Když odlišnost bolí aneb venku mezi zdravými dětmi

„Měli byste si koupit dům! Tam by měl Kubík zahradu, prostor… A ani nikam nemusíš.“ Kolikrát jsme tohle už jen slyšeli! Znamená to, že bychom měli zahradu, na té by bylo všechno od trampolíny po skluzavku, písek a bazén a tím pádem bychom NEMUSELI nikam na hřiště. Zdá se, že by to byla výhra. Byla? Řekla bych, že jen z půlky. K čemu je nám teda dobrá ta druhá půlka – nemít dům? Hned to povím – jen to vezmu trochu oklikou 🙂

Sny, zase sny… a realita

Dřív jsem bývala typická naivní dívenka, co snila o princi na bílém koni, přátelství za hrob a hezké práci. A od těch tří čekala štěstí. Jenže. Pár princů nebylo až tak princi, pár kamarádek mě poměrně krutě zradilo, na škole jsem byla outsider a jediné, co se mi docela dařilo, byla práce. A díky té práci jsem toho prince nakonec našla a neúnavně snila dál. O dokonalé svatbě, kupě dětí a bezmezné rodinné pohodě.

Svatba se vyvedla, ale jak to dopadlo s tou kupou dětí, už asi víte. Mám jedno už vyvdané dospělé a pak jedno každým coulem jedinečné. Má ADHD a autismus, které do mých naivních obrázků ale vůbec nezapadaly.

Když jsme dostali diagnózu, myslela jsem si, že to nevydržím. Že nebudu umět chodit mezi lidi, vnímat jeho zvláštní chování a hlavně reakce z okolí. Že každý z jeho záchvatů pomalu ale jistě přispěje k tomu, že se vrhnu dobrovolně do izolace. Dítě nedítě. Sen o pohodových vycházkách se taky rozplynul.

Neuměla jsem si vůbec představit, že tomuto budu čelit už pořád, s vyhlídkou zlepšení ale rozhodně ne vyléčení.

Jaké to bylo na začátku

Náš syn se choval, jako by byl hluchý. Zdlouhavě jsme ho učili poznat své jméno, identitu; a i když už ho znal, naše verbální pokyny nevnímal. Nerozuměl jim. Když jsme mluvili jednoduše a krátce a začali pracovat s piktogramy, bylo to trochu lepší, ale ono využití vizuálních pomůcek venku je náročnější, protože v okolí je tolik rušivých podnětů a mysl tak rozptýlená, že i při své nejlepší vůli to syn často neměl šanci zpracovat.

Jak to tedy vypadalo? Na pokyn STŮJ nereagoval. Můj běh za ním naopak vnímal jako hru a utíkal o to rychleji. Dětem bořil bábovky, nereagoval na jejich pokusy o kontakt nebo je vysloveně odháněl. Nesnesl, když jsem se zastavila s kočárkem. Byl nervózní a začal křičet. Stejně tak hulákal v obchodě ze stejných důvodů. Anebo proto, že něco chtěl a my nechápali co.

V dětských hernách si hrál velmi zvláštně a upoutával pozornost. Vůbec se neuměl (a dodnes umí málo) dělit o hračky. Byl jedním z mála, co měl v určitém věku ještě pleny. A taky jedním z mála, kterému máma stála NEUSTÁLE za zadkem. Neměl pud sebezáchovy, nerozuměl rizikům. Nesnesl zákaz čehokoliv, na změnu činnosti (ano, dnes už to chápu) reagoval opět křikem.

Kam jsme se pohnuli, tam o nás slyšeli. Nikdy jsme nestrávili na hřišti déle než pět minut a o kávě na zahrádkách nemohla být řeč. Bylo to k uzoufání jiné a naše chození na procházky napínalo mé nervy jako špagáty a roztřáslo žaludek pokaždé, když se blížil k jiným dětem, jejich hračkám nebo třeba k obchodům s turnikety. Ty byly jednu dobu středem zájmu a my za podivíny, co na ně chodíme koukat. Všude.

Jak jsem se znovu učila žít mezi lidmi

Než jsem se naučila s „životem mezi lidmi“ žít, trvalo to. Vážně jsem z chození ven neměla radost. Postupně jsem si proto osvojovala techniky, jak mu odvést pozornost, jak ho motivovat, fotila jsem místa, na která jsem ho lákala, když se jiné stalo kritickým.

Vpravovala jsem se do metodiky práce s autistickými dětmi a zkoušela to jinak. Když se vztekal, zrcadlila jsem ho. Nestačil se divit, když mě viděl reagovat podobně jako on – jako když jsem si venku sedla na zem nebo prostě zaječela. Více jsem používala srozumitelná gesta a pracovala s vhodnou motivací.

Často, když se dostal do afektu, jsem mu opakovala, že JE VŠECHNO V POŘÁDKU. ŽE HO MÁM RÁDA. Já, rozený cholerik, jsem se stala klidnou řekou. A přesně tam, ve chvíli, kdy se takto uklidnil, jsem si uvědomila tu zásadní věc.

Důležité je zkoncentrovat se na dítě. Vnímat jej a být tam celou svou duší pro něj. Je úplně jedno, že jste uprostřed hypermarketu a čumilů nebo na hřišti plném dokonale kritických matek. Je jedno, že to je na peróně, kde to může být nebezpečné, a všichni na vás zírají.

Důležité je dítě a jeho zklidnění.

Tak jsem se naučila naprosto vytěsnit veškeré okolí a být tam jen pro syna. Nebyla to pohádka a nepomohlo to pokaždé. Z nebezpečných situací, kde afekt nebral navíc konce, jsme ho v raném věku museli prostě odnášet. Čím byl ale starší, snažili jsme se to nedělat. Věděli jsme, že to musíme nastavit jinak – v deseti možná ano, ale v patnácti už ho neodneseme.

Je úplně jedno, co si myslí okolí. Naprosto zásadní je totiž ubezpečit své dítě, že to nevadí. Že ho máte rádi a že se to zase zlepší. To, co v afektu totiž pociťují samy děti, nejsou schopny ovládnout a zároveň vědí, že to není správně. Čím starší jsou, tím více si to uvědomují.

Naučila jsem se být advokátem svého dítěte. I přes svou vrozenou stydlivost jsem dokázala být v těchto situacích maximálně příkrá.

Velmi dobře si vybavuju jednu situaci v obchodě, kde mi při Jakubově afektu jeden starší pán (a z nějakého důvodu to nejčastěji dělají právě důchodci) na syna začal klasicky: „Jak se to chováš k mamince? To si tě asi vezmu! To se nedělá!“ Ani jsem se na něj tehdy nepodívala a razantně řekla jen „Nechte nás.“ Můj muž, který to zpovzdálí viděl, to později ohodnotil, že v kůži toho pána by být nechtěl. Takovou razanci to z mé strany mělo:-)

Nechodit ven je řešení?

Konečně se dostávám k tomu, co jsem chtěla od začátku. Nasnadě je tady totiž otázka.

Proč ho tedy brát do obchodů? Proč se tomu nevyhnout?

Bylo by to jistě snazší. Ale naše dítě by tak žilo v realitě tvořené zdmi našeho bytu s občasným úprkem na hřiště a pocuchanými nervy. To, že jsme to dělali denně, nás naučilo lépe to zvládat. Nás oba. To je jako vyjezdit se v autě v každodenním provozu. Taky vám to dá víc než autoškola. Praxe dělá mistra!

Spousta rodičů dětí s PAS doufá v alespoň částečnou samostatnost svých dětí. Tímto naše děti k samostatnosti také posouváme. Bylo by jistě jednodušší žít v hranicích vlastního plotu, ale kdybychom pak dítě pustili za něj, bylo by to nepoměrně těžší. Postupné zvykání na spoustu situací a pružení, jak tomu doma říkáme, syna v socializaci notně posunulo.

Nedávno si syn hrál na hřišti. Plakala tam holčička, on k ní přišel a nejdřív na mě tázavě koukal se slovy „Pláče!“
„Ano, holčička je asi smutná,“
potvrdila jsem. Pak si k ní dřepnul, začal ji hladit po ruce a říkat „Neplač.“

Taky s kamarádkou vezl kočárek s miminkem, které se náhle dalo do pláče. Kubík ho začal hladit a říkal „Neplač, neboj se!“ tak konejšivým hlasem, že jsem měla co dělat, abych se nerozbrečela taky.

V obou případech se zachoval nádherně a zdravě. A já vím, že nebýt všech těch pobytů v hernách, na hřištích, v běžné školce, na návštěvách, že by toho nejspíš tolik nedokázal. Protože by se do takových interakcí nikde nedostal.

Do všech kritických míst i možných rizik jsem se naučila chodit mnohem snáz, když jsem sama sebe přesvědčila, že to prostě ZVLÁDNEME. Že to dokáže Kuba a já taky. A že není nic důležitějšího než naše vzájemné napojení, porozumění a společné objevování světa, který je tu pro nás otevřený, bez ohledu na odsudky okolí.

Mise splněna? Ale kdeže!

Nebudu tvrdit, že je to prostě už lehké a dost. Někdy mi to stále není příjemné a ani moje psychická kondice po těch letech není pokaždé vrcholná. Občas mě ty jeho vzteky pěkně štvou a občas neuhlídám svou reakci a není taková, jak bych chtěla. A ani mě se často na mnohá místa prostě znovu nechce.

Ale posouvá nás to dál. Mě to posiluje jako člověka a Kubíkovi to zpevňuje sebevědomí a přináší zážitky. Naše děti nás potřebují silné! Vlastně se ani nedivím, když náš psychiatr jednou zmínil, že psychoterapii v jeho očích potřebují častěji rodiče než klient sám. Snad je to trochu přehnané, ale něco na tom být může.

Sama znám maminky, co ustrnuly v hranicích svého plotu. A snad se na mě teď nebudou zlobit, pokud se v tom poznají, ale je to strašná škoda. Pro ně v té šílené izolaci a pro děti, které tím ztrácí možnost naučit se být v různých prostředích a být adaptabilní.

Pružit se vyplatí! Pak se dají totiž podnikat i větší výlety a odvážnější aktivity. Sice nám to může brát do určité míry nervy, ale dá nám to více i do budoucna. A zase – nám a hlavně dětem.

A aby nedošlo k mýlce. Vím, že všechny děti toto nezvládnou. A nikdy bych žádné rodiče nesoudila; nakonec, vždy jsou to hlavně oni, kdo ví, čeho jsou jejich děti schopny, na co mají mentální a sociální kapacitu. Znají je nejlépe. Já ostatně taky hodnotím, kdy má cenu pustit se se synkem třeba do IKEA plné lidí a kdy to radši odpískat a zůstat doma, protože na to chlapeček nemá tu správnou kondici.

Důležitý je tady zkrátka princip. Nebát se tolik a být aspoň občas otevření i věcem, kterých se bojíme. Navíc, pomyslete na ten povznášející pocit, když překonáte něco, z čeho máte strach.  🙂

Jak je to s tou zahradou

Chtěla bych teda ten dům? Někdy ano. Někdy bych ráda neřešila věci typu VE KTERÉM PATŘE JE VÝTAH A JE TO TAK V POŘÁDKU? POPŘÍPADĚ JESTLI NÁHODOU NEJDE NĚKDO SE PSEM (kterých se Kubík bojí). A někdy je nádherné za sebou zabouchnout dveře od bytu a být ve svém. Ale můj sen, když už budu tedy po letech znovu snít, je jiný.

Chtěla bych chalupu. Zahradu, volnost, prostor. Místo úniku, když už nemůžu já nebo Kuba. Ale tu zahradu jako volbu. Jako výběr. Když budeme chtít. A to je ten velký rozdíl.

Více než sedm let se věnuji výchově svého syna s autismem. Díky tomu jsem ušla dlouhou cestu, která mě naučila mnohé o něm i o sobě sama. Teď své zkušenosti a poznání sdílím s rodiči, kteří se na stejnou cestu teprve vydávají. Pomáhám jim, aby byla snazší a jejich dítě šťastnější. Můj příběh najdete zde>> Jsem autorkou eBooků Devět cenných rad pro rodiče autistických dětí>> a Jak na vizualizaci a komunikaci u dětí s autismem.>> Osobní postřehy a zážitky ze života s naším autistickým synem jsem také v průběhu pěti let publikovala na svém prvním blogu Jakub-s autismem proti proudu.>>
Komentáře
  1. Zetbe napsal:

    Dobrý den,
    Jsem matkou již 29 letého syna s autismem, která rozhodně nic celou dobu nevzdávala a neustále se synem zkoušela a zkoušela nové věci, přesto mám pocit, že v dospělosti jdeme dolů, přidalo se tolik zdravotních omezení, že bohužel už nedáváme ani to, co v dětství bylo běžné. A my s manželem? Ač podle okolí máme klidný a pohodový život, jsme už psychicky vyřízeni. Pomoc babiček už nejde, asistenci nejde použit. Jsme dva, to je k nezaplacení.
    Máme 29 leté dítě, stále jako 3 leté.

    • Zuzana Dvořáčková napsal:

      Dobrý den, děkuji za komentář. Věřím, že to musíte mít náročné a sama si často říkám, co bude, až synovi bude 15, 20 a víc… Nic si nemaluju a tuším, že mi taky začnou docházet síly. Ostatně, ten pocit mívám občas už teď – a to je mu devět. Člověk to vnímal, že to bylo těžké, když byl malý, ale co přinese dospělost, to vlastně netuší. I tady platí “malé děti, malé starosti, velké děti, velké starosti”. Upřímně Vám přeju hodně sil!!

Přidat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Vaše osobní údaje budou použity pouze pro účely zpracování tohoto komentáře.

  • EBOOK ZDARMA: Devět cenných rad pro rodiče autistických dětí

    Máte malé dítě s autismem a snažíte se zorientovat v problematice? Těchto devět rad Vám v začátcích určitě pomůže!

  • EBOOK ZDARMA: Jak vybrat školku pro dítě s autismem

    Vybíráte školku pro svého syna či dceru s PAS? Zvažujete přechod ze speciální školky do běžné? Tento eBook Vám napoví, na co je dobré se při výběru předškolního zařízení dívat a na co nezapomínat.

  • Nejnovější články
  • Kategorie
  • Uvidíme se i na Facebooku:
  • Sledujte mne na Instagramu: