Prarodičům dětí s autismem

Vztahy dětí na spektru a jejich prarodičů jsou u mnohých rodin velmi citlivým tématem. Někde jsou krásně funkční a obohacující, jinde se vůbec nerozvíjí. V komunitě rodičů, se kterou jsem ve spojení, je to jedno z nejčastějších trápení.

„Babička a děda se nezajímají. Ani je nenapadne, že by pohlídali. Prý by s nimi syn stejně nechtěl být. Proč to ale nezkusí?“ 

Odpověď na tuto častou rodičovskou otázku se může v různých rodinách lišit. Někteří rodiče ji hledají bez výsledku, jiní to tuší s velkou jistotou. To, co je spojuje, je zpravidla bezmoc s tím něco udělat.

Všichni chceme našim dětem ukazovat funkční rodinné vztahy, už jen pro zdravé sociální vzory, pro orientaci v rodině, jejíž uspořádání nemusí být snadné jim vysvětlit. Kdo je teta, kdo strýc, kdo neteř, co to znamená nevlastní sourozenec; to jsou všechno pojmy, se kterými u syna dodnes zápasíme.

Vztahy s prarodiči mají potenciál být hned po těch s mámou, tátou a sourozenci ty nejsilnější a nejkrásnější. Můžou se stát tím, na co budou naše děti celý život vzpomínat. Jenže co když se nebudují, co když není ty vzpomínky z čeho skládat?

Věřím, že spousta problémů se dá vyřešit, pokud o nich komunikujeme. Proto jsem se rozhodla vstoupit i do těchto vysoce citlivých vod a předat prarodičům všechno to, co by jim mohlo pomoci, aby se do péče o svá vnoučata s autismem mohli opravdu zapojit a podpořit tak své děti, pečující rodiče. Ale hlavně, aby si mohli se svými vnoučaty budovat vztah, který může být velmi jiný, ale krásně naplňující a pestrý.

Následující řádky proto věnuji všem babičkám a dědečkům autistických dětí.

• Těm, které diagnóza u vnoučat stále ještě nepřebolela a uvrhla je do zdánlivě nepochopitelné pasivity.
• Těm, kteří mají z této odlišnosti respekt a obavy, ale jen obtížně hledají cesty, jak se k tomu všemu postavit správně.
• Těm, kteří jsou akční a šli do toho po hlavě, ale cítí, že lecčemu stále nerozumí.
• Všem těm, kteří budou mít to srdce a ochotu naslouchat.

Milá babičko, milý dědo,

vaše vnouče s autismem je jiné. Nereaguje na to, na co reagují ostatní děti, chová se zvláštně, pro společné kopání do míče nebo k jiné běžné hře ho možná nezískáte. Nejspíš se s ním jen velmi obtížně dorozumíváte, možná to nejde vůbec. Mnohým prarodičům tohle všechno zpočátku nahání strach, stejně jako jejich dětem, rodičům autistických dětí. Není se co divit.

Děti s autismem jsou ale jako všechny jiné. Potřebují být milovány, přijímány, potřebují někam patřit. Také se potřebují učit od ostatních, vnímat zdravé vzory. Součástí toho všeho jsou samozřejmě vztahy v rodině. Možná se vám zdá, že na vás vnouče nereaguje. Pravdou je, že u našich dětí trvá leccos déle a namístě je proto nesmírná vytrvalost a trpělivost, vztahy nevyjímaje. Když vydržíte, odložíte obvyklá očekávání a otevřete oči a srdce novým úhlům pohledu na svět, čeká vás velká odměna.

Pro nás rodiče je zpočátku nesnadné pochopit, v čem všem je to jiné, když máte dítě na spektru. Co potřebuje od nás, co ve výchově dělat a naopak čemu se vyhnout, to všechno se jako rodiče učíme nějakou dobu. Proto je pochopitelné, že pro vás jako prarodiče je to neméně složité. A právě proto jsou tu následující řádky, aby vám cestu k pochopení zkrátily a vzájemný vztah s vnoučaty a nakonec i jejich rodiči podpořily.

Naslouchejte

Na úvod vás chci požádat o jedno – naslouchejte svým dětem, rodičům vašich vnoučat. Znají své dítě nejlépe a věřte, že všechno to, co ve výchově dětí dělají, dělají z nějakého důvodu.

Možná o tom můžete pochybovat, můžete mít sklon některé projevy vašeho vnoučka považovat za běžné nebo pramenící z rozmazlenosti. Je ale vysoce pravděpodobné, že jeho rodiče už doposud vyzkoušeli mnoho způsobů a cest, jak si s nimi poradit. Nejspíš je konzultovali s odborníky, hledali odpovědi v knihách nebo jiných zdrojích.

Důvěřujte jim, prosím, a pokud za vámi přichází s žádostí o nějaký specifický přístup k dítěti, o využívání různých pomůcek, respektujte to. Má to svůj důvod.

Odlišnost v mnoha podobách

Co může být jinak? Mnoho věcí.

Odlišnost zpracování smyslových vjemů může vést k přecitlivosti na hluk, na světlo, pachy, k odmítání mnoha jídel nebo některých jeho podob. Zároveň to může znamenat, že je dítě naopak nedostatečně citlivé – má vyšší práh bolesti, neřeší, že už pár hodin nejedlo nebo nepilo, nebo třeba i v mínus desíti stupních necítí potřebu dát si rukavice.

Sociální oblast je další oříšek. Dítě může být vůči ostatním dětem až bojácné, nezvládat kolektiv. Jiné může vrstevníky naopak kontaktovat příliš často a neadekvátním způsobem (šťouchnutím nebo povídáním o jednom a tomtéž stále dokola). Může se smát se nebo plakat ve zdánlivě nepochopitelných situacích.

Fixace na oblíbenou hračku může být velmi silná. A nemusí to být jen hračka – mnoho dětí s autismem si s sebou nosí i lecjaké předměty. Říká se jim bezpečné a jsou pro ně opravdu důležité – více se dozvíte tady.

Autismus se projevuje v mnoha podobách a vaše vnouče má tu svou, jedinečnou. Právě ze znalosti této odlišnosti vyplývají požadavky rodičů. Můžou žádat, ať dítěti servírujete jídlo odděleně, nebo pouze suché, bez omáček. Můžou chtít, ať jej nenutíte sedět na WC. Můžou žádat leccos, co se vám nezdá. Prosím, vyhovte jim. Není to rozmar ani pokus o nové výchovné metody.

Více informací o nejrůznějších projevech dětí na spektru najdete třeba na AutismPortu.

Vaše cesta

Vaše cesta k dítěti bude vždycky jedinečná. Vytvoříte si vlastní rituály, vlastní společné aktivity, budou věci, které bude dítě dělat jenom s vámi, a tak to má být. Je to jeden ze střípků při budování vzájemného vztahu.

I vy sami postupně uvidíte, v čem všem tkví odlišnost vašeho vnoučete. Kromě naslouchání jeho rodičům to ničím jiným než opakovaným kontaktem a společným trávením času nezjistíte. Je proto logické, že nestačí vídat se jednou za pár týdnů a očekávat zázraky. Čím lépe budete své vnouče znát, tím snazší to bude. A radostnější!

Neočekávejte všechno hned

Dítě s autismem se ve světě orientuje jinak než jeho vrstevníci. Vnímá jinak, stejně jako reaguje jinak na to, co přichází zvenku. Déle trvá, než okolní vjemy zpracuje a také trvá déle, než si k novým věcem i lidem vybuduje důvěru.

Klíčem není vyvíjet tlak, snažit se věci uspěchat („Pojď, dej babičce pusinku!“), ale spíše tam jenom být. Nabídnout sebe bez přílišného očekávání. Stát se pozorovatelem a klidným společníkem. A to všechno jde dělat i úplně v tichu, když na to přijde.

Co společně dělat

Co tedy nabídnout? Jak být tím společníkem, o kterém píšu? Stačí mít opravdu čas na dítě a jen s ním být v místnosti. Sednout nebo kleknout si na jeho úroveň, pozorovat jeho způsob hry, občas možná vzít do ruky také nějakou hračku a zkoušet to paralelně. Už jen tohle je skvělé, protože to nejcennější, co můžete dítěti dát, je váš čas. To, že vstupujete do jeho světa, dá-li se to tak říct, že vás zajímá prostě jenom tím, že JE.

Není potřeba si vždycky hrát. Dost možná zjistíte, že dítě zajímají víc předměty než hračky. Ta nejlepší „hra“ třeba nakonec vznikne v kuchyni na zemi mezi hrnci, vařečkami a dalšími zajímavostmi! Důležité je opustit tu naši představu hry a otevřít se možnosti, že to jde i jinak.

A teď ryze prakticky. Následující doporučení vychází ze zkušeností mých i mnohých dalších rodičů dětí s autismem. Věřím, že vám poslouží do praxe!