O partnerství, když máte dítě na spektru

Říká se, že rodiny s dětmi s hendikepem se často rozpadají. A že je to otec, který náročnou péči nezvládá, selhává a rodinu opouští. Sama to neznám a v blízkém okolí zaznamenávám takový model jen velmi výjimečně. Přesto je mezi vámi řada rodičů, kteří z nějakého důvodu zůstali na dítě sami – bez partnera. Čím to je?

Téma partnerství v rodinách s dětmi s PAS, specifickou úlohu otce a manžela a jakousi cestu k funkčnímu rodinnému modelu příliš mnoho článků nerozebírá. Semtam fungují otcovské skupiny nebo i rodinné terapie, což jsou víc než chvályhodné aktivity, ale pozornost je zpravidla soustředěna na dítě samotné. Méně na muže, ženu, jejich životy, touhy, jejich vzájemný vztah anebo třeba na sourozence.

Je fér dodat, že rozvodovost v těchto rodinách není nijak vyšší než u vztahů, kde jsou děti neurotypické. Přesto, ať chceme nebo nechceme, autismus na vztahu rodičů určité šrámy zanechá. Někdy drobné, někdy větší.

S mým mužem si zachováváme dlouhodobou spokojenost až ryzí štěstí, což občas přátelé vyhodnocují tak, že máme lepší vztah než spousta rodin, kde nejsou prakticky žádné větší problémy. Jsme dokonalý pár? Nemyslím. I nás autismus do určité míry poznamenal.

Je ale pravdou, že za léta před Kubou i při něm jsme si postupně vytvořili model, který nám funguje a díky kterému cítíme oba podporu toho druhého. Má to svá pravidla. A právě o ně se chci s vámi dnes podělit.

Rozdělení rolí

Od počátku jsme si jasně rozdělili role. Jestliže je muž ten, kdo pracuje, a žena pečuje doma o dítě, je jasné, že velký kus práce spojený s terapeutickým přístupem, s pomůckami, zkrátka s vhodnou metodikou je na ní. Není v kapacitách pracujícího muže, aby studoval problematiku, ponořil se do toho všeho ve stejné míře.

Tak jsme to vnímali a tak jsme si to nastavili. Byla jsem tím, kdo se autismem do hloubky zabýval, chodil na ranou intervenci, učil se všechny ty kroky směrem k synovi. Na druhou stranu, můj muž nikdy nechtěl zůstat stranou – stala jsem se pro něj tlumočníkem všech získaných informací a postupů a on aktivním naslouchajícím.

Díky tomu jsme k synovi přistupovali oba stejně, což mělo hned dva zásadní významy. Jednotné chování nevytvářelo žádný dvojí metr a tudíž zmatek v synkově hlavě a já jsem navíc získala nedocenitelnou jistotu a pocit klidu, že mě můj muž dokáže bezvýhradně zastoupit.

Tak to fungovalo třeba i v době distanční výuky. Veškeré vzdělávání se synem je odjakživa na mě a výuka v době karantény byla velmi intenzivní. Tak jako v raném věku u strukturovaných úkolů nebo logopedických cvičení mě i tady David dokázal zastoupit, když bylo potřeba.

Nebyl to však záměr a nedělo se to nijak často – synova symptomatika totiž tkví mimo jiné v tom, že některé věci se zkrátka dělají s tátou a jiné jen s mámou. I když mu tu rutinu někdy nabouráváme a on je schopen to akceptovat, máme pochopení, že takhle to zkrátka potřebuje.

Komunikace

Velké téma. Kolik z vás má pocit, že se svým protějškem skutečně pravidelně a otevřeně komunikuje? Občas bývám až zděšená z toho, jak vzdálení si někteří rodiče jsou, protože spolu prostě nemluví. Jak pak ale vybudovat fungující vztah s dítětem, které potřebuje vidět zdravé vzory a čerpat z jejich psychické síly? Bez komunikace se všechno jednoduše veze.

A tak další pravidlo je, že zkrátka o všem mluvíme. Sdílíme postřehy ze synova chování, z jeho reakcí na různé podněty. Mluvíme o tom, jak moc jsme vyčerpaní a kdy je potřeba, aby nás ten druhý prostě zastoupil a dal nám prostor. Mluvíme o tom, zda se cítíme být silní na to či ono a kde potřebuje každý z nás oporu.

Když přijde na zásadní rozhodování, sedneme si a píšeme si spolu poznámky, mnohdy kolonky pro a proti. Třeba jako při volbě základní školy, při rozhodování o tom, jak pojmeme u nás tradičně náročné Vánoce nebo dovolenou, nebo třeba když Kuba vykazuje obtížnější projevy chování a my je chceme řešit dřív, než přerostou přes hlavu.

V tom je podle mě partnerství partnerstvím. Je o dialogu, o sdílení. Můžeme se rozcházet v názorech (a to se nám stává taky), ale mělo by být cílem věci konstruktivně řešit, nacházet kompromisy a hlavně si svoje emoce neschovávat – ony totiž dřív nebo později stejně prasknou. Zároveň je i o prostoru, který si dopřáváme. O podpoře, kterou potřebujeme cítit oba.

„Potřebuješ být sám/sama? Ok. Běž se projít, zalez si do ložnice, já to zvládnu.“
„Už nemůžu. Brzo se přestanu ovládat, prosím nech mě tady chvilku samotného.“
„Jsem úplně hotová.“ „Já vím, dnes jsem ti moc nepomohl. Pojď, namasíruju ti krční páteř.“

Co si začneš, to si dořešíš

S Kubou jsme zažili nesčetně kritických situací a konfliktů. Shodli jsme se ale na tom, že s kým ten konflikt začne, ten si to se synem vyřeší. Pokud se kvůli něčemu začne chlapec vztekat na muže, nezasahuju. David si to s ním vyříká a vyjasní sám. Stejně tak mám-li se synem spor já, můj muž mlčí.

Je to jednoduché – tímto neshazujeme partnera v očích dítěte, které si může myslet, že je nedostatečně silnou autoritou, že věci nedokáže vyřešit. Někdy to není snadné. Stane se, že mám online setkání a vnímám z vedlejšího pokoje konflikt. Stejně jako když můj muž pracuje a musí poslouchat, jak se s Kubou dohaduju. Ale pravidlo zní jasně a respektujeme ho oba.

Je jen jedna výjimka, kdy tomu druhému přicházíme na pomoc. V případě synovy ojedinělé agresivity, anebo když cítíme, že ten druhý je na pokraji sil. Pak je naprosto namístě přijít a toho druhého podpořit.

Každý má to svoje

Je fajn, když mají kluci svoje aktivity, které pravidelně absolvují spolu a které se mě netýkají. Stejně jako jsou věci, které podnikám s Kubou jen já. Znamená to dát prostor tomu druhému a zároveň si s dítětem budovat vztah, mít své zvyky a oblíbené činnosti.

Znamená to tedy sdílet, což je něco, co u dětí s autismem nenastupuje automaticky, a proto je potřeba o to pečovat.

Nabízí to i další možnosti v rozvíjení komunikace. Kuba se učí vyprávět, co zažil, jaké to bylo. Tohle pro něj není snadné a je moc fajn, když se to učí právě na základě společného času s tátou nebo naopak se mnou.

Neopravovat!

Každý děláme se synem věci tak trochu po svém. Jdeme si za stejnými cíli, ale ve způsobech se občas drobně odlišujeme. Navzájem se ale respektujeme. Jestliže David Kubu něco učí, vnáší do toho svůj přístup, a i když já jsem zvyklá dělat to jinak, nesnažím se ho opravovat. Tak to funguje i naopak.

Myslím, že toto je bolest mnohých rodin. Naprosto sebekriticky vnímám, že my ženy máme tendenci muže v jeho přístupu k dítěti natolik opravovat a usměrňovat, až se pak divíme, že muži ztrácí motivaci se zapojit. I ve mně to je a hlídám si to.

Neznamená to ale, že o způsobech nediskutujeme. Když u toho Kuba není, řekneme si ty věci upřímně. V dobrém si navzájem sdělíme svou pozitivní zkušenost a své postřehy a každý s tím dál pracujeme.

O něm bez něj

Když si povídáme o svých dojmech ze synova chování, když si sdělujeme, jaký měl den, nikdy to neděláme před ním. Myslím, že za ta léta má hodně navnímáno, jak jej mnoho lidí pozoruje a rozebírá jeho chování. Rodina si to pokaždé neuhlídá a ptá se na jeho pokroky před ním. Psycholog a psychiatr pak o projevech dětí s autismem mluví výhradně před Kubou.

Co se mu při tom asi děje v hlavě? Jak si asi připadá a co to dělá s jeho sebevědomím? Když se na toto téma opravdu do hloubky zamýšlím, skončí to pokaždé stejně – je mi neskutečně úzko.

A jedno upozornění pro všechny – naše děti vnímají vše, co se kolem nich děje. Nejsou slepé ani hluché a k tomu jsou velmi citlivé. Takže pokud někdo na celý dům analyzuje jejich afekt, to, že je dítě v jiné místnosti, jednoduše nestačí.

Problémy se neřeší večer

Máme jednoduché pravidlo: Od 20.15 se nemluví o autismu ani o jiných problémech. Je to jediný prostor úplného klidu a ten si střežíme. Ostatně řešit problémy a výzvy před spaním je z hlediska psychohygieny docela dost nešikovné.

Krabička na vzkazy

Jak moc může v souvislosti s autismem utrpět partnerský vztah? Hodně – nezbývá mnoho času, prostoru a uvolněné mysli o něj skutečně dobře pečovat. Proto máme krabičku na vzkazy.

Nepravidelně, nahodile, v nepřítomnosti druhého, nebo i když jsme oba doma, si tam píšeme hezké věci. Abychom nezapomněli na to, co je jen naše. Aby něco nevyšumělo a neztratilo se v překladu jen proto, že není čas se zastavit a načerpat síly jen ve dvou.

Dokonalost je jen iluze

Ani v jednom z uvedených pravidel nejsme stoprocentní.

Nechci, aby tady vzniknul jakýsi obraz dokonalosti a neomylnosti. Naopak, jsme jen lidé a máme své chyby. Občas večer analyzujeme potíže, občas je i naše krabička prázdnější než jindy. Někdy mi to ujede a svému muži do jeho přístupu ke Kubovi mluvím. A někdy jsme ohromně vyčerpaní a komunikace vázne.

Ale celkově na tato pravidla upřímně dbáme a navzájem si je připomínáme. Každý vztah znamená kus práce a mít dítě zrovna tak. Nároky na rodiny, jako je ta naše, jsou ale vyšší. Věřím, že tenhle článek bude střípkem inspirace pro všechny z vás, kteří cítíte, že to není ono.

A pokud by vás zajímal mužský pohled na rodinu, na autismus i na výchovu, pak si můžete přečíst můj další blogový příspěvek, což je rozhovor s mým mužem. Ve svých odpovědích na mé i vaše otázky se v něm vrací do začátků diagnózy, ke svým strachům, k autismu ve své náročnosti i kráse. Rozhovor najdete tady.

Zuzana Dvořáčková
Už řadu let se věnuji vědomé výchově svého syna s autismem. Teď své zkušenosti a poznání sdílím s rodiči, kteří se na stejnou cestu teprve vydávají. Pomáhám jim, aby byla snazší a jejich dítě šťastnější. Můj příběh najdete zde>> Jsem autorkou eBooků, které pomáhají rodičům i pedagogům v praxi s našimi dětmi s PAS. Rodiče také provádím začátky péče o dítě s autismem v mém online kurzu a ráda o tématu i přednáším.
Komentáře

Přidat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Vaše osobní údaje budou použity pouze pro účely zpracování tohoto komentáře.