Stejně jako umí být autismus bolestivý a těžký, umí být i nádherný

Moje otázky, jeho odpovědi.

Na poslední článek o tom, jak zvládat partnerství v rodině s dítětem na spektru, navazuje slibovaný „rozhovor“ s mým mužem Davidem. Rozhovor dávám do uvozovek, protože běžně by vypadal jinak. Velmi interaktivně, velmi dlouze a možná bychom i mockrát odbočili někam jinam. Tak už naše domácí debaty mnohdy probíhají.

A tak jsme to neriskovali – bylo by to nejspíš nekonečně dlouhé. David dostal seznam otázek a bez mé přítomnosti na ně odpověděl. Odpovídal tak, jak by odpovídal vám čtenářům, nikoliv mně. Nakonec, jsou tam i otázky, které jste kladli právě vy, a já vám za ně děkuji.

Doufám, že jeho slova budou inspirací pro další rodiče, a taky doufám, že vyvrátí tu občas až moc zmiňovanou představu o mužích, kteří jsou slaboši a z boje utíkají. Protože i když je i řada z nich taková, je mezi nimi i spousta dalších – parťáků a tátů s velkým T.

Jak ses s Kubíkovou odlišností před lety srovnával?

Stanovení diagnózy bylo vlastně strašně úlevné, protože jsem o tom dlouhou dobu přemýšlel. Napřed sám, trvalo mi, než jsem se dokázal Zuzce svěřit. Když jsme potom, po dlouhých měsících, došli k tomu, že nám psycholožka řekla, že tam autismus jednoznačně vidí, tak to po pár hodinách pro mě znamenalo značnou úlevu. Úlevu s pocitem, že nejsem blázen.

Co se týče odlišnosti, tak to je trošku jiné. Přijímání a srovnávání se s odlišností mě asi bude provázet celý život. Spíš to mám tak, že jsem se naučil způsob, jak k ní přistupovat. Kuba je prostě jiný a já už jsem se naučil být pozitivní a vnímat to, že s každou věcí, se kterou přijde do styku poprvé, s každou novou zkušeností, to bude mít jinak.

Vnímáš rozdíl v přijímání náročné situace u ženy a u muže? Pokud ano, v čem?

Určitě vnímám. Už jsem o tom jednou mluvil, když mě Zuzka přizvala na online setkání jejího kurzu. Tenkrát jsem říkal, že muži a ženy vidí svět jinak a přistupují ke spoustě věcí odlišně.

Je to přirozeně dané. Chlapi jsou do určité míry solitéři. Chlap se napřed potřebuje s každou věcí, která je nová, nebezpečná nebo mimo komfortní zónu, poprat sám, potřebuje si ji promyslet, převalovat v hlavě tam a zpátky a najít pro něj v tu chvíli nejlepší řešení. Teprve potom o tom možná začne mluvit.

Myslím si, že ženy k tomu přistupují přesně opačným způsobem. Potřebují o něčem novém a neznámém mluvit, potřebují to probrat s kamarádkami, se svým okolím, s někým blízkým, komu důvěřují. Potřebují se vlastně promluvit k tomu řešení. To je asi z mého úhlu pohledu hlavní rozdíl mezi tím, jak to mají ženy a jak to mají muži.

Jak v rámci rodiny vnímáš svou roli a čím je otcovská role pro tebe specifická?

Svou roli vidím jako hlavního náhradníka ve zvládání autismu. Díky tomu, že Zuzka se toho chopila v podstatě na plný úvazek, snažím se řešit přesně ty věci, na které ona nemá prostor, nebo věci, které přirozeně vyplynou a zbydou na mě. Snažím se do rodiny vnášet co nejvíc balanc.

Ale jinak si myslím, že moje otcovská role je stejná, jaká by byla i bez přítomnosti autismu. Chci Kubu zapojovat do života a všeho okolo jako každý jiný táta. Hledám aktivity „pro chlapy“ – někdy výšlap, někdy úklid auta nebo cokoliv, co děláme spolu sami.

Je super vidět ho, když potom reportuje mámě a cítí se důležitý, že jsme něco podnikli a on to potom chce sdílet. Obecně si myslím, že otcovská role má být v každé rodině pořád stejná, ať už s autismem nebo bez něj.

Co může mužský způsob přemýšlení vnést do rodiny s dětmi s autismem?

Mužský způsob přemýšlení do toho může přinést trochu víc přímočarosti a jednoduchosti. Možná to nebude úplně můj případ, protože si myslím, že přemýšlím docela komplikovaně, často až příliš, ale typicky to mužské uvažování je víc, řekněme, pragmatické. Bývá velmi často jednodušší stran citového zabarvení, prostě může přinést zjednodušení nebo rozlousknutí věcí, které je potřeba vyřešit.

Můj táta mi kdysi řekl, že když už není prostor a čas, tak jakékoliv rozhodnutí, i to horší, je lepší než žádné. A už vůbec není dobré nechat za nás rozhodovat někoho jiného. Snažíme se tím u nás doma řídit a bereme odpovědnost do svých rukou.

Pozoruješ, že by Kuba vnímal stereotypy muž / žena? Třeba že máma vaří a táta vrtá poličky?

Ne v tomto smyslu. Obecně je to spíš tak, že si stereotyp spojí s tím, co u někoho viděl, anebo s ním dělal poprvé. Takže když jsem s ním dělal kotouly přes postel, tak i když mě chtěla Zuzka vystřídat (protože se mi motala hlava i svět), tak to nešlo. Ale už se nám to s jeho vyšším věkem daří bourat a dovoluje nám se u různých aktivit střídat.

Vzhledem k tomu, že budujeme svou absolutní zastupitelnost, tak je pružení v tomhle ohledu jedině na místě. Dokonce když někdy vařím, tak mi s radostí a poskakováním nese kuchařskou zástěru, a jindy, když se ho zeptáme, kdo bude řídit auto na výlet, tak vždycky hlasuje pro maminku.

Co je pro tebe v partnerství klíčové ve vztahu k výchově dítěte na spektru?

Jsou to všechno věci, které jsou stejné jako při výchově běžného dítka. Klíčová je jednotnost, táhnout za jeden provaz a ubírat se jedním směrem.

Může to někdy znamenat ústupek jednoho z partnerů, může to někdy znamenat bouřlivou debatu, ale to jsou všechno věci, které by ti dva měli umět vyřešit mimo doslech nebo vnímání dítěte. Ale potom v přístupu k němu, v tom, co je zjevné, by to mělo být jednotné. To je určitě nejdůležitější věc.

Důležitá je i zastupitelnost. Když už jeden nemůže, tak druhý prostě musí. U nás to tak vždycky bylo a věřím, že to tak bude i dál. A samozřejmě naprosto otevřená komunikace. Bez toho to nemůže fungovat nikde.

Co ti pomáhá zvládat těžké situace?

Těžko říct, není to nikdy jeden a ten stejný recept. Pokaždé to může být něco jiného. Někdy si potřebuju zakřičet, někdy potřebuju poodstoupit a naprosto typicky chlapsky si o tom podumat. Nemusí to znamenat vždycky hodiny nebo dny.

Někdy mi k tomu pomáhá ta nejhorší možná věc – jít si zakouřit. Jít na ten balkon, kde jsem sám. Moct tam stát, bez jakéhokoliv rušivého okolí, je strašně osvobozující a někdy to znamená, že se hodně srovnám. A není to o té cigaretě. Je to o tom, že jsem někde úplně sám.

Tohle jsou věci, které mi pomáhají přenést se přes ty drobnosti. No a ty velké věci, těžké situace, dlouhodobé, velké, tam mi rozhodně pomáhá o tom promluvit se Zuzkou. Když se z toho nevymluvím, tak to ve mně zůstává.

Míváš strach, a pokud ano, tak z čeho? Jak se s ním vyrovnáváš?

Samozřejmě. Typická otázka č. 1 zní: „Kdo tady bude pro Kubu, až tady já nebo Zuzka nebudem?“ Myslím si, že to není strach, který je exkluzivní pro rodiče dětí s autismem, jenom je trochu silnější.

Každý rodič přemýšlí o budoucnosti svých dětí a je úplně jedno, jestli to jsou děti neurotypické nebo děti na spektru, akorát ti rodiče s dětma s PAS to mají jednoznačně opodstatněné, tu obavu o budoucnost svého dítěte. To je největší strašák pro mě osobně.

Jak se s tím vyrovnávám? Dívám se na pokroky, na Kubovy úspěchy. Když vidím, jak se posunul, co všechno dokázal… Když si vzpomenu na mou velkou obavu nebo spíš strach z neznámého, třeba když šel poprvé do speciální školky, když jsme ho pak zapisovali do běžné školky s asistentem, když jsme volili školu.

Když si na tyto situace vzpomenu, jak pro mě byly na začátku nepředstavitelné – já jsem mu vlastně na začátku nevěřil…a dnes se za to do určité míry stydím. On to ale zvládl, i když s obtížemi. Nebylo to vždy jednoduché, nebyla to procházka růžovou zahradou, ale dokázal už hodně.

Takže když chci nemít strach z budoucnosti, tak si vzpomenu na jeho pokroky, které ve svém věku dokázal, a to mi dává takovou naději, že když ne úplně sám, tak jen s drobnou dopomocí to Kuba jednou ustojí. A taky víra v to, že pro jeho samostatnost děláme vše tak, jak nejlépe umíme.

Dělalo ti někdy problém mluvit o Kubově autismu na veřejnosti? Jakým způsobem toto sděluješ okolí, když je potřeba?

Nikdy mi to problém nedělalo. Bylo to pro mě úlevné a vždycky mnohem jednodušší to říct, než se dívat na zmatené tváře a pohledy okolí, když si Kuba třeba hrál svým specifickým způsobem. Dokud byl maličký, byly mu dva roky nebo dva pryč, tak ta odlišnost byla vidět málo, krom toho že nemluvil a moc se nedružil.

Ale čím větší byl, tím víc to bylo zřejmé, a víc než utíkat, než snášet ty pohledy, bylo pro mě jednodušší to říct. Už jen to, že o tom tady mluvím, je odpověď asi jednoznačná. Nevadilo mi to a nikdy mi to vadit nebude. Je to přijatelnější cesta.

Když jsme to začali sdělovat rodině, tak jsme velmi pečlivě volili slova, sdělovali jsme to opatrně, citlivě, protože třeba hlavně prarodiče to mohli těžce nést. Čím ostřílenější ale jsem, tím víc volím metodu, že je mnohem snazší to říct přímo – jako zasáhnout někoho výstřelem rovnou do srdce spíš než ho týrat s postupnou bolestí.

Je něco, co tě Kuba za ta léta naučil?

Nejsem až takový cholerik jako Zuzka, ale jsem netrpělivý. Vysvětlovat něco podruhé bylo těžké a potřetí to už prostě nikdy nešlo. To jsem vždycky už odcházel nebo křičel – Kuba mě ale naučil trpělivosti.

Taky mě naučil kreativitě, protože jeho specifický přístup k životu vyžaduje velkou porci kreativity v jeho okolí. Zbavil mě lenosti, vytáhnul mě z takové mé ulity.

Kdybys měl před sebou skutečně naslouchající veřejnost, co bys jí o autismu řekl? Co považuješ za důležité?

Asi nic světoborného, nového, nic, co by už na tolika místech nezaznělo. Vnímejte v té odlišnosti pro vás příležitost uvidět svět z jiného pohledu. Využijte v jinakosti to, co vám a nám všem neurotypikům chybí.

Autismus je pro mě osobně peklo, je to strašně těžké, ale hrozně moc mě to posunulo. Do značné míry mě to zmobilizovalo.

Buďte trpěliví, pokud vám na tom aspoň trošku záleží. Stejně jako umí být autismus bolestivý a těžký, umí být i nádherný. Může vám dát krásné zážitky, které byste bez něj neměli.

Přijměte děti a dospělé s autismem takové, jací jsou. Najděte jejich dobré vlastnosti, které vám mohou nabídnout jen oni, na ty se soustřeďte, a to vás odmění. I tady platí obecný princip fungování světa – roste to, na co se zaměříte, takže když o něco stojíme, tak máme hledat způsoby, jak toho dosáhnout, a ne důvody, proč to nejde.