby se nedal usměrnit. O agresi, úzkostech ani poruchách spánku nebyla řeč, a já jsem se tehdy uvnitř hodně uklidnila.

Předškolní léta a léky jako prevence

Život plynul dál, Kuba se učil spoustu věcí a neuvěřitelně se posouval. V komunikaci, sebeobsluze i dalších dovednostech. Dokázal si už hezky pohrát a vydržet u různých činností delší dobu. Dlouholetý nácvik řízené činnosti (úkolky dělal od dvou a půl let) se úročil, a i když jsem z běžné základní školy měla obavu, přece jen jsem cítila, že je poměrně dobře připravený a hlavně zvyklý pracovat.

Tehdy téma medikace vyvstalo znovu, jelikož lékař se obával komplikace s ADHD. Bude se Kuba soustředit dostatečně? Jak to bude ve škole s jeho pozorností? Přece jen před ním stála výzva úplně nového rozsahu a jinak intenzivní než do té doby probíhající předškolní docházka, kde je všechno ještě hodně hrou. Dostali jsme nabídku nasadit medikaci na ADHD před prázdninami, aby si tělo zvyklo, a v září syn nastoupil do školy připravený a s léky sžitý.

Možná vás to překvapí, možná ne – odmítli jsme. Nechtěli jsme řešit potíže preventivně, aniž bychom měli jistotu, že přijdou, že ten důvod medikovat bude opodstatněný. Kromě naprosto nereálné představy, že by syn spolknul jakýkoliv lék ve formě tablety, jsme skutečně necítili potřebu řešit to takto dopředu.

Škola a první krize

Kubík nastoupil do první třídy bez léků a moc pěkně se adaptoval. Dobře nastavený režim, struktura, vizuální pomůcky a citlivý přístup pedagogů i dětí kolem něj mu umožnili si na nová pravidla, povinnosti a všechno se školou související plynule zvyknout. Bavily ho nové věci, škola ho nadchla svým řádem a svou předvídatelností v pravidlech.

První opravdová krize přišla ve třetí třídě. Nesouvisela s nedostatečnou pozorností nebo nepochopením učiva, ale s jinou částí symptomatiky. Syn nedokázal rozlišovat vhodné a nevhodné formulace směrem k pedagogům, při jakékoliv nesouhlasné reakci nebo při odmítnutí něčeho, co žádal, reagoval značně podrážděně, přičemž měl i nepříjemné projevy autoagrese.

Jeho frustrační tolerance byla tehdy velmi nízká. Ukazovalo se i docela obyčejné zlobení; jakmile se cítil ve škole jistě, tedy jako doma, začal zkoušet posouvat hranice. Není to nic zvláštního a dělá to spousta dětí; problém je ale většinou v míře, ve které to děti s PAS dělají. Přinejmenším náš syn.

Potíže sílily i doma. Šel neustále do opozice, krásně nastavená a dlouho funkční pravidla ho najednou začala enormně vytáčet. Bylo více konfliktů, tahanic o plnění úkolů; atmosféra houstla u nás i ve škole, odkud nosil až moc zamračených smajlíků.

Tehdy jsme poprvé silně zvažovali medikaci. Konzultovali jsme to i s různými odborníky, řešili jsme, jak ho naučit vypouštět frustraci a vztek přijatelným a bezpečným způsobem. Neustále jsme pracovali s odměnovým a motivačním systémem; zkoušeli jsme leccos, střídavě s úspěchem i neúspěchem.

Měli jsme jen pár týdnů před kontrolou u psychiatra, kdy se situace začala konečně zklidňovat. Tehdy jsme měli pocit, že už syn prostě vycítil, jak zlé to je.  Ať to bylo jakkoliv, věci se začaly vracet do starých kolejí a my jsme se rozhodli o léky nežádat.

Covid a krize podruhé

Jen krátce nato začala první karanténa a nekonečné několikaměsíční období domácí výuky. Nedostatek socializace ublížil mnoha dětem, syna nevyjímaje. Zatímco zdraví vrstevníci snad tu a tam byli v kontaktu, Kuba se s dětmi mimo školu nevídá. Zahájený volnočasový kroužek pro děti s PAS, který rád navštěvoval, byl pozastaven, a jako mnozí jiní i my jsme prostě zůstali v izolaci.

Návrat do běžné školní docházky byl v tomto ohledu přece jen těžší a bohužel byl následován další covidovou pauzou, takže ze čtvrté třídy opět mnoho nezbylo. Zpětně vnímám, že i toto je jeden z faktorů, který mohl sehrávat roli v jeho prudkém zhoršení v páté třídě. Jednoduše vypadl z rytmu. K tomu vstoupil rovnýma nohama do puberty a to mu definitivně zkomplikovalo život.

Od podzimu se u nás prodlužovala období plná konfliktů a nedorozumění a značně se krátily časy pohodové. Jak doma, tak i ve škole. Projevoval obrovský odpor k práci a víc než cokoliv mu začalo vadit, že musí plnit úkoly. Chtěl ty role obrátit, chtěl rozhodovat o tom, co a kdy se bude dít, zachutnalo mu zkoušet dirigovat ostatní. Upřímně, toto u dětí s autismem mnohdy přichází a já už jsem o tom slyšela dříve. Když jsem to pak vnímala u syna, děsilo mě to.

Potíže se vlekly a byly nekonečné. Jako by to už nebyl vůbec on. Chodit si pro něj ke škole bylo jako chodit si denně pro výprask. Stále jsem doufala, že je to únavou, nedostatkem světla, adventní nervozitou…vlastně tím vším, co se děje každý rok a co nás pravidelně poznamenává. Míra těch obtíží byla ale nebývalá.

Vánoce byly za námi a na počátku ledna se ještě chvilinku zdálo, že nejhorší máme za sebou. Přesto to tak nebylo a vrátilo se vše zpátky. Odmlouvání, nespolupráce, vztekání, křik. Nic nefungovalo. Přišlo ještě silnější pubertální vymezování a bylo evidentní, že na tohle je každý výchovný pokus jednoduše krátký.

Odrazit se dá jen ode dna

Bylo to období plné křiku, absolutní bezmoci a strachu z toho, co bude dál. Zdálo se, že nic nemá smysl. Netroufali jsme si podnikat se synem věci, co dřív, byli jsme nervózní a spouštěče problémů byly všude kolem nás. Dny byly temné, nic mi nedávalo smysl, nic mě nebavilo. To všechno skončilo teprve před pár týdny, kdy jsme se definitivně rozhodli zažádat o medikaci.

Syn dostal léky, aby se lépe vyrovnával s propady v náladách, aby si lépe uměl poradit se svými emocemi a do určité míry se zklidnil. První dny byly hrozivé. Prospal půl víkendu, chodil jako mátoha a vůbec to nebyl on. Znovu mě zachvátil šílený strach, protože přesně to, čeho jsem se u medikace bála, by se dalo zhmotnit do této otázky: „Co když to pak už nebude on?“

Změní se, jaký pak bude? Ublíží mu to? Ublížíme mu tím my?

Nikdo vám nedá přesnou odpověď na to, co nastane. Nikdo vám s jistotou neřekne, jestli už je ten čas. A nikdo vás na to tak docela nepřipraví. Je jasné, že psychiatrické léky dítěti v tomto věku prostě dávat nechcete. Je to takhle jednoduché – nechcete. Jenže pak přijde krize podobné velikosti a vy si uvědomíte, že mu nemáte jak pomoct. A hlavně že on sám už tu pomoc akutně potřebuje.

Po tom příšerném prvním víkendu naštěstí začalo být zjevné, že to byla adaptace. Tělo si zvykalo na lék. V pondělí už přes den neusnul, v úterý jsme šli i ven. Začalo se to lepšit. Najednou zase vstával s úsměvem a my jako přetažení rodiče jsme v mnoha situacích stále byli připraveni na výbuch, který ale nepřicházel.

Proměna

Najednou se s Kubíkem dalo zase domluvit, najednou byl veselý a bezstarostný jako dřív. Ve škole začal opět spolupracovat, a i když tu a tam reaguje na něco podrážděně, je to docela jiné než dřív. Jako kdybyste srovnali hysterický, do morku kostí znějící křik s drobným zabrbláním pod nos.

Nedá se popsat, jak velký rozdíl to je, a to úplně ve všem. Uvědomuju si všechny ty zmínky o medikacích, které zafungovaly dobře. Přesně ty zmínky, kterým jsem se bála věřit, a které jsem měla tendence tak trochu vytěsňovat.

Chtěli jsme to velmi dlouho řešit bez léků, až jsme celou situaci přestali vlastně vnímat objektivně. S mým mužem jsme se shodli, že se to všechno zhoršovalo plíživě už dlouho, ale když v tom žijete, není občas snadné to vidět, mít potřebný odstup.

Čas vyprávět

Tuto část našeho rodinného příběhu sdílím hned z několika důvodů. Nechci a nesnažím se vyprávět jen o tom, jak fantastických pokroků syn dosáhnul. Ano, dosáhnul. Ale i on stále zůstává dítětem s autismem a symptomatika nemizí mávnutím kouzelného proutku. Může se proměňovat a vyvíjet společně s tím, jak se vyvíjí dítě, a přinášet nové výzvy.

Cílem bylo i ukázat, jak jedinečné a individuální je rozhodování o medikaci u každého jednoho dítěte, jedné rodiny. I přes četné dotazy na konkrétní lék a dávkování tuto informaci nesdílím, protože kromě skutečnosti, že to je osobní záležitost každého, to zároveň nemá větší přesah než jen to, že jedno konkrétní dítě bere jeden konkrétní lék a reaguje na něj po svém.

Zároveň jsem chtěla dodat i kus naděje těm, kteří se potácí v podobné krizi jako ještě nedávno my. Není tu samozřejmě záruka, ale i tady platí „Může to být dobré.“ Možná je načase nebát se medikace tak moc, jak se mnohdy bojíme. Nemusí to navíc znamenat, že dítě bude léky užívat už navždy. Může se totiž docela dobře stát, že budou potřeba jen pro překonání kritického období, jakým je právě třeba dospívání.

Jak na to?

A teď – co s tím, když si nevíte rady? Když to doma už nezvládáte a máte pocit, že vám všechno padá na hlavu a na dítě tzv. nic neplatí? Znamená to čas na léky?

Myslím, že úplně na začátku je potřeba odpovědět si na základní otázku:

„Pro který z uvedených čtyř důvodů si myslím, že mé dítě potřebuje medikaci?“

Ve chvíli, kdy máte aspoň trošku jasno v tom, co je vlastně největší potíž, je namístě jít a vše konzultovat s psychiatrem. Objektivně a bez příkras lékaři popsat realitu vašich dní, nakolik vás obtíže trápí, co jste k jejich překonání už vyzkoušeli apod. Čím detailněji celý obrázek popíšete, tím lépe.

Přesně v tu chvíli se ukazuje, že je dobré být v péči také u psychiatra, byť do té doby potřeba léků nebyla aktuální. Ve chvíli, kdy taková situace nastane, zrovna nepotřebujete čekat dlouhé lhůty na první návštěvu u lékaře.

Dostanete-li nabídku léků, nechte si řádně vysvětlit, na co přesně působí, zda čekat vedlejší účinky (a jaké), zda můžete do ordinace volat v případě nezvyklé reakce (nebo rovnou přijít), jak postupovat, když se situace zase zhorší.

Pokud si chcete jako laici přece jen udělat trochu obrázek o tom, jaké konkrétní léky existují, můžete nahlédnout do knihy Mýty a fakta o autismu od Michala Hrdličky, kde je tématu věnována jedna z kapitol. K lékaři pak můžete jít alespoň trošku informovaní a připravení.

Otázka viny

Jisté je, že nasazení medikace není selháním rodičů. Zpravidla totiž léky nejsou tím, čím bychom obtíže primárně začali řešit. Nejdříve zkoušíme nejrůznější metodické postupy, a teprve až nic nezabírá a problémy se stupňují, můžou být léky tou správnou variantou.

Nejdůležitější je dítěti pomoci. Držím vám všem palce, ať k tomu vždy najdete ten správný způsob. A pokud k tomu budete potřebovat průvodce a podporu, jsem tu pro vás.

 

K tématu medikace jsem nějakou chvíli po publikaci tohoto článku natočila také video. Pokud máte rádi mluvené slovo, pusťte si jej TADY.