Můj příběh

„Jmenuji se Zuzka Dvořáčková a více než sedm let se věnuji výchově svého syna s autismem. Díky tomu jsem ušla dlouhou cestu, která mě naučila mnohé o něm i o sobě sama.

Teď své zkušenosti a poznání sdílím s rodiči, kteří se na stejnou cestu teprve vydávají. Pomáhám jim, aby byla snazší a jejich dítě šťastnější.“

JAK JSEM DOŠLA AŽ SEM ANEB KDYŽ SE VÁM ŽIVOT OD ZÁKLADU ZMĚNÍ

ŠŤASTNÁ MÁMA AUTISTY

Svůj život vnímám jako neobyčejný. S autistickým synem a intenzivním pocitem, že takhle to mělo být. Že si naši rodinu vybral velmi správně. Máme spolu pevný a láskyplný vztah naplněný emocemi a šťastnými momenty. Navzájem se od sebe učíme a denně hledáme cesty, jak propojit naše porozumění světu.

Překonáváme spolu překážky, které diagnóza přináší. Už vím, kdy věci nechat plynout a kdy naopak s citem zakročit, kdy nastavovat hranice. Nebojím se invencí ve výchově a dlouhodobě bořím potíže, jak se dá.

Jsou dny, kdy je nám dobře, stejně jako dny, kdy se míjíme a on uniká do svých rituálů a zavírá uši před celým světem. Přesto, i navzdory odlišnostem a všem nedorozuměním jsem pro něj kotvou a jistotou a on mým parťákem v tom nejlepším slova smyslu. Jsem šťastnou mámou autisty.

AUTISMUS JAKO SLOVO

Vrátím-li se ale o sedm let zpátky, byla jsem někde úplně jinde. Svému dítěti jsem vůbec nerozuměla a ono na mě vlastně vůbec nereagovalo. To bylo synovi rok a půl a choval se úplně jinak než všechny ostatní děti. Vůbec jsem netušila, co je špatně, ale že to není v pořádku, jsem cítila každou buňkou v těle.

Když o půl roku později padla diagnóza dětský autismus a ADHD, měla jsem název pro to všechno, co bylo jinak. Bylo to ale pořád jen prázdné slovo. Rozběhla se nekonečná lékařská kolečka a na nás se hrnulo množství informací, ve kterých jsem se neorientovala. Lidé i povzbuzovali, že to prý bude lepší. Tomu jsem zas ale vůbec nevěřila.

Syn nemluvil, nerozuměl našim slovům, neprojevoval emoce a nikde chvilinku neposeděl. Nezajímaly ho věci, které zajímají většinu dětí. Obrázky v knížkách, zvířátka, hudební nástroje, slovní hříčky. Bylo mu to zkrátka jedno. Naopak ho přitahovaly technické záležitosti, nejrůznější mechanismy, tolik typické točení vším, co našel. Opravdu velmi silně si vzpomínám, jak jsem pozorovala jeho zvláštní způsob hry a říkala si proboha, jak tohle zvládnu. To nemůže být pravda. Obzvláště bolestné bývalo srovnání při návštěvách dětských heren.

V PASTI

Všichni odborníci měli jedno společné – žádný z nich nenabízel opravdu konkrétní rady do života, co dělat v jednotlivých situacích. Valily se na mě pokyny, kterým jsem nerozuměla. Plnila jsem je, jak nejlépe jsem uměla. Syn ale reagoval velmi pozvolna a já to zpětně vidím jako hotovou věčnost. Bylo mnoho pokusů-omylů a ještě víc chyb, které člověk ve výchově malého autisty udělá právě z nedostatku zkušeností. Vinila jsem sama sebe a znovu a znovu zažívala strach, že mu pomoci nedokážu.

ZODPOVĚDNOST JAKO MOTOR

Tenkrát na mě dolehla ta obrovská síla zodpovědnosti – žádný odborník mu nemohl dát to, co já jako rodič. Stálo to na mě a mém muži. Měla jsem štěstí a narazila na tu nejlepší speciální pedagožku, díky které jsem nakonec začala stavět úplně nové pilíře synovy výchovy. Nové a úplně jiné, než si člověk zdravých dětí může vůbec představit.

Hodně jsem studovala a pomalu začala chápat principy autistického uvažování. Absolvovala jsem školení, neustále vyhledávala nové informace a dlouhé večery trávila vyráběním nejrůznějších pomůcek a úkolů. Tak nám začala systematická práce a velmi intenzivní období nových podnětů. Tam jsem se opravdu stala auti-mámou. Mámou na plný úvazek.

PRO VŠECHNY Z VÁS, CO STOJÍTE NA ZAČÁTKU CESTY

Za uplynulých více než sedm let jsem nasbírala velké množství zkušeností z nejrůznějších oblastí výchovy dítěte s autismem. Musela jsem ujít hodně dlouhou cestu a na vše si složitě přicházet víceméně sama. Proto jsem tu dnes pro rodiče, kteří jsou na začátku.

Drží v ruce potvrzenou diagnózu, srdce jim možná buší strachem a pravděpodobně neví, jak začít. Přitom právě v raném věku dítěte je důležité neztrácet čas; mozek je nejvíce flexibilní a s dobrým vedením dokáže velké pokroky.

Neslibuji zázraky. Naopak – slibuji život na houpačce. Budou těžší období a zas ta lehčí. Slibuji ale nepřenosnou radost z těch byť nejmenších pokroků. Nabízím vodítka k řešení nejrůznějších problémů, které mohou nastat, a sdílení našeho příběhu, ve kterém se z nemluvícího autisty z těžkou symptomatikou vyklubal školák na běžné základní škole. Vysvětlím vám principy, které u dětí s PAS fungují bez ohledu na jejich různorodost nebo mentální úroveň.

Jste to vy? Inkoust na zprávě je ještě čerstvý? Pak věřím, že příběh mě a mého syna Jakuba bude pro vás inspirací. Nabízím střízlivý a láskyplný přístup a podporu na cestě, která je velmi dlouhá. S mou pomocí však na ní nebudete sami.