Jaké to je žít život, ve kterém má okolí jen pramálo pochopení vaši vlastní odlišnost, jiné vnímání a jiné potřeby? Tam, kde chybí empatie a porozumění potížím, které mnozí jiní zjevně nemají? Snadné to určitě nebude. Mají tyhle pocity děti s autismem?
Tuším, že ano, přestože konkrétně v případě našeho syna ještě nejsme v komunikaci na takové úrovni, aby mi na to dokázal odpovědět. Zachovávám si ale naději a víru, že do toho bodu dojdeme. Že mi své prožitky bude umět popsat, že mi dá nahlédnout do všeho, co se uvnitř něj děje. Do té doby jen přemýšlím, dedukuju, někdy doslova hádám.
Co ale vím bezpečně, je, že děti s autismem jsou schopny vyvinout určité mechanismy, které jim pomáhají ty obtížnější situace zvládnout. Někdy je to stimming, někdy jsou to jiné sebezáchovné strategie. I náš syn si takové kompenzační techniky našel a my je respektujeme.
Dnes se s vámi podělím o jeden z mnoha příběhů, které jsou součástí našeho života. Je to jeden z mých zápisků. Nebyl určen pro ostatní, přesto jsem se jej nakonec rozhodla vyprávět.
V tom příběhu totiž vidím statečnost a jedinečnost. Vidím v něm napojení a společnou cestu. Snad také inspiraci pro všechny z vás, kterým bývá z nejrůznějších důvodů úzko.
Může to být i dobré.
Tady je: bez příkras, úprav, dodatků. Mikropříběh mámy a chlapce s autismem v jeho (tenkrát) deseti letech.
Co asi zanechá ve vás?
říjen 2020
Je to trochu bizarní obraz. Kuba sedí na záchodě, v předklonu, hlavu v dlaních. Tvrdí, že ještě kaká, ale já tuším, že už jenom protestuje proti tomu, co jsme si řekli před chvílí.
Že zítra už opravdu musíme uklidit jeho nešikovně přemístěný nábytek alias hru na školu doma a taky zbytečně používanou prodlužovací šňůru (jak já někdy trnu, aby se něco nestalo!). Nelíbí se mu to a tak tam sedí v té bláznivé poloze. Já už vím, že jeho dnešní den nebyl z nejlepších, a tak jsem při něm. Sedím na zemi na chodbě, čekám na něj, a jak tak čekám, začnu mu zpívat.
Už odpoledne jsme si vzpomněli na písničky, které jsem mu zpívala před spaním, když byl menší. A tak spouštím ukolébavku od Nohavici a Kuba ani nedutá. Jak dozpívám, rozhodnu, že teď už je vážně čas. A on se z toho záchodu zvedne a já pochopím, že má zavřené oči. No jasně!
Přesouváme se do koupelny a pomalu, podle mých pokynů, se ve tmě svléká, dokonce uklízí trenýrky do koše na prádlo a nějak zvládne i tu sprchu. Nešetřím ho. Naopak zadávám úkoly – podej solo kartáček, najdi si ručník. A taky kelímek, napusť si vodu a vypláchni pusu.
Chválím ho a je to upřímné. Aniž by podváděl, s citem se orientuje v místě a pak vykročí směrem do pokoje. Málem narazí do futer, ale nakonec to zvládne. Zabalí se do peřiny a já si za ním sednu.
„Chceš ještě zpívat?“
„Ano!“
Nohavica jede znovu. Celý svět ztichne a scvrkne se na dětský pokoj, na který mám tolik vzpomínek!
Po písničce mám prostor mu něco říct. Obyčejně si totiž přehrává různé hlášky, nenechá mě dokončit větu anebo na něj můžu mluvit jen velmi krátce. Ale dnes je to jiné. Dnes je unavený a oči má pevně zavřené. A vím, že je napjatý, co mu chci říct.
„Kubíku, chci ti říct, že jsi skvělý, zábavný a chytrý kluk. Mám tě moc ráda!“
(tiché) „Ano…“
„Táta tě má taky moc rád! A víš co, máme tě rádi, i když se někdy moc křičí, i když se hádáme, i když máme těžké dny. Vždycky tě budeme mít rádi.“
Cítím z něj, že chce natahovat. Nabídnu mu milovanou plyšovou ovečku a odcházím s přáním hezkých snů.
Uvnitř, úplně hluboko uvnitř, jsem tím závěrem dne velmi dojatá a zvláštně otřesená. Můj muž je pracovně pryč, a tak si to rozdýchávám v klidu a přemýšlím si nad tím, jaké to bylo. Tam někde na začátku u WC a koupelny to může vypadat, že je to divadlo. A určitě by mi nějaká dobrá duše řekla, že mu na to nemám skočit.
Jenže on má autismus. A jeho zavřené oči nejsou divadlo. Není to tak dávno, co sám pro sebe vynalezl tenhle trik. Tuhle sebezáchovnou metodu, kterou se uklidňuje. Rozhodne se nevidět a tím se chrání před trápením. I když to trápení může vypadat banálně a nepochopitelně, pro něj EXISTUJE. A já to respektuju.
Všechno to, co se odehrálo, se odehrálo v maximálním klidu. A já znovu přemýšlím nad tím, jak se věci dějí přesně tak, jak mají. Ve správnou chvíli, na správném místě.
Ještě před hodinou jsem poslouchala rozhovor s Tamarou Klusovou. O mateřství, o životě. Neměla jsem očekávání a víc než cokoliv jsem byla spíš zvědavá. A ona vyprávěla o všech třech porodech a ty příběhy byly neuvěřitelně magické. Když podcast skončil, proběhlo mi hlavou pár smutných myšlenek.
Že napojení těch dětí na ni jako na mámu je až mystické. Že díky pokrokům si mohla zažít a provést rituály, postupy, o kterých se mi nesnilo. Že to všechno zvládla v mladém věku a život jí vlastně teprve začíná.
Bylo mi to líto… Rozhodnutí nemít další děti je něčím, co v sobě asi nikdy nezahojím. Byť nelituju, tak je to pro mě bolavé téma. Moje zkušenost je jen jedna…a ta zkušenost je jedním slovem NEUVĚŘITELNÁ. Úžasná, skvělá, nečekaná, ale stejně tak bolestná, strastiplná a těžká. A na skutečné napojení se synem jsem čekala léta.
A pak se stane tohle. To divadlo, to bylo naše napojení. Hluboké pochopení jeho trápení, vzájemná snaha to zvládnout bez afektu, v pohodě a bez slz.
Dnes jsme z toho vyšli dobře. Ustáli jsme to. Pokaždé to tak ale není. Pokaždé nemám dostatečný vnitřní klid a on se od svých trápení taky někdy neodstřihne. Ale tentokrát jsme do té propasti nespadli.
druhý den ráno
Hned po rozlepení očí mi syn posmutněle hlásí: „Budeme uklízet! Nebude lampička, nebude šňůra!“ A já hned pochopím, že jeho smutek se přelil do dalšího dne a mám co dělat, abych se nerozbrečela. Nakonec se dohodneme, že ty věci uklidím já, než se vrátí ze školy.
Dívá se po pokoji, říká „Tak ahóój!“ a zavírá dveře. Už nechce vidět „svou třídu“, ví, že až přijde domů, bude jiná. Loučí se se svou představou hry, se svou fantazií a přáními.
A já si říkám, že je něco moc špatně, když jako máma musím kazit hru dítěti, které si ze všeho nejradši hraje na školu a všechno, co k životu hledá, je jen jakýsi řád, který bude v souladu s jeho duší.
Nemyslím, že by existoval odborník, který by v takovou chvíli uměl rodičům pomoct. A takových chvil je plný celý jejich život. Každý den.
A rodiče dětí s autismem dost možná právě den za dnem pochybují, zda to všechno dělají správně.
Jsem lektorka v oblasti výchovy a vzdělávání dětí s autismem a zároveň máma chlapce na spektru. Vzdělávám a inspiruju rodiče i pedagogy a pomáhám jim s dětmi s autismem najít společnou cestu. Dělám to skrz praktické eBooky, články na blogu, konzultace a především také v online kurzu. Ráda o tématu i přednáším. Díky vlastní zkušenosti a odborným znalostem problematiky přináším léty ověřené a funkční postupy a potřebnou psychickou podporu.