Sestra holčičky s PAS: Myslím, že na svůj věk jsem udělala, co bylo v mých silách

Johanku (17) znám už pěkných pár let. Od prvního dne ji vnímám jako velmi obětavou a hodnou holku, která o svou sestru pečuje víc, než by se od ní mohlo čekat. Stejně tak její přístup k rodičům jsem vnímala a vnímám v dnešní době jako výjimečně podporující a pečující.

Když jsem zvažovala rozhovor se sourozencem autistického dítěte, moje volba padla poměrně snadno na ni. Její vztah se sestrou prošel nejrůznějšími dramaty, a i proto si moc cením její otevřenosti a sdílení, stejně jako velmi pozitivní tečky, kterou za naším rozhovorem udělala.

Jsem přesvědčená, že je řada dětí, které v souvislosti s jejich sourozencem s PAS mají podobné pocity. Pevně věřím, že jim tyto řádky dodají sílu a ten důležitý pocit, že v tom nejsou sami. S ním je totiž spousta věcí mnohdy lehčích.


Tvá sestra se narodila, když ti bylo sedm. Vzpomeneš si, kdy jsi u ní začala vnímat něco zvláštního?

Ze začátku jsem moc rozdíl mezi Rozálkou a jinými dětmi nepociťovala. Přeci jen je mým jediným sourozencem. Vyžadovala spoustu péče stejně jako všechny ratolesti. Noci prořvala, nechtěla pít, rodiče jí dávali mléko stříkačkou.

Myslela jsem, že tohle děti dělávají. Že je něco v nepořádku, jsme začali cítit, až když bylo zřetelné, že Rozálka za svými vrstevníky zaostává. Zatímco oni už běhali po parku a žvatlali, ona se ještě mlčky s plenkami vozila v kočárku. Že by se sama nakrmila? Ani náhodou!

Změnilo se tvé dětské období nějak výrazně tím, že sestřiny nároky byly v souvislosti s jejím hendikepem jiné, mnohdy vyšší? Chybělo ti něco?

Rozálka rodičům doslova vyplnila všechno prázdné místo v denním rozvrhu, dokonce i to určené pro mě. Nedá se říct, že by se mi vůbec nevěnovali. Ale jelikož času, který jsem s nimi mohla strávit, nebylo mnoho, trávili jsme ho většinou děláním mých domácích úkolů, řešením problémů ohledně školy, kroužků atd.

Na nějaké budování vztahu mezi mnou a rodiči nebyl čas. Tak je tomu ostatně i doteď. S rodiči jsem se za tu dlouhou dobu natolik oddálila, že i když už se výjimečně najde nějaký čas jen pro nás, už ani nevíme, o čem se máme bavit. Předáme si informace důležité k fungování a potom mlčíme.

Nakolik tě její odlišný vývoj ovlivňoval v době tvé základní školy? Bylo těžší se připravovat do školy, zvát si domů kamarádky, zkrátka cokoliv, co dělají běžně děti v tom věku? Nebo jsi to tak nevnímala?

Na základce jsem byla premiantka, moc jsem se učit nemusela. Spíš teď je to horší, když už se musím do školy více připravovat. Rozálka si chce hrát, nedokáže pochopit, že mám určité povinnosti. Kdykoliv chci být s kamarády, chodím s nimi ven nebo k nim. Ani mě příliš neláká zvát si je domů. Jsem ráda, když na chvíli vypadnu.

Cítila jsi někdy pocit studu za sestřin hendikep? Děti umí být zlé – smál se ti kvůli tomu někdy někdo?

Jelikož na první pohled ani nepoznáte, že je Rozálka jiná, nikdo se mi vyloženě neposmíval. Ale když má Rozálka někdy záchvat na veřejnosti, podívaná stojí za to, a úšklebky a komentáře některých pozorovatelů taky.

Předpokládám, že ty jako hodná holka a starší sestra jsi chtěla tu mladší chránit. Máš zpětně pocit, že se ti to dařilo?

Když se Rozálka mezi dětmi chová divně, ony to poznají, a někdy jsou zlé, nebo se smějí. Nikdy jsem nebyla nějaký její bodyguard, abych hned všem posměváčkům vynadala, ale vždycky jsem se snažila Rozálku odvést jinam, nějak tomu zabránit.

Ona si sama mnohdy ani neuvědomuje, že se k ní někdo nechová hezky. Myslím, že na svůj věk jsem udělala, co bylo v mých silách.

Myslíš si, že jsi svou sestru něco naučila? Že jsi jí jako blízký zdravý vzor pomohla se v něčem posunout?

Snažila jsem se ji naučit hodiny, abecedu, jak jdou měsíce za sebou, počítat atd. V tomhle jsem selhala, takže to přenechám na učitelkách.

Ale vzhledem k tomu, že já sama miluju sport, snažím se ji k němu vést taky. Nečekám zázraky, ale mám radost z jejích sebemenších pokroků. Když si spolu hrajeme, snažím se do toho nějak zakomponovat pohyb, ať už skáčeme přes švihadlo, nebo spolu jen zkoušíme nějaké to protahování.

Za největší úspěch v tomto odvětví považuji to, že se nám ji podařilo naučit jezdit na kole. Jinak se totiž Rozálka do nějakých větších aktivit příliš nehrne.

Mívaly jste spolu někdy nějakou oblíbenou aktivitu, něco jen „vašeho“? Něco, kde jsi cítila opravdovou vzájemnou pohodu a dobrý vztah?

Rozálka opravdu ráda hraje pexeso a můžu říct, že je v tom fakt dobrá. Má skvělou fotografickou paměť. Hráváme spolu pexesové turnaje. Dokáže mě porazit levou zadní, a to ani nemusím předstírat, že jsem v tom tak špatná. 😀

Vím, že mezi vámi dvěma vlivem sestřiných potřeb a obsesí došlo k nespočtu konfliktů. Zpočátku to muselo být těžké – je to dnes stejné nebo máš pocit, že ses v průběhu těch let naučila, jak v daných situacích reagovat?

Když má dnes Rozálka záchvat, tak pokud není nějaký extrémně těžký, jsem schopna ho zvládnout. Většinou se potom s rodiči v jejím uklidňování střídáme. To bych dříve asi nezvládla. Naopak teď zase hůř nesu, když mi Rozálka dělá naschvály. Jsou to většinou banality, ale když je jich v krátkém časovém úseku hodně, začínám se hroutit.

Trpěla jsi někdy během těch deseti let pocitem osamění? Nebo ses měla komu svěřit? Měla jsi v někom pevnou oporu?

Svěřit jsem se komu měla vždycky, o tom žádná. Ale jestli ten člověk chápal, jak se cítím, co prožívám, to už je druhá věc. Osaměle jsem se necítila asi nikdy, vždycky tu pro mě někdo byl, ať už rodinný příslušník nebo někdo z řad kamarádů.

Když se ohlížíš zpátky, které období považuješ za nejkritičtější a proč?

Tak rok zpátky – život s Rozálkou je hodně náročný na psychiku. Tehdy mě to dostihlo. Pokaždé, když se Rozálka nějak projevila, ptala jsem se sama sebe pořád dokola: “Proč já?”, “Proč zrovna my?”. Rozálka v té době mívala i několik záchvatů denně. Pořád je to hodně náročné, ale tehdy to byl extrém.

Jak bys popsala svůj současný vztah k sestře?

S Rozálkou už teď netrávím tolik času co dříve. Mám věci do školy, své kamarády, koníčky a záliby. Už nebývám pořád doma. Občas si spolu o víkendu pohrajeme, ale už to není tak, že bychom každý den po škole vymýšlely nějaké ty společné aktivity.

Tím, že nejsme tolik spolu, mezi námi nedochází k tolika konfliktům. Rozálku mám moc ráda, i přes to všechno sourozenecká láska nevyprchala.

Účastnila ses někdy nějakých organizovaných akcí pro sourozence dětí s hendikepem? Sourozeneckých skupin apod.? Pokud ne – je to něco, co tě láká?

Moc takových možností zatím nebylo, jen jednou, ale bohužel jsem už v tom termínu něco měla. Ale kdyby se něco podobného zase konalo, určitě bych měla zájem. Nikdo vám neporozumí víc než ten, kdo si prošel tím stejným.

Mluvila jsi nebo mluvíš se svým okolím o své sestře otevřeně? Vědí o její diagnóze? Mám na mysli třeba spolužáky, učitele, kamarády.

Pár kamarádů o tom ví, ale to je tak všechno. Myslím, že si to většina ani neumí pořádně představit. A když jdu s někým ven, často proto, abych se odreagovala od toho, co mám doma, abych na to na chvíli zapomněla, byla někým jiným. Takže k Rozálčině diagnóze většinou rozhovor nevede.

Jinak z učitelů o tom pravděpodobně ví jen jedna učitelka. Řekla jsem jí o Rozálce, když jsem vysvětlovala, proč mám roztrhanou učebnici. Dívala se na mě, jako bych si to vymyslela.

Měla jsi šanci za ta léta trochu „pouštět páru“ nebo cítíš spíše nakumulovaný stres uvnitř tebe? Jak se vlastně teď máš?

Za tu dobu jsem našla způsoby, jak ze sebe všechen ten stres a občas i vztek dostat. Třeba když si jdu zaběhat, cítím se potom mnohem lépe. Nebo poslechem “agresivní” hudby to ze sebe taky dostanu.

Samozřejmě by bylo lepší, kdyby nebylo před čím utíkat. Ale dnes už jsem s tím docela smířená, takže ten stres už není tak velký.

Blíží se ti plnoletost a dost možná nástup na vysokou školu. Jaké pocity tě napadají při myšlenkách na to větší množství času, který budeš třeba trávit mimo domov?

Tábory, školní výlety, cokoliv, kde můžu strávit čas mimo domov, beru jako dovolenou od Rozálky. Na chvíli si nějaká část mě odpočine, vypne. Popravdě se už hodně těším, až budu pryč. Ale stýskat se mi taky bude, jako všem.

Vím, že zvažuješ studium psychologie. Prozradíš proč?

Věřím v osud, že se nám všem věci dějí z nějakého důvodu. Musíme pracovat s tím, co máme. A možná údělem této životní situace je právě nasměrování mě na tuto cestu.

Chtěla bych být dětskou psycholožkou, ráda pracuji s dětmi. A kdo jiný tomu může více rozumět než ten, kdo v tom vyrůstal? Myslím, že díky tomu můžu mít výhodu oproti těm, co si to načtou v knihách. Myslím, že tu nejnáročnější praxi už mám za sebou.

Máš pocit, že se od tebe očekává do budoucna péče o sestru? Pokud tedy nebude samostatná? Dokážeš si to představit?

Před pár lety jsme netušili, jak na tom Rozálka bude nyní. Stejně tak nelze říct, jak na tom bude v budoucnu. Upřímně si to moc představit nedovedu, ale je to moje rodina, takže vykašlat se na ni nehodlám.

Změnil autismus tvé sestry tvůj pohled na život? Řekla bys, že ti přinesl něco dobrého, za co jsi vděčná?

Ráda bych Rozálce poděkovala, díky ní jsem teď tím, kým jsem. Nebýt jí, možná bych byla rozmazlená nebo tak, ale to se nedozvíme. Ale jednu věc vím jistě, určitě bych byla jiná. Rozálka se zasloužila o rozvoj mé osobnosti, a myslím že k lepšímu. Díky ní dokážu rozlišit, co je v životě důležité a co už tolik ne.

Je něco, co bys ráda jako sourozenec dítěte s PAS zdůraznila? Co by ti třeba bývalo více pomohlo v těžkých časech nebo i teď?

Rozhodně je důležité si uvědomit, že po těch horších chvílích přijdou zase ty lepší. Že žádné utrpení netrvá věčně, každá bouřka jednou skončí. Někdy jsem se cítila, jako by život běžel jen v jedné smyčce, pořád dokola. Ale i z téhle smyčky jsem se dostala. Takže milí sourozenci dětí s PAS, milí čtenáři, nevzdávejte se!

Zuzana Dvořáčková
Více než osm let se věnuji vědomé výchově svého syna s autismem. Díky tomu jsem ušla dlouhou cestu, která mě naučila mnohé o něm i o sobě sama. Teď své zkušenosti a poznání sdílím s rodiči, kteří se na stejnou cestu teprve vydávají. Pomáhám jim, aby byla snazší a jejich dítě šťastnější. Můj příběh najdete zde>> Jsem autorkou eBooků Devět cenných rad pro rodiče autistických dětí, Jak vybrat školku pro dítě s autismem a také Jak na vizualizaci a komunikaci u dětí s autismem. Osobní postřehy a zážitky ze života s naším autistickým synem jsem také v průběhu pěti let publikovala na svém prvním blogu Jakub-s autismem proti proudu. V případě zájmu také přednáším, aktuálně zejména na téma inkluze a vzdělávání dětí s PAS. Tuto přednášku nabízím také v digitální formě pod názvem Dítě s autismem a škola: příběh z praxe.
Komentáře

Přidat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Vaše osobní údaje budou použity pouze pro účely zpracování tohoto komentáře.