Jídlo: jedna z těžších disciplín

„A jak to máte s jídlem?“ Otázka, kterou dostáváme znovu a znovu od Jakubových dvou let – od počátku jeho diagnózy. Jde o potíže, které u dětí s autismem nenastávají jen velmi výjimečně. Potíže, se kterými se opravdu špatně pracuje. Takové potíže, které jako řada dalších limitují možnosti běžného života.

A jak to máme s jídlem?

Píše se rok 2011, já si sedám naproti synkově dětské židličce a v přesvědčení, že zachovám klid, mu nabízím nakrájený chleba se šunkou, tzv. na vojáčky. Následuje okamžité odmítnutí. Nechce se toho ani dotknout, odvrací hlavu, když mu chci dát do pusy, odstrkuje mě celou silou svého dvouletého těla a pusa je zaťatá a zavřená jak na zámek. Odeberu šunku, přemlouvám, nabízím, půlím sousto.

Nechápu, co je špatně. Proč nic nechce? Sladké nebo slané, chleba nebo rohlík, o teplé stravě nemluvě...? Dochází mi trpělivost. Po dlouhých pokusech vítězí mé tehdejší cholerické já a sousto letí přes půl obýváku. Už nemůžu, trvá to moc dlouho a vůbec se to nelepší. Nerozumím totální odlišnosti našeho syna.

Střih. Rok 2014. Vyzvedávám Kubu ze speciální školky a paní učitelka mi referuje. Snědl celý řízek, brambory, trochu polévky.

O dva roky později. Cestou z běžné školky – ne, paní Dvořáčková, neobědval zase vůbec nic. Bude mít hlad. Nechcete ty obědy zrušit? To nemá smysl.

Je vlastně docela obtížné popsat, jak že to máme s tím jídlem. Každou chvíli jinak, vždy ovšem pekelně složitě. Náš syn jí pouze bílé rohlíky, jediný typ šunky, jedinou značku bílého jogurtu (jen ať se nepřestanou vyrábět!) a další, ovšem nevelký, seznam vyhraněných jídel. Maso jí jednou za sto let a ještě chytře schované v omáčce, brambory a těstoviny ano, ale v 99% suché, jak žádá.

Na dětské laskominy typu hranolky, palačinky nebo pizza můžeme zapomenout úplně. Ne že by to člověk preferoval, ale cestovat s takovým strávníkem znamená mnohdy jediné – tahat s sebou tašku navíc. Restaurace vybíráme podle nabídky špaget a vzhledem k tomu, jak dlouho už v takovém režimu jedeme, cítíme značnou marnost a únavu.

Když nemůžete nakrmit své dítě

Jídlo je jedním z těch témat, které když se nadhodí třeba v rodičovské skupině, zvedá to vlnu reakcí jako „Taky ti nic nejí?“ nebo „Nechce kousat, že?“ „On jí jenom jogurty a přesnídávky.“ Řekla bych, že je to druhá nejsilnější reakce – hned po tématu stříhání vlasů.

Taky mi kdysi jedna moudrá žena řekla, že nemožnost nakrmit své dítě patří k jednoznačně nejvíce traumatickým situacím v životě mámy. Můžu to jen potvrdit. Ta bezmoc, když je vše odmítáno a dítě třeba v určitém období jí jen banán a křupky, ta je prostě nesnesitelná.

Přes všechnu tu únavu a mizivé pokroky se snažím synkovi jídelníček zpestřit a rozšířit. Jde to ztuha, ale zkouším to a věřím všem těm autistickým dospělým nebo rodičům starších dětí, když říkají, že se to časem zlepší.

Jídlo jako součást symptomatiky

V roce 2012 jsem pochopila, že náš syn má autismus. A že potíže s jídlem s tím velmi úzce souvisí. Mé cholerické já se trochu (v průběhu let podstatně až extrémně) uklidnilo a já hledala nejrůznější způsoby, jak to řešit. Jediné, k čemu jsme nikdy nedošli, byly diety. Proto se o nich nezmiňuji, přestože věřím, že spoustě dětem můžou pomoct.

Každé dítě je jiné, a zatímco moje už dávno řízek ani neochutná, vím o dětech, které naopak nejí nic jiného. Tak nebo tak, v tomto článku chci přinést pár poznatků, které jsem v tomto ohledu za ta léta nasbírala.

Jde o senzorické obtíže

Jako u všech jiných autistických rysů, i tento vyžaduje obrovskou míru trpělivosti a uvědomění, že to ty děti nedělají naschvál. Velmi často se stává, že nesnesou jídla určité barvy, konzistence nebo vůně. Tady všude narážíme na problematiku senzorických obtíží.

Vím o dětech, které nejsou schopny kousat, polykat – na název této poruchy už si nevzpomenu, zato vím, že odbourat ji bude rodičům trvat neskutečně dlouhou dobu. Pokud se jim to vůbec podaří.

Různé pokrmy jsou našim dětem velmi nepříjemné a působí na ně natolik nechutně, že je zkrátka jíst nebudou, i kdyby měli šílený hlad. Ostatně, to je jeden z typických mýtů živených okolím, které rádo tvrdí „Však on/ona se nají, až vyhládne.“ Nenají. Není to jediná tělesná potřeba, kterou děti s autismem vnímají docela jinak.

V různých etapách Kubíkova dosavadního dětství jsme zkoušeli leccos. My i učitelé ve školkách. Následující seznam přináší tipy, nad kterými je fajn se zamyslet, pokud je Vaše dítě podobně náročný strávník jako náš syn.

Tipy, které je záhodno promyslet zejména v raném věku, protože tady se mi potvrdilo, že dlouhodobý návyk něco odmítat se často později nedá překročit.

Ideální je budovat zvykání na nové chutě a pokrmy, když je dítě malé. Je to jako se vším u výchovy dítěte s autismem – čím dříve, tím snadněji. Mozek je pružnější, mysl ještě pořád otevřenější.


 

1. NEPODÁVEJTE JÍDLO HORKÉ
Tady je jasná souvislost s čichovou přecitlivělostí. Jestliže je jídlo horké a kouří se z něj, páry jsou směsicí chutí a vůní a ty jsou příliš intenzivní – dítě mohou odradit. Navíc, v momentě, kdy se dítě byť jen nepatrně lekne teplejšího sousta a spálí se, je zaděláno na úplné odmítnutí, protože zklamat se v těchto případech může znamenat nedat jídlu druhou šanci.

2. NEDÁVEJTE PORCE PŘES CELÝ TALÍŘ
Velké porce můžou dítě až vyděsit. I nám, když v restauraci donesou přetékající talíř, pravděpodobně zatrne ve smyslu „Jak to všechno sním?“. Je-li jídlo pro naše děti problematické, pak vycházejme z toho, že každý oběd nebo večeře je pro ně velký výkon. Vyděsit ho velkou porcí, byť s tím nejlepším možným úmyslem, je zbytečně riskantní a necitlivé. Přidat se dá vždy, když uvidíme, že mu chutná.

3. NENUŤTE
Jestliže dítě jídlo urputně odmítá, za žádnou cenu se mu nesnažte jídlo pokoutně vpravit do krku. Jakkoli dítě s autismem „přeperete“, ošklivě se Vám to vrátí. Vím bohužel, že některé maminky to praktikují.

Kdyby mně někdo nutil nenáviděné plněné papriky, už bych mu nikdy nevěřila. A tím je řečeno vše. Podvedeme dítě – vrátí se nám to. To je princip u výchovy všech dětí a je dobré nezapomínat.

4. SEHRAJTE TO TAK, ŽE VLASTNĚ O MOC NEJDE
To je jeden z nejtěžších úkolů. Vnitřně se smiřte s tím, že dítě nejspíš nebude připravené jídlo jíst a zaujměte lhostejný přístup. Neřešte to. Jakmile ten klid upevníte v sobě, půjdete dítěti nabídnout jídlo bez vytváření nátlaku.

Nezapomeňte – naše děti mají šestý smysl a náš tlak a jakousi urputnou snahu vycítí velmi snadno – bez ohledu na to, jak se tváříme. Vytváříme-li nátlak, děti jdou často logicky do opozice, respektive do defenzivy. Tak nebo tak, tím spíš se do jídla nedonutí.

5. MOTIVUJTE
Řada rodičů motivuje jako u strukturovaných úkolů – sníš tyto tři brambory a dostaneš čtvereček čokolády. U nás tato motivace nestačí, ale vím o dětech, na které to funguje. Je to velmi specifické, tak jak specifické a různé naše děti jsou.

6. METODA ROZDĚLENÍ PORCE
Toto praktikovali ve speciální školce. Primárním cílem bylo, aby dítě ochutnalo. Často tušíme, že dítě by pravděpodobně jídlo ocenilo, protože má určitou preferovanou chuť (sladkou/kyselou…), ale dostat se přes tu počáteční neochotu zkusit je velmi náročné.

Když syn dostal svou porci, standardně vrtěl hlavou, odmítal, kroutil se. Paní učitelka s klidem řekla „Dobře – tak já si tohle všechno vezmu (představte si 9 brambor z 10) a ty sněz jen toto.“ Tak razantní zmenšení porce je motivační. K tomu ovšem patří i důslednost. Jelikož náš syn je velký rebel, zpočátku intenzivně odmítal i ten jeden brambor. Tam ovšem nastoupil argument „To je tvůj úkol, jen jedno sousto – takže tady posedíme, dokud to nezkusíš.“

Postupně se poměr odebraného a nechaného jídla měnil, až metodu mohli zcela vypustit a náš nejedlík konzumoval i ty řízky, což byl vrchol úspěchu, který už jsme po odchodu z této školky nikdy nezopakovali. 🙂

7. METODA KROK ZA KROKEM
Před časem jsem narazila na metodu, která nové chutě přibližuje dítěti v jednotlivých krocích. Dnes už to nemůžu dohledat, ale věřím, že základní princip ještě dokážu rekonstruovat. Dítě první den nebo třeba i dva musí jídlo vidět, ideálně se jej dotknout. V dalších dnech je krokem přičichnutí, pak olíznutí, pak vpravení do pusy a nakonec opravdové snězení.

Sama s tím zkušenosti nemám, ale může to být způsob, jak nevytvářet přílišný nátlak a přesto nabízet nové možnosti. Navíc, autistické děti mají rády pravidla a řád, a jestliže se jim takový systém dostane pod kůži, může být vysoká pravděpodobnost, že to bude fungovat.

8. JÍDLO V BARVÁCH A TVARECH
Už se mi dostalo i rad krájet třeba rybu vykrajovátkem ve tvaru autíčka, má-li syn rád auta. U nás to úspěch nemělo a syn se jen tak ošálit nedá, ale věřím, že u některých dětí to může zabrat. Je to pravděpodobně náročnější na přípravu, ale mezi rodiči dětí s autismem je velká řada motivovaných a odhodlaných kuchařů, kteří svým dětem půjdou naproti, i kdyby je to mělo stát hodinu času navíc.

9. CHVALTE
Další častá rada – v čemkoliv, co dítě s PAS překonává, je zcela nutné každou snahu a úspěch, byť miniaturní, oslavit a zdůraznit. „To mám radost, že jsi to zkusil, jsi hodný!“ „To je skvělé, že jsi snědl tři kousky!“ O přehrávání a chválení už jsem psala víckrát – ostatně je to jeden z naprosto základních principů ve výchově dětí s autismem, které jsem publikovala v eBooku Devět cenných rad pro rodiče autistických dětí.

10. NEZABŘEDNĚTE DO RITUÁLŮ
Zkuste nepodlehnout mánii identických snídaní a večeří, pravidelnosti ve složení obědů. Vím, snáz se to řekne, než udělá, a bojuju s tím u syna taky. Ale cokoliv rutinního podporujeme beze zbytku, živíme tím silný návyk, který lze později jen těžko překonat.

11. VYTVOŘTE SI SEŠIT S FOTKAMA JÍDEL
Foťte své dítě, když jí určité jídlo. Lepte fotky i s popisy do sešitu a až příště totéž odmítne, můžete mu fotku ukázat a říct „Podívej, to přece znáš, už jsi to jedl. Nemusíš mít strach.“ Neříkám, že to pomůže vždy, ale my takový sešit máme a občas je nápomocný. I v tom, že mi třeba připomene, co jsme dlouho nezkoušeli nabídnout. 🙂

12. NEPŘIPRAVUJTE “PLÁN B”
Když Kubík chodil do běžné školky, jeho morálka v jídle rapidně klesla. Až na výjimky jsem mu ale nevařila, když tam neobědval. Jedl zkrátka ovoce a jiné svačiny. Vím, že by si velmi rychle zvyknul – tohle jíst nebudu, máma mi doma udělá špagety.

Pokud ale vím, že nechuť jíst jinde pramení třeba z bolesti zubů nebo psychického vypětí ve škole (afekt, období úplňku), něco mu doma připravím.
I tady velmi záleží na situaci.

13. RESPEKTUJTE
Suché špagety? Suché knedlíky? Pro nás je to bez omáčky NEPOCHOPITELNÉ, pro naše děti naopak příjemně nevýrazné, neutrální, často tedy oblíbené. Přestaňme se tomu divit a prostě to pojďme přijmout. Jim nic nechybí, a to, co bychom jim my rádi dopřáli, by pro ně mohl být krutý gastronomický trest.

I pružit je potřeba

Jako ve všem u našeho syna, i v jídle se ho snažím posouvat a „pružit“. Občas zariskuju a trochu omáčky mu do těch těstovin vpravím. Občas mu naservíruju něco jinak. Dělám to vždycky s ohledem na jeho aktuální kondici a nikdy bych to nezkoušela v horším období. Někdy to funguje, někdy nás to posouvá dál.

A i když je to tak, že co sní jednou, dvakrát, třikrát, už nemusí znovu ochutnat třeba zas dva roky, stojí to za pokusy, stojí to za ty zkoušky. Učí se nové chutě stejně jako jiné poznatky – a na ty potřebují asi milionkrát víc opakování než běžné děti. U jídla to prostě nebude jiné.

A nakonec jednu historku pro zasmání. Jakub je hubeňour a vzhledem k omezenosti jeho jídelního rejstříku jsme ho jednoho dne vzali k lékaři – odborníkovi na výživu. To mu bylo myslím šest let. Vzali jsme ho tam, abychom se ujistili, že mu ve výživě nic neschází.

Když jsme popisovali, co je schopen jíst (ovoce – to je skvělé!), bílý jogurt (co by za to některé maminky daly…), přílohy (kouše!!), vajíčka (bílkoviny zajištěny), naše dítě nudu zahánělo tím, že jedlo. Mandarinku. Sladkou tyčinku. Banán. Křupky. Pití. Doktor zkonstatoval dobré BMI, vhodnou skladbu potravin a se slovy „Projedl se tu od začátku ke konci.“ se s námi rozloučil. Ani ty nutri drinky nám nenabídnul.

Nezbývá než popřát všem rodičům našich výjimečných dětí obrovskou dávku trpělivosti, vytrvalosti a úspěchů. Ať těm našim dětem chutná 🙂

Více než sedm let se věnuji výchově svého syna s autismem. Díky tomu jsem ušla dlouhou cestu, která mě naučila mnohé o něm i o sobě sama. Teď své zkušenosti a poznání sdílím s rodiči, kteří se na stejnou cestu teprve vydávají. Pomáhám jim, aby byla snazší a jejich dítě šťastnější. Můj příběh najdete zde>> Jsem autorkou eBooků Devět cenných rad pro rodiče autistických dětí, Jak vybrat školku pro dítě s autismem a také Jak na vizualizaci a komunikaci u dětí s autismem. Osobní postřehy a zážitky ze života s naším autistickým synem jsem také v průběhu pěti let publikovala na svém prvním blogu Jakub-s autismem proti proudu.
Komentáře

Přidat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Vaše osobní údaje budou použity pouze pro účely zpracování tohoto komentáře.