Všechno bude dobrý…nebo ne?

Jsme národem trenérů, odborníků na všechno, co se zrovna děje. Lidé se nebojí mluvit o věcech, o kterých nic neví, ale mají na to názor třeba proto, že cosi viděli v televizi. Čest všem, kteří to nedělají, ale tipuju, že mnoho z vás má s nějakým expertem teoretikem svou zkušenost.

Pocit „vím to líp“ se ale prodírá někam, kde je za mě úplně nepřípustný. Do křehké sféry mateřské, nebo chcete-li, rodičovské, intuice. Té intuice, která cítí odlišnost svého dítěte, aniž by pro ni měla zatím jméno.

Zažilo to mnoho z vás

Když jsem se v anketě na Instagramu ptala, kdo z vás zažil zlehčování obtíží vašich dětí nebo snad i jejich popírání, výsledky byly jasné.

Celkem 85% sledujících tuto zkušenost má, někteří to pociťují í i nadále, dlouhodobě.

Ano, bavíme se tady o účasti nižších stovek čtenářů, ale přesto je to jakýsi obraz časté reality. Nakonec, krom ankety ji vnímám často i mezi rodiči, se kterými mluvím na konzultacích, přednáškách, nebo s kterými si třeba vyměňujeme e-maily.

Z vašich zpráv a mých zkušeností slýchají rodiče například tyto věty:

„Ale prosím tě, já jsem byl/a v dětství taky takový/á, to má po mně.“

„Proč z něj něco děláš, vždyť je úplně v pohodě, podívej!“

„To chceš toho chudáka tahat po doktorech?!“

„Vidíš to moc černě.“

„Hele můj Tonda se taky hrozně vzteká, to je normální.“

„Všechny děti jsou v jídle vybíravé!“

„Stačilo by párkrát na zadek a bylo by!“

Příčiny všeho druhu

Když přemýšlím nad tím, co k tomu okolí asi vede, napadají mě tři věci.

1. Strach

2. Sebestřednost

3. Neznalost

 

Nic lichotivého, že? Ale on ten strach je za mě ta lepší varianta.

 

• • Okolí může mít strach, že se vaše obavy zakládají na pravdě a opravdu to na diagnózu, tedy další a související potíže, bude. Bojí se a nechce, aby dítě jakkoliv strádalo. Ještě neví, že neznalost reálných problémů je mnohem rizikovější.

• • Lidé se mohou zrovna tak bát, protože diagnóza je v jejich očích stigma, nálepka, zlo.

• • Strach může vycházet i ze strachu o vás jako o rodiče, zda to zvládnete.

• • Strach se objevuje v situaci, která je nová. V takové, na kterou ani okolí není připraveno a má hrůzu z toho, že vám nebude umět pomoci. S takovou představou se asi dá žít, ale taky nám to nepomáhá.

Postavit se strachu nebývá snadné. Naše mysl se úplně nechce srovnat s myšlenkou, že je čeho se bát. A postavit se té hrozbě znamená připustit si všechno výše řečené. Uvědomit si, že se diagnózy bojíme jako něčeho, co dítěti uškodí. Že se děsíme toho, jak se to dá vůbec zvládnout. Že si nedokážeme představit realitu, ve které se dítě dlouhodobě potýká s překážkami všeho druhu.

Budeme-li se totiž bavit o autismu, pak to rozhodně znamená právě toto – překonávání obtíží, překážek, neustálé výzvy.

A teď k té sebestřednosti. Ta se projevuje mnohdy velmi typickým závodem „kdo to má těžší“.

„Jirka se prostě vztekal půl dne…nešlo s tím vůbec nic udělat…byla jsem zoufalá!“

„Půl dne? To naše Viki byla vzteklá celý víkend…to já znám, nemysli si, že ne.“

Tady dám doslova ruku do ohně za to, že takové situace znáte. Jsou vyčerpávající, jen posilují pocit izolace a neporozumění a často vedou k tomu, že motivace vídat se s lidmi, kteří se tak chovají, pomalu ale jistě klesá. Jak by taky neklesala? Je únavné se neustále obhajovat a vysvětlovat, aniž by to stejně nakonec padlo na úrodnou půdu.

Neznalost se nabízí vlastně nejvíc. Lidé málokdy tuší, co v pomalejším vývoji opravdu může znamenat problém, neznají souvislosti a hlavně s dítětem nežijí jako rodiče 24 hodin 7 dní v týdnu. Snad je jejich představa autismu zakotvena ve filmech typu Rainman (ano, pořád se to děje) anebo v nekončících mýtech, které o této diagnóze stále putují.

Přesto si troufnou hodnotit, že takto to je, anebo naopak není. Tady vnímám osobně největší nebezpečí.

Co s tím?

Vysvětlujeme, popisujeme, často marně. Když mi rodiče o nepochopení a soudech okolí vypráví, bývá mi úzko. Obzvláště, když to pochopení nepřichází ani u partnera/partnerky a máma nebo táta na to všechno, co vnímá (a že v tom je taky sakra dávka strachu), zůstává ÚPLNĚ sám/sama.

Docela nepřekvapivě se pak sami sebe ptají, jestli fakt nejsou blázni oni sami, jestli se jim to nezdá. Na druhou stranu odlišnosti stále vidí, ty nikam nemizí. Znají své dítě, znají třeba i mnoho jiných dětí a ten rozdíl cítí. Jak s tím vším pak ale naložit, když vím, že mě nikdo nevyslechne, že mi neporadí?

Nedá mi to

Nevím, proč se to stále děje, příčiny si víceméně domýšlím. Vím ale, že je mi z toho opakovaně smutno a po zmíněné anketě jsem se rozhodla napsat následující řádky všem těm pochybovačům a popíračům. Všem těm lidem, kteří jsou vám rodičům blízcí, přesto vám svým chováním nevědomky opakovaně ubližují.

Věřím, že toto psaní najde svou cestu přesně tam, kam má, a že pomůže zmírnit nepochopení a leckde i otevřít oči. To bych si moc přála.

Závěrem bych ráda zmínila, že podobně jako u článku Prarodičům dětí s autismem i tento text je možné získat ve formě pdf souboru, a to jak celý článek i s úvodem, tak také pouze část níže. K jejich získání stačí vyplnit kratičký formulář ZDE.

Kamaráde, kamarádko, mámo, táto, muži, ženo, širší rodino….

Někdo ve vaší blízkosti cítí, že s jeho dítětem je něco jinak. Možná popisuje projevy dítěte, které nepovažuje za standardní, snad rovnou mluví i o obavách z autismu. Viditelně jej/ji svírá strach, ale vy stále nedokážete pochopit, odkud se bere.

Snad vám jejich obavy připadají úplně zbytečné. Snad chcete rodiče dítěte utěšit, protože vás občas napadne, že by mohli mít pravdu. Snad chcete ještě počkat, protože panikařit podle vás nemá smysl. Ať už vás vede cokoliv, jsou tu tyto řádky, jejichž cílem je pomoci dobrým vztahům v rodinám i v přátelství, podpořit vzájemné porozumění a snad i vysvětlit něco, co možná netušíte, nebo co si neuvědomujete.

Dovolte mi vyprávět o imaginární osobě. Pojďme mluvit třeba o Hance. Je to máma dvouleťáka, u kterého si s ničím neví rady. Nereaguje na to, na co by měl, výchovné postupy se míjí účinkem a ona se ohromně bojí. Vidí totiž, že vrstevníci jejího chlapce se chovají docela jinak.

Proto mluví o svém strachu a hledá u vás podporu a porozumění. To od svého okolí potřebuje jako sůl, protože být na svůj strach sama je těžké. Jakkoliv by se ráda utěšovala, že je opravdu všechno v pořádku, cítí, že je to jinak, a tu obavu nejde jen tak zahnat.

Hanka zná své dítě nejlépe ze všech. Je to jeho máma. Jsou společně nenávratně propojeni a ona s ním tráví 99 (ne-li 100) procent času. Pokud říká, že je něco jinak, věřte, že to říká na základě nesčetně opakované zkušenosti s dítětem. Pokud se jí dlouhodobě třeba nedívá do očí, nepomůže, když jí budete vyzdvihovat ten letmý pohled, který vám dítě jednou věnovalo. Totéž může platit o čemkoliv dalším.

Pojďme si říct, že jestliže děti běžně v daném věku něco dělají, dělají to s chutí a opakovaně, pak je velký rozdíl, když to Hančino dítě udělá jednou za pár týdnů. Třeba že něco sní, na někoho se podívá, že zamává.

V opačném případě pak Hančin chlapec může dělat něco tisíckrát častěji než jiné děti. Křičet, vztekat se, dělat jednu a tu samou činnost stále dokola. Tam, kde vy můžete úspěšně nabídnout mnoho her a aktivit, nebo se vzdorem dítěte úspěšně pracovat, je Hanka bezmocná. Její syn nereaguje.

Hanka nepotřebuje utěšit. Potřebuje, aby s ní někdo mluvil, aby jí naslouchal. Hledá řešení nastalé situace, ať už je jakékoliv. Zatímco pro mnoho lidí by byla diagnóza autismu stigma nebo ostuda, pro ni by byla odpovědí a jistotou. Pocit rodičovského selhání totiž u ní už dávno nastoupil; vědět, že odlišné chování jejího dítěte má důvod a opodstatnění, by bylo úlevné a hlavně nápomocné. Pak by se totiž mohla začít odehrávat reálná pomoc dítěti, v souladu s postupy doporučovanými odborníky.

Co nejhoršího se může stát, když Hanka začne podnikat reálné kroky? Když s chlapcem navštíví psychologa či neurologa?

To „nejhorší“ je získat pravdu. Může dojít k diagnóze a pak tedy ke konstruktivnímu překonávání překážek a, opakuji, k pomoci dítěti. Druhou variantou je, že se potvrdí jiná, méně složitá diagnóza nebo třeba ani ta ne.

Všechny varianty jsou reálné. Začít konat rovná se vědět, že jsem nic nezanedbal/a. U diagnózy autismu je navíc velmi prospěšné včasné odhalení, protože o to dříve můžeme dítě podpořit. Takže to nejhorší, co je…je zjistit, že to byl planý poplach. Naopak stanovení diagnózy je krokem kupředu, jakkoliv to tak nemusí působit, jakkoliv bolestné to může být.

 

Pamatujte:

1. Vaše popření obtíží nebo celé situace vašemu blízkému ubližuje, zlehčuje rodičovskou intuici.

2. Věřte, že rodiče už vyzkoušeli všechno možné, prověřili mnoho cest. Není důvod jim nevěřit.

3. Dotyčný/á zná své dítě opravdu nejlépe. Není potřeba snažit se jim dokazovat opak na základě drobných jednotlivých zkušeností.

4. Žádný rodič diagnózu aktivně NEHLEDÁ. Všichni přece chceme, aby naše děti byly zdravé.

5. Dotyčný/á je v tuto chvíli nesmírně vystrašený/á. Mějte ohled a komunikujte toto téma s citem.

6. Diagnostika autismu je složitá a je to často běh na dlouhou trať. Čím dříve se začne, tím dříve se může dítěti výrazně pomoci.

7. Do doby diagnostiky tu může být raná péče nebo jiná forma pomoci. Nic horšího, než že si dítě pohraje s nějakou tetou, se dít nebude.

8. Cokoliv, co se metodicky využívá v přístupu k dětem s autismem, prospívá i dětem běžným. Rozhodně jim to neublíží.

9. Diagnóza není stigma ani ostuda. Je to začátek cesty pomoci dítěti.

10. Naslouchání je aktuálně nejvyšší míra pomoci dotyčnému/dotyčné. Naslouchejte, prosím!

PŘIPOMÍNKA: CELÝ ČLÁNEK I JEHO DRUHOU ČÁST S DOPORUČENÍMI SAMOSTATNĚ  MŮŽETE ZÍSKAT VE FORMĚ PDF SOUBORŮ. STAČÍ VYPLNIT DOTAZNÍK, KTERÝ NAJDETE NA TOMTO ODKAZU.