Úplněk a děti s autismem: s měsícem na kordy a s afekty v zádech

Jedeme tramvají. Syn se zájmem naslouchá hlášení o známých zastávkách a my mu v tom volném dni v Praze vzácně dáváme na výběr: „Řekni, kde chceš vystoupit. Na zastávce Národní divadlo nebo Národní třída?“

Nejdřív volí Národní třídu. Pak si to rozmýšlí a přiměje nás na poslední chvíli vyskočit u divadla. Jakmile vystoupíme a tramvaj mizí z dohledu, najednou se rozkřičí „Zapomněl!“. Nevíme na co, ale už jsme v pasti.

Utíká nám do cesty, ohání se po nabízené ruce jak po otravné mouše a prostě křičí. Asi si něco popletl, ale kolečko afektu už se roztočilo a točí se dál a dál. Chci mu utřít oči od slz, ohání se. Řekne si o pomoc, ale když se u něj skloním, strčí do mě. Vzápětí se omlouvá a chvíli na to jedeme celý proces znovu.

Uklidnění přichází velmi pomalu; my to mezitím vzdáváme, a jakmile je ochoten nás následovat, volíme co nejkratší cestu zpět na hotel. Průběžně po nás ještě pokřikuje a okolní důchodci už na nás vrhají pohoršené pohledy.

Znáte tyhle scény? Připomíná vám to něco? Takové ty momenty, kdy jste zpocení úplně všude, neznáte řešení a nic nefunguje? A všichni na vás a vaše dítě civí? Je tam bolest a bezmoc v očích dítěte, bolest v srdci a možná i vztek uvnitř vás jako rodiče. A příliš nejde pohnout se dál.

Tomu se říká afekt neboli záchvat, meltdown. A ne jen tak ledajaký – takový, co nabírá svou sílu s přicházejícím úplňkem nebo novolunním – vyberte si dle libosti 😐

Nejsme v tom sami

Přesně tyto stavy jsme před pár dny o víkendu v Praze zažili s Kubíkem v hojném počtu. Byly silné a těžké a psychicky nás s mužem (a věřím, že i syna) dost vyčerpaly. Pak mi napsalo pár čtenářek, že zápasí velmi podobně, a nám došla ta klasická myšlenka: „Nejsme v tom sami.“

V důsledku v tom ale sami objektivně jsme. Je často těžké najít parťáka a podporu dítěti s autismem v jeho běžné, klidnější kondici – často těžší, než by se zdálo. Je to ale zhola nemožné v době podobných krizí. V takovou chvíli si totiž mnohdy neví rady ani širší rodina.

Jak jsem tak o tom přemýšlela, říkala jsem si „Kolik nás asi je? Nás, co teď máme potíž zachovat pozitivní myšlení? Takových, co přes den slyšíme tolik jekotu?“ A napadlo mě věnovat tomu nový článek i s tipy, jak se k potenciálně rizikovému období postavit.

Příjemné nevědomí dřívějších let

Upřímně, dříve jsem ani netušila, že úplněk nebo nov je. Nikdy jsem to na sobě necítila a neměla potíže ani se spánkem. A pěkných pár let jsem to ani s Kubíkem nevnímala. Jeho propady se mi nezdály být s něčím takovým pravidelně spojovány a vlastně jsem v moc úplňků příliš nevěřila.

Zpětně si ale říkám, že leccos z toho, co jsme zažívali, mohlo souvislost s obdobím v měsíci opravdu mít. I když vím, že spouštěčů a faktorů, které při záchvatu mohou hrát roli, je podstatně víc, stejně si při poklesu nálady a stresovém chování u syna často zajdu ke kalendáři. A mnohdy to zkrátka sedí.

Aktuálně mám pocit, že úplněk nebo novolunní je v jednom kuse. A nejen to – nezvyklé super úplňky a podobné delikatesy nás konkrétně v loňském roce poměrně slušně terorizovaly. Když tedy zahlédnu článek s titulkem jako „Ženské rituály v době úplňku – užijte si magickou noc!“, jen se pousměju a vím, že o užívání rozhodně řeč nebude.

Někdy u synka „symptomy úplňku“ přichází pár dní před ním, někdy přímo v den D a někdy až po něm – jisté ale je, že jsou přítomné a úplně rozbíjí běžný mechanismus chování dítěte, které se tak pár dnů docela slušně trápí.

Nezapomínejme – není to záměrné!

Než se dostanu k tomu, jak tyto speciální dny v měsíci počítám do našich plánů a jak se k nim celkově stavím, musím zmínit jednu zásadní věc. Možná ji prostě víte, ale protože jsem se tolikrát přesvědčila, že to, co mně připadá samozřejmé a běžné, zdaleka každý nevěděl, považuju za důležité zmínit tuto skutečnost:

Vlivem úplňku nebo jiných zvláštních dnů v měsíci se dítě s PAS často chová hodně iracionálně a nepochopitelně – nemůže ale za to a nedělá to vědomě! Tak jako není zodpovědné za svou odlišnost a projevy z ní vyplývající, nemůže ani za své vzteklé opakující se afektové epizody, které jsou mimo rámec chápání víc než jindy.

Možná můžete nesouhlasit, možná máte jinou zkušenost, ale když se podíváte do očí dítěte v podobné krizi, jakou jsem popsala v úvodu článku, víc než cokoliv tam uvidíte bezmoc a strach. A pravdou je (zmiňovala jsem to mockrát), že dítě si v tom afektovém zacyklení uvědomuje, že je to špatně, ale nedokáže to ovládnout a změnit.

Proto nehodnoťme a nekritizujme jeho chování v danou chvíli, ale koncentrujme veškerou svou sílu na to, abychom dítě zklidnili a pomohli mu. Nakonec afekty a způsoby, jak k nim přistupovat v krizi i s odstupem od situace, jsem poměrně široce popsala ve svém videu – můžete se na něj podívat zde.

Jak úplňky a novolunní zapadají do plánů + tipy pro vás

• NEPLÁNUJTE (je-li to možné) v období kolem úplňku KONTROLY U LÉKAŘŮ. Naše pražská kontrola u zubaře byla z těch těžších – i za těch pár minut si paní doktorka od synka ledacos vyslechla… Návštěvy odborníků, zejména psychologa i psychiatra, pak můžou být ve výsledku docela zkreslující.
• NECHYSTEJTE se ani na ZÁTĚŽ v podobě SOCIÁLNÍCH SITUACÍ – zkoušení obuvi v obchodě, stříhání u kadeřnice, návštěvu divadla. Mockrát se mi to vymstilo!
• NEPLÁNUJTE NÁROČNĚJŠÍ AKCE – celodenní výlety, příliš fyzicky zátěžové aktivity. V rámci školní docházky zvažte zkrácení družiny v těžších dnech – dítě bývá podstatně unavitelnější; ostatně, meltdowny/afekty jsou vyčerpávající samy o sobě.

S čím ne/počítat

Nemějte přehnaná očekávání

Když si něco moc malujeme, zpravidla to nevyjde. I když dítě vstane z postele s úsměvem, nemusí být v pohodě celý den (ověřeno příliš mnoha zkušenostmi). Stejně tak zbytečně zrovna v takové dny nezkoušejte nové trasy, nové chutě apod. S velkou pravděpodobností nepochodíte.

Go with the flow

Rádo se říká GO WITH THE FLOW. Říká se to tedy spíš ve spojitosti s myšlenkou řídit se svou intuicí a svým flow, ale tady to pro mě platí doslova ve smyslu „řídit se flow dítěte“.

Třeba dnes bylo bezmála třicet stupňů a tuším, že koupaliště praskalo ve švech. Kuba si ale hrál doma. Hrál, hrál, pořád hrál a hraje si i teď před šestou večer. Jen jednou v průběhu dne jsme odběhli koupit do obchodu před domem baterky do vláčku a ani tento jindy běžný proces se neobešel bez potíží.
Bylo dobře zůstat doma. Léto neléto.

Jestliže se tedy dítě něčím baví a je relativně spokojené, neberme mu to, a už vůbec ne s vidinou NAŠÍ VIZE, jak strávit den „lépe“.

Riziko konfliktů

Počítejte s rizikem konfliktů při interakci s jinými dětmi. Celkově je někdy navazování komunikace na hřištích oříškem, v těžším období se riziko nedorozumění zvyšuje.

Kubík si na hřišti na Petříně chtěl hrát s podobně starým chlapečkem. Ten měl ale na způsob hry jiný názor a řekl Kubovi (odvážně) NE! Synova reakce v podobě lítostivého pláče a úprku ze hřiště se slovy „Sbalíme věci, maminko, jdeme!“ mě sice potěšila svou uměřeností, zato ale víc zabolela u srdce.

Vím taky, že v podobně náročných dnech se jen těžko dělí o hračky a hůř spolupracuje ve hře i s dětmi, které má bezvýhradně rád (kamarádka, mladší sestřenice).

Povolte hranice

Pusťte trochu hranice v (pro vás) malinko nevhodných činnostech. Koukání na iPad může uklidnit…v takových dnech tolik nehrajeme na čas u něj strávený, podobně jako to neděláme, když nám není s mužem dobře.

Když nad tím přemýšlím, je to logické. Může to souviset s opakováním, s očekávanými reakcemi. Ve videu, které dítě zná (a na 99% si nová pouštět nebude), je vše tak, jak je zvyklé. Očekávaná reakce v tuto chvíli znamená pro dítě psychicky rozkolísané jistotu a bezpečí, které potřebuje.

Obvyklé postupy můžou selhat

Je dobré počítat se vším – tedy i s tím, že běžně terapeuticky úspěšné přístupy tentokrát naprosto selžou.

Syn miluje světla a smyslové zklidňování často vítá. Když jsme ho vzali do Světa medůz s krásnými vizualizacemi v duhových barvách a relaxační hudbou, nic z toho ale nefungovalo. Ani skluzavka, která byla součástí. Myslím, že jsme byli historicky nejrychlejší návštěva.

Stejně tak jízda vlakem mu nepřinášela obvyklou radost – a to už je co říct.

Podpořte komunikaci

Věnujte jí ještě větší pozornost. Tohle jsou totiž přesně ty dny, kdy i přes veškerou možnou míru vzájemné komunikace posilujeme důležitá sdělení obrázky. Jestliže opravdu chceme, aby si syn uchoval určitou informaci, jestliže nám na tom vzhledem k okolnostem hodně záleží, vizualizujeme. Obrázky nikdy nejsou na škodu.

Upřímně řeknu, že to nezaručí pokaždé totéž, co potřebujeme. A stane se, že i přes důkladný plán, jeho vizuální sdělení a synkův souhlas věci prostě nefungují a on se chová nečekaně jinak. Vím ale, že jsme udělali maximum…a dál je to prostě něčím mezi nebem a zemí. Nebo zkrátka něčím, co jde v jeho mozku docela jinými cestami než u nás neurotypiků.

Nic na sílu!

U všeho rádi následujeme zlatý střed. Určitě to neznamená, že se v těchto dnech před světem hermeticky uzavíráme a děláme, jak chlapec pískne. Snažíme se i tak čerpat zážitky a žít docela obyčejným životem.

Jestliže ale cítíme, že by to na něj bylo moc, nebo nám určité aktivity rovnou odmítá, respektujeme to a vzdáváme se svých nápadů a plánů tak, abychom nikdo z nás netrpěli zbytečnými konflikty a smutky.

Mé vnitřní pochody

Když se vrátím k Praze, mělo to u mě tradiční vývoj, který napovídá, že i přes veškeré zkušenosti a uvědomění si všeho, o čem píšu, umím být občas tou kovářovou kobylou, co chodí bosa. A že všechno, co dnes píšu, nepíšu zdaleka jen pro vás, ale i pro sebe.

Nejdřív se vše jevilo poměrně pozitivně a první den byl vysloveně příjemný (až na odpor k zubařské kontrole). Courání po Praze tedy nic nebránilo a já jsem měla nejspíš nepřiměřená očekávání a byla nadmíru pozitivní.

Synkovy reakce a projevy se však postupně zhoršovaly a příjemné chvilky byly ke konci pobytu jen takové malé ostrůvky. Měli jsme snahu mu pomoct a vycházet mu vstříc. Žel, nestačilo to. Nakonec jsem se přes trošku toho vnitřního vzteku (Co mám ještě udělat? Musí se to dít právě teď? Copak si nemůžeme užít normální výlet?) dostala do typické fáze rezignace na původní plány a k jediné ambici: přežít v maximálním možném klidu.

Poslední den jsme seděli v naší oblíbené restauraci, kde byli synkovi ochotni dát jeho oblíbené menu – suché těstoviny. Seděli jsme, měli z empatie a přístupu personálu radost a povídali si, že to bude lepší. Že nocí úplněk pomine a zítra to bude veselejší. Dívala jsem se do zeleně všude okolo a věřila tomu.

Mluvili jsme o tom, že každá dobrá chvilka stojí za to a že je důležité to nevzdat a stále hledat cesty. Pro nás pro všechny.

To zítra znamená dnes, kdy to píšu. A lepší to není.

Takže zítra. Opravdu to nevzdávám.
💙