Na houpačce: můj život s dítětem s PAS a desatero pro veselejší dny

„Ty jsi tak silná! Ty TO tak úžasně zvládáš!“ Občas mi to řekne kamarád/ka, občas to slyším od jiných rodičů dětí s autismem. Říkávají to odborníci, ke kterým docházíme, často mi tak „lichotí“ i můj muž. Tahle slova jsou milá, jenže já často kontruju: „To bys mě měl/a občas vidět doma…“ Zpravidla nad tím mávnou rukou a pomyslí si nejspíš něco o falešné skromnosti.

Jenže to tak je.

Moje psychické stavy a mé reakce jsou stejně pestré jako ty Kubíkovy.

Necítím se jako žádná hrdinka a nepřijde mi, že bych TO zvládala nějak výjimečně dobře. TO – tedy svůj život. Synův autismus. Naši společnou cestu. A přesto vzbuzuju tyhle pocity. Jako auti rodič nejspíš dělám dobrý dojem. Jak to ale vlastně skutečně prožívám? Je to fakt taková pohádka?

Smíření? Zatím nepřišlo

V počátcích jsem byla hrozně často na hromadě. Srovnat se s diagnózou mi trvalo docela dlouho, a kdybych řekla, že jsem s ní smířená, bohapustě bych lhala. Můj syn je úžasný, jaký je, ale já bych mu ještě mnohem víc přála to, aby si mohl v životě užívat všechnu svobodu a možnosti, co se nabízí. Aby mohl dělat, co má rád, aniž by měl neustále někoho za zadkem.

Zatím to tak není a bojím se, že do velké míry ani nebude. O spoustu zážitků prozatím bohužel přichází. Neznamená to ovšem, že cokoliv vzdávám. To ani náhodou. Ale jak říká můj muž: „Kdo nechce ztrácet iluze, ať si je nedělá.“

V průběhu let jsem se postupně stala silnější a odolnější. Mnohem víc jsem začala celou diagnózu chápat, syn dělal neskutečné pokroky a pokračuje v nich dodnes. Přesto ale, bez ohledu na to, jak působím, je hladinka mé psychické pohody vrtkavá.

Pravidelná křivka odolnosti

V péči o syna dlouhodobě kopíruju křivku sinusoidy – podobně jako on. Je mi skvěle, cítím se ohromně silná, odhodlaná, plná energie a tolik potřebné trpělivosti. Stoupám k vrcholu křivky, naše cesta je harmonická a klidná. Dokážu cokoliv.

Pak se obvykle cosi stane. Odpovídá to většinou nepsané pravdě o tom, že co platí dnes, zítra už nemusí. Takže zatímco jeden den plujeme v absolutní harmonii a jdeme v ní i spát, druhý den se budíme do synkovy neskutečné protivnosti a silných autistických projevů. Nebudu říkat nepochopitelných, protože příčiny vždycky kdesi leží, jen není vždy možné je odhalit.

Bylo by krásné, kdyby to na mě nemělo vliv a já si stoicky klidně uměla říkat „To přejde.“ A dál bych byla v pohodě a pozitivní a prostě čekala, až se to přežene. Jenže to nejde. Kdo tohle žije, ví velmi dobře, že nepohoda v horším období prostupuje do tolika oblastí!

Dítě často nespolupracuje, špatně jí, pije; má malou frustrační toleranci a každá maličkost ho totálně vykolejí. Zapomíná věci, které už umělo. Často se křičí, komunikace naráz vůbec nefunguje. Nelze chodit mezi lidi, mnohdy ani za rodinou. A když se odhodláte, vrátíte se vyčerpaní, jako kdybyste právě složili vagon uhlí.

Tohle nelze prožívat s permanentním úsměvem na tváři a bezmezným klidem.

A tak spolu padáme skluzavkou dolů a cestou zabředáváme do dalších a dalších nedorozumění a konfliktů, hádek. Přichází neustále nové situace k řešení a jakkoli se snažím synovi pomoct, jen zřídka se to podaří. Jednoduše řečeno – všechno špatně.

Blížíme se nejnižšímu bodu křivky, mě se začíná chtít minimálně obden brečet nebo příšerně řvát. Už nemůžu. S mužem se střídáme, aby vždycky aspoň jeden z nás byl schopen fungovat a dodávat synovi lásku a jistotu, přestože hluboko uvnitř jsme už dávno rozsekaní.

A potom… potom se zase COSI stane. Jako když odpluje těžký černý mrak. Najednou si uvědomíme, že se u nás ten den ještě nekřičelo… nečekaně můžeme se synem vést funkční rozhovor… a všechno si prostě tak nějak sedá. Odrážíme se ode dna a jdeme zase dál. Unavení, klidní a zpravidla každým dnem silnější. Zase na cestě vzhůru.

Slabost?

Někdo by to mohl považovat za slabost. Už mi bylo i řečeno, že mě to jaksi PŘÍLIŠ ovlivňuje. Ano, ovlivňuje. Jenže ta láska, kterou k synovi cítím, je pak strašně bolavá, když vidím, že nejvíc se trápí hlavně a především on. A to nejde překousnout jen tak; třeba se to časem naučím, nicméně teď tuto dovednost vážně neovládám.

Není horší pocit, když najednou celou bytostí cítíte, že dítěti nemůžete pomoct, přestože to potřebuje. Tak tam jenom tak jste, držíte se zuby nehty a jediné, co můžete nabídnout, je pohlazení, objetí, pochopení nepochopitelného. Prostě čistou lásku.

Horizont: nekonečno

Bojovat s těžkostmi autismu je velmi vyčerpávající, hlavně v dlouhodobém horizontu. Jiný horizont vlastně v tomhle případě ani není. A tak se ze všech sil snažím dobíjet si baterky a dbát na sebezáchovné principy, protože pokud nebudu silná já pro syna, bude pro něj všecko mnohem těžší – a mně se nepodaří mu pomáhat.

Rodičům, kteří tu cestu jdou teprve chvíli a pravděpodobně jsou ještě stále na hraně permanentního hroucení, bych teď řekla aspoň pár věcí, které fungují a pomáhají mi vydržet. Po těle i po duši.

# 1
Když je náročnější období, kladu na synka minimální požadavky. Nepokouším se učit ho nové věci, nesnažím se za každou cenu být stoprocentně výchovná. Občas i poruším pravidla. Zkrátka ho nechávám žít, protože i jen tak existovat je pro něj v takové dny viditelně těžké.

# 2
Všeobecně se nesnažím vtloukat mu do hlavy příliš mnoho nových věcí naráz. Nikdy to nešlo. Při intenzivním nácviku chození na WC jsme neřešili sebeobsluhu u jídla nebo grafomotoriku. Prostě jsme bojovali jen na jedné frontě. Spousta věcí nám tak občas utekla, ale člověk nesmí zapomínat na to, jak unavitelné naše děti jsou.

Přetížit jejich mozek se nevyplácí! A to nemluvím o tom, jak je samotný trénink čehokoliv náročný pro rodiče.

# 3
Zbytečně nepřemýšlím o potenciálních budoucích problémech. Můžou nastat a nemusí. Vývoj u dítěte s PAS je plný zvratů a rodiče jdou dlouhou cestu. Proto nehaste, co nehoří. Šetřete svou energii na to, co se děje výhradně teď.

# 4
Čtu knížky o autismu, které jsou hodně z praxe. Co se čte ztuha, odkládám. A pravidelně to všechno střídám s beletrií a hloupými ženskými časopisy typu Elle. Je prostě super občas vymazat hlavu a koukat na stránky se stopadesáti druhy sukní!

# 5
Zajišťujeme si hlídání, jak se dá. Z toho Kocourkova prostě musíte utíkat – je to celoživotní boj a nikdo nemládneme. Slábneme a potřebujeme odpočívat. To je přirozené a netřeba to podceňovat.

Hlídání je fajn, když poskytne čas pro jednotlivce, a taky když nabídne čas pro dva – pro rodiče spolu. Protože partnerský život je se vším tím autismem kolem taky trochu jako stéblo ve větru a vyžaduje velkou péči.

# 6
Máme domácí pravidlo: Po osmé hodině večer se u nás nemluví o problémech. A už vůbec ne o těch kolem autismu. Snažíme se chodit spát s čistou hlavou a večer mluvit hlavně o tom, co máme rádi a na co se těšíme. Je to přímo programové a ne vždy přirozené. Nicméně velmi efektivní.

# 7
Hledáme rozinky. Rozinky jako hezké chvíle dne. Rozinky jako dobrotu, na kterou v hromadě těsta narazíte jen jednou za čas. Když nezapomeneme, řekneme si své rozinky s mužem navzájem večer. Někdy něco zažijeme a hned v tu chvíli si řekneme JO! ROZINKA! Jinak se tomu myslím říká radovat se z maličkostí:-) Je to veledůležité.

# 8
Doma cvičím jógu. Někdy mám na to klid sama v pokoji, jindy cvičím a Kuba se kroutí vedle mě a pokouší se mě napodobit. Meditace se nekoná, ale tělo se stále hýbe – a to se počítá:-) Rezignovala jsem na docházení na cvičení ven a náramně mě to osvobodilo. Kdo chce, hledá způsoby. Kdo nechce, hledá důvody.

# 9
Vyhýbám se lidem, kteří jsou negativní. Negativ je v našem životě někdy ažaž. Není nutné přidávat a odčerpávat zbytky energie tak zbytečným způsobem. Už si opravdu vybírám, s kým chci trávit svůj čas.

# 10
Občas všechno flákám. Jsem jen člověk a myslím i na sebe a své potřeby. Bez toho bych už dávno, dávno padla. Buďte na sebe hodní i Vy.

Nejsme superhrdinové

Tohle moje osobní desatero nebude nejspíš objev Ameriky, ale pravdou je, že i zdánlivě banální principy je občas potřeba připomínat. Rodič zmítaný strachem o dítě, únavou a beznadějí navíc mnohdy nebývá schopen nadhledu. Já ostatně nejsem výjimkou a taky občas potřebuju svého muže, aby mi leccos připomenul.

Své propady sdílím, abyste i Vy věděli, že je v pořádku občas vypadnout z rytmu a podvolit se smutku a bolesti. Je to lidské a k osudu rodiče dítěte s hendikepem to patří. Nejsme superhrdinové a naše děti to od nás ani nečekají.

Jediné, co bychom měli mít pro ně vždy a za všech okolností, je láska. Se srdcem na dlani a otevřenou náručí prostě nemůžeme nic zkazit. To je nejvíc.

Na zbytku se dá vždy pracovat.

Více než sedm let se věnuji výchově svého syna s autismem. Díky tomu jsem ušla dlouhou cestu, která mě naučila mnohé o něm i o sobě sama. Teď své zkušenosti a poznání sdílím s rodiči, kteří se na stejnou cestu teprve vydávají. Pomáhám jim, aby byla snazší a jejich dítě šťastnější. Můj příběh najdete zde>> Jsem autorkou eBooků Devět cenných rad pro rodiče autistických dětí, Jak vybrat školku pro dítě s autismem a také Jak na vizualizaci a komunikaci u dětí s autismem. Osobní postřehy a zážitky ze života s naším autistickým synem jsem také v průběhu pěti let publikovala na svém prvním blogu Jakub-s autismem proti proudu.
Komentáře
  1. Veronika Juránková napsal:

    Děkuji za sdílení,vašich životních zkušenosti.Velmi mě to teď drží nad vodou.Mám 4 děti,dvě z nich,dvojceci holčičky Lea a Zoe,mají PAS.Lea těžší formu,Zoe lehčí…Jsou jako voda a oheň…Je to velmi,velmi náročné.Zzivame a snažíme se fungovat z diagnozou od 30.4. tohoto roku a já mám momentálně pocit,že i když holčičky dělají pokroky,já už nemůžu…Ale vždy se mi vaše články trefí nějak do nálady a po jejich přečtení,nějak pookreji a vím že musím a CHCI prostě jed dál…a naplno…Děkuji,ještě jednou,Veronika

    • Zuzana Dvořáčková napsal:

      Jsem moc ráda, Veroniko, že můžu pomoct, moc mě to těší. Musíte to mít náročné, pokud jsou každá z dcer ještě každá trochu jiná a ty potřeby a nároky jsou dvojí…žádná sranda Ty začátky jsou navíc vážně nejtěžší. Přeji Vám hodně sil a pokud by Vás zajímalo nějaké konkrétní téma nebo jste třeba chtěla něco probrat, ozvěte se třeba na e-mail. Držte se! Z.

Přidat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Vaše osobní údaje budou použity pouze pro účely zpracování tohoto komentáře.