Terapie pro děti s PAS

Terapií, které mohou vést ke zmírnění autistických projevů, je celá řada. Autisté samotní, tedy ti vysocefunkční, by mě možná ukamenovali za to, že o nějakém zmírnění autistických projevů vůbec chci povídat. Oni sami mají své „autismy“ a stereotypy rádi, potřebují je. Je to tak asi dobře – třeba proto, že se s nimi naučili zacházet.

Jenže pak je řada tzv. nízkofunkčních autistických dětí, které to nedokážou a kterým to komplikuje život při socializaci, zapojování mezi ostatní děti, mezi společnost. A ony se chtějí zapojit. Jen neví jak na to. A tak znovu a znovu padá tíha celkové aktivizace na rodiče, resp. pečující osoby. Ti musí zvolit, jakou terapeutickou cestou se s dítětem vydají.

Velká nabídka a rizika instatních řešení

Když jsme po potvrzení synovy diagnózy začali zvažovat nejrůznější terapie, cítili jsme se zahlcení. Internet byl v té době (2012) dobrým sluhou ale i zlým pánem, jelikož pro rodiče začátečníka bylo hodně těžké se v množství informací zorientovat. Dnes to není o moc lepší.

Nabízejí se terapie skvělé stejně jako takové, které tento vznešený název nezaslouží. Tak jako všude, i tady funguje byznys. Touha vydělat. Ostatně, cílová skupina je ideální – je to rodič, který bude pro své dítě vždy chtít to nejlepší a tudíž pravděpodobně rád uvěří, že právě ta nebo ta metoda je všespásná.

Vidím to všude kolem sebe. Lidi, kteří hledají tzv. instantní řešení. Rychlé, bezbolestné, nenáročné. Takové, které za vás někdo vymyslí, vy ho použijete a máte problém vyřešený. Mluvím tady o rodičích zdravých dětí ale i těch hendikepovaných. Řekněte mi, co mám dělat, já to udělám a hotovo. Ono to tak v podstatě je i u všech možných terapií a výchovných přístupů. Potřebujeme poradit. Jenže to není zdaleka tak jednoduché a chce to mnohem víc.

Vyžaduje to od člověka vidět věci v souvislostech, zamýšlet se nad individualitou dítěte, přemýšlet nad vhodností využití konkrétní praxe, nad načasováním, nad potřebným prostředím atd. A protože spousta lidí, co terapie nabízí, na takto celostní vyhodnocení nemá docela jednoduše čas anebo prostředky, rozhodování je opět na rodičích. Ta tíha zodpovědnosti je v tomto ohledu skoro až neúnosná.

Univerzální všespásná terapie? Neexistuje!

Rad jsme dostávali často spoustu. Horší bylo už to, že byly často vágní, neurčité. Jen málokdo nám řekl konkrétní tipy a já sama jsem se musela hodně inspirovat z knížek nebo i různých webů, které psaly maminky podobných dětí.

Když bylo Kubovi sedm a my měli za sebou už hodně dlouhou cestu, potkali jsme se s rodinou, kterou vídáme (bohužel) víceméně jen na pohřbech. Moje vzdálená teta povídala naprosto euforicky o dítěti kamarádky, které prodělalo nějakou úžasnou terapii a fantasticky se zlepšilo a „tady máš číslo, ozvi se jí, určitě to udělej“.

Povídala o zahraniční stáži; mé tušení se potvrdilo a později jsem opravdu zjistila, že ono dítě prochází terapií Son-rise. Půl roku poté jsem viděla diskusi o metodice ABA. Kdybych chtěla, snadno uvěřím tomu, že jen ABA může autistické dítě „léčit“.

Ano, uvedené terapie jsou dobré. A řada dalších taky. Pomohou. Ale nespasí! Zapálenost jen pro jedno téma, pro jeden způsob je velmi omezující. Ve finále zaslepuje oči rodičů, kteří pak nevnímají i jiné možnosti. Ale nikoho bych nesoudila. Je velmi těžké se opravdu aktivně postavit k výchově malého autisty. Vybrat si jak na to, být flexibilní a vnímat potřeby různého věku, období, kondice.

Kdo pomůže?

Máte-li štěstí a spolupracuje s vámi dobrý speciální pedagog (specialista na tzv. ranou intervenci v rámci SPC), jako tomu bylo i v našem případě, je to ta správná osoba. Jejich zkušenosti s řadou nejrůznějších dětí s PAS stejně jako zkušenost s nejrůznějšími metodami je velmi nápomocná. To jsou opravdu lidé z praxe. Méně už psychologové nebo psychiatři, ale i tam můžete natrefit na kvalitního odborníka.

Zásadní pomoc přichází také od rané péče. Je-li raná péče dostupná a rodinu navštěvuje dostatečně často, může udělat hodně práce a hezky rodiče navést. Ne všude je ale dostatečná kapacita a bohužel stále ještě ne každý rodič o této možností ví. A pak, ne všichni autisté jsou diagnostikováni ve věku vhodném pro ranou péči, protože ta je poskytována dětem do sedmi let. Stále jsou i děti, jejichž diagnostika začne probíhat až v předškolním věku, protože jejich jinakost se začne projevovat až v kolektivu školky mezi zdravými dětmi.

Když dítě nastoupí do školky, přichází na pomoc i učitelé. Opět lidé z praxe, bavíme-li se o školkách speciálních. Tam, kde dítě nastupuje do školky běžné, je alfou a omegou opravdu dobrý a znalý asistent pedagoga – to znamená asistent s praxí (těch je ovšem pomálu).

Ideální je pak stav, kdy odborník (pedagog, asistent, konzultant rané péče) úzce a pravidelně spolupracuje s rodičem, vzájemně sdílí své pocity a zkušenosti s daným dítětem, spolu hledají strategie. Rodič své dítě zná nejlépe, dokáže odhadnout určitý potenciál a preference v různých situacích, a odborník přichází se svou zkušeností a znalostí oboru. Obě strany se krásně propojí a nakonec dokážou vymyslet velké věci 🙂

Naše sezení se speciální pedagožkou byla vždycky hrozně fajn. Nejdřív s Kubíkem trochu pracovala, navazovala kontakt, pak jsem s ní sdílela zkušenosti z domácího prostředí a nakonec jsme si povídaly o tom jak dál, na co se zaměřit.

Upřímně říkám, že to byla zároveň i psychoterapie. Mohla jsem mluvit o všech těch věcech s někým, kdo tomu opravdu rozuměl. Pokaždé jsem odcházela velmi posílená a pozitivní.  Dobrý „speckař“ totiž dokáže dát naději. A té bývá mezi rodiči někdy málo.

Jak se k tomu všemu postavit

Moje rada je v podstatě velmi prostá. Nechejte se informovat o možnostech, čtěte o nich, přemýšlejte nad dostupností a celkovou realizací. Třeba taková Son-rise terapie je velmi náročná na vstupní výdaje za školení v USA, na prostor v bytě/domě, na množství pečujících osob. Myslím, že v českých podmínkách není nemožná, ale je přinejmenším obtížná.

Terapií je opravdu spousta. Já jsem se za tu dobu, co se tématem prokousávám, naučila jednu věc. Žádná z nich skutečně není zázračná, ale každá má prvky, které se můžou hodit. A tak jsem si vždycky z každé uzobla svůj kousek. Ony i ty terapie jsou svým způsobem stále totéž – jen občas v novém kabátku a nové terminologii, ale často vychází z podobných principů, ke kterým řekněme přidají něco navíc. Navíc jsem zjistila, že spoustu věcí děláme instinktivně sami…jen je za nás někdo pojmenuje.

Vaše dítě je jedinečné a má své specifické potřeby a také hranice. Inspirujte se, zkoušejte, je mnoho možností, jak pracovat s dětmi. Neměl by tomu ovšem chybět cit a odhad. Ten jako rodiče ale máme. Tak si musíme i věřit a volit takový přístup, který dítěti zkrátka sedne a přinese ovoce.

Někdy to není hned a je potřeba vydržet. Pevná vůle a důslednost jsou velmi důležité. Pokud ale přesto zvolený způsob dlouhodobě ovoce nenese, zkusme to i jinak a neupínejme se na dogma, které oslovuje nás.

Když jsem získala kontakt na muzikoterapeutku, která byla ochotna jezdit k nám domů, moc jsem se těšila, protože jsem věděla, jak má Kubík hudbu a hudební nástroje rád. Ale nefungovalo to. Kuba byl z paní jaksi zvláštně nervózní (a my rozpačití) a nebylo to k ničemu. Přestože přinášela úžasné nástroje. Po třech lekcích jsme to vzdali. Mnohem větší efekt mělo později koupené piano a moje začátky ve hře na něj. Dětské písničky, Kubův doprovod, nebo jen poslech.

Mějte oči otevřené. Vnímejte možnosti, které se dnes nabízí, stejně jako své děti, jejichž potřeby se v průběhu času mění. Berte z každé terapie, co dává, a nedělejte věci, které se vám nezdají, i když vám je může okolí cpát.

Co se nabízí

U tohoto tématu je potřeba znovu připomenout, že vycházím velmi ze své zkušenosti a ze zkušenosti lidí kolem nás. A více než kde jinde platí, že co autista, to originál.

Nebudu se pouštět do toho, abych tady popisovala všechny možné terapie a přístupy, které se dají využít. Na to jsem stále laik a nebylo by to ode mě zodpovědné. Můžu je ale jmenovitě zmínit, přestože třeba některé zapomenu. Nicméně je to minimum, které s orientací může pomoct a které budu ráda sdílet.

TEACCH program

ABA (Aplikovaná behaviorální analýza)

Son-Rise

O.T.A. (Open Therapy of Autism)

KBT (kognitivně-behaviorální terapie)

Zooterapie (canisterapie, hippoterapie)

Arteterapie

Muzikoterapie

Ergoterapie

Logopedie

Terapie smyslové integrace

HANDLE

Neuro-vývojová terapie

 

Součástí některých metod výše je naprosto zásadní prvek v přístupu k dětem s PAS, a to je vizualizace neboli obrázková podpora. Je to natolik široké téma, že jsem se rozhodla připravit o něm eBook – pod názvem Jak na vizualizaci a komunikaci u dětí s autismem jej najdete zde. Velmi podpůrné je všeobecně rozvíjet hrubou, a tím i jemnou motoriku, což má zas velmi silný dopad na rozvoj řeči.

Řada rodičů i odborníků by možná zařadila na seznam ještě i užívání doplňků stravy nebo nejrůznější diety. Zejména doplňky stravy a různé preparáty jsou však podle mého názoru opět JEN DOPLŇKEM celkovém přístupu k dítěti a práci s ním. Téma diet by bylo na rozsáhlejší debatu, kterou nicméně určitě přenechám specialistům na výživu a lidem, kteří s dietami u dětí s PAS zkušenosti mají. Tím já ovšem nejsem.

Nezapomínejme na sebe

Když začnete opravdu systematicky pracovat s dítětem s PAS a dáváte do toho všechno, zabere vám to v podstatě veškerý čas. Přemýšlíte, co dál, vyrábíte pomůcky, snažíte se rozvíjet v oboru. Anebo to tak ani být nemusí a vy se zkrátka věnujete „jen“ dítěti. To je u této diagnózy minimálně zpočátku naprosto plný úvazek.

 Aby člověk ten maraton ustál a nezhroutil se, potřebuje být sám silný. To znamená, že je potřeba myslet i na sebe. Rodiče často soustředí svou energie směrem do rodiny, dětí, domácnosti, ale sami sobě dopřejí jen velmi zřídka. A přitom je to tak důležité!

Sama to znám. Na plné obrátky jsem jela velmi dlouho. Neuměla jsem zvolnit, protože práce s Kubíkem přinášela výsledky, protože jsem věděla, že raný věk je zásadní a jeho mozek tvárný. Po čase jsem se začala sypat. Sebe jsem totálně upozadila, úplně jsem zapomněla na to, co mě dřív bavilo a dělalo mi radost. Ztratila jsem sama sebe.

Trvalo mi dlouhých šest let, než jsem se k sobě začala vracet. Než jsem si začala dělat znovu radost, odpočívat, programově si hledat své chvilky volna. Vůbec to není snadné, ale u sebe teď vidím, jak moc potřeba to bylo a je. Bez toho ohromně psychicky slábnu a vím, že když budu sama v pohodě, zvládnu i práci s Kubíkem. Kromě toho, když je to těžké, moc pomáhá mít se na co těšit. A těžké to zkrátka bývá.

Tímto jsem od terapií vlastně malinko odbočila. Odbočila, ale zase se k nim obratem vracím, protože odpočinek a dobíjení energie je absolutní nutnost a jejich nedostatek se dříve nebo později na člověku podepíše. Pak už by do žádné z terapií jaksi nebylo co dát a to by byla škoda.

A nakonec – pokud by Vás zajímalo, jakou terapeutickou cestou jsme šli my s Jakubem, podívejte se na následující článek.

Více než sedm let se věnuji výchově svého syna s autismem. Díky tomu jsem ušla dlouhou cestu, která mě naučila mnohé o něm i o sobě sama. Teď své zkušenosti a poznání sdílím s rodiči, kteří se na stejnou cestu teprve vydávají. Pomáhám jim, aby byla snazší a jejich dítě šťastnější. Můj příběh najdete zde>> Jsem autorkou eBooků Devět cenných rad pro rodiče autistických dětí, Jak vybrat školku pro dítě s autismem a také Jak na vizualizaci a komunikaci u dětí s autismem. Osobní postřehy a zážitky ze života s naším autistickým synem jsem také v průběhu pěti let publikovala na svém prvním blogu Jakub-s autismem proti proudu.
Komentáře

Přidat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Vaše osobní údaje budou použity pouze pro účely zpracování tohoto komentáře.