Autismus a lékaři – kam se vydat a proč?

Tušit u dítěte potíže ve vývoji nebo dokonce mít docela jasno v tom, že se jedná o poruchu autistického spektra, přivádí rodiče na mnoho křižovatek a vyžaduje řadu rozhodování. K tomu bezpochyby patří i volba specialistů – tedy odborníků, u kterých bude dítě v péči. Nemám teď na mysli speciální pedagogy ani terapeuty různých programů ale lékaře.

Proč? Slýchávám často o tom, že autismus je „jen“ jinakost, jiné nahlížení na svět. To bezesporu je. Ale ta jinakost je fyziologicky dána; když to řeknu velmi jednoduše, v mozku dítěte s autismem je vše propojeno trošku jiným způsobem. Některé „běžné“ nervové spoje dokonce zcela chybí.

Stále si pamatuju na první návštěvu u psychiatra. Byla bolestná a přesto velmi obohacující. Vysvětlil nám, že chybějící nervové spoje se dají nahradit podobně, jako si tělo poradí třeba v případě chybějící ledviny; tělo tak může fungovat, ale musí si najít způsob, jak čerpat potřebné funkce ze zbývajícího orgánu.

Stejně tak spoje se dají vytvářet – ne přirozeně, ale ryze uměle – náročným nácvikem dovedností a znalostí, který u dětí s autismem probíhá specifickým a podstatně intenzivnějším způsobem než u dětí zdravých, kde mnohé přichází přirozeně s vývojem.

Zásadní informace pro mě byla jasná – dítě se může hodně naučit, ale bude to znamenat dřinu. S tím už jsem se dokázala porovnat lépe. A tam ta naše cesta taky začala.

V souvislosti se zmíněnou odlišností přichází často nejrůznější kombinace vad. Přidružuje se epilepsie, mohou se prohlubovat úzkosti, někdo má opravdu vážné problémy v motorickém vývoji.

Proto vnímám jako zásadní mít dítě v péči několika odborníků, byť se to někomu může jevit zbytečné a bez užitku. Další souvislosti přichází i s procesem rozhodování o příspěvku na péči – ale nepředbíhejme.

Určitě vás nechci děsit. Není potřeba se dopředu bát, že vaše dítě obdrží diagnózu autismus v balíčku s další řadou poruch a potíží. Nemusí to tak být. Naše děti jsou jiné svým jedinečným způsobem a my je milujeme takové, jaké jsou. To ale neznamená, že je nebudeme chránit a pečovat o ně tak, aby některé projevy nepřerostly v příliš veliké.

Cítím potřebu zmínit, že, i přes velký trend a boom programů a terapií, které jsou samozřejmě namístě, by neměla scházet i péče lékařská. Třeba i proto, že dítě s autismem o svých fyzických nebo jiných potížích či bolestech není velmi často schopno mluvit nebo se jakkoliv vyjádřit.

Je čas předat rady dál

Stále si velmi uvědomuju, jaký dar nám byl seslán v synových dvou letech, když jsme začali spolupracovat se speciální pedagožkou a v rámci rané péče jsme tak získali řadu doporučení včetně výčtu lékařů, na které se obrátit. Ne každý ale má tu šanci takové tipy získat, a proto tu uvedu, kteří odborníci stojí rozhodně za zmínku a proč je dobré u nich v péči být.

Berte to jako doporučení, u kterého vycházím ze zkušeností našeho Jakuba i jiných dětí v okolí. Zodpovědnost máme my rodiče a tak, jako je každé dítě jiné, jsme i my a způsob nahlížení na situaci velmi různí.

Foniatr

Tento lékař bývá často odrazovým můstkem. Mnoho dětí s autismem totiž v raném věku nereaguje na své jméno nebo na jiné podněty a rodiče snadno získají obavu o sluch svého dítěte. Takže začnou tím, že jdou k foniatrovi.

S Kubíkem jsme takto začali – jeho nereagování téměř na cokoliv krom jeho oblíbených projevů (např. tekoucí voda) bylo děsivé. Na ORL byl však výstup jasný – slyšel naprosto normálně. Zmínka o autismu tehdy ještě vůbec nepadla.

Zároveň musím zmínit, že jsem už slyšela příběh o chlapci s autismem, který byl rodiči často peskován, že dělá, že neslyší; jinak totiž komunikoval velmi dobře. Ve výsledku odhalili právě sluchovou vadu.

Neurolog

Odchylky v psychomotorickém vývoji vás mohou často zavést k neurologovi – zejména v raném věku, kdy ještě docela nevíte, že se jedná o autismus. Ať už jde o návštěvu brzkou (tedy v případě podezření) nebo o doporučení po zhotovení diagnostiky, být v péči neurologa je určitě přínosem.

Neurolog sleduje dítě, jeho motorické projevy, reakce na podněty, ale hlavně – provádí EEG. Toto vyšetření slouží k odhalení možné epilepsie. Tato nemoc je jednou z nejčastějších přidružených poruch, a proto určitě není od věci jednou za rok či dva EEG s dítětem podstoupit a jeho stav sledovat.

Na EEG docházíme už osm let, a přestože lékařka doposud neodhalila žádné ložisko epilepsie, vím, že jsme pod dohledem a jsem klidná. Epilepsie se může objevit kdykoliv v průběhu života.

Konkrétně Kubík EEG odmala nemá rád, ale prozatím ho vždy s pomocí dobré vizuální přípravy a motivace odměnou dokázal celé absolvovat.

Psycholog

Možná byste jej nezařadili mezi lékaře, ale pravdou je, že děti s autismem jsou často v péči klinického psychologa, který z podstaty toho přívlastku „klinický“ má praxi ve zdravotnictví a tudíž je velmi platným odborníkem, zejména pokud se na poruchy autistického spektra specializuje, nebo má velký rozsah zkušeností a v péči měl právě hodně dětí s autismem.

Najít dobrého dětského psychologa je těžké. Takového, který to umí s dětmi s PAS, je ještě těžší. Smutnou zprávou je, že když už o takovém uslyšíte, zpravidla nepřijímá nové pacienty, nebo má extrémně dlouhé čekací lhůty.

To se týká třeba psychologů v NAUTIS, kde je péče na velmi dobré úrovni a rozsah zkušeností s dětmi s PAS prakticky bezkonkurenční. Každopádně o tom, jak přistupovat k volbě lékařů, bude jedna z dalších částí tohoto článku.

V čem může pomoci klinický psycholog?

• Provádí testy rozumových schopností a v průběhu let mapuje úroveň případného mentálního opoždění (tedy LMR, STMR, TMR = lehká, středně těžká či těžká mentální retardace).
• Může diagnostikovat PAS – poruchy autistického spektra (psycholog, který není klinický, nemůže).
• Na základě zkušeností může doporučit postup pro komunikaci s dítětem, řešení problémových situací, anebo může rodiče nasměrovat na různá místa, kde se na dané potíže specializují (různá centra, spolky, organizace).
• Vzhledem k mentální úrovni dítěte doporučuje a konzultuje s rodiči zařazení do kolektivu mateřské, základní školy atd., případně díky zkušenostem může doporučit takové školské zařízení, na které má dobré reference od jiných klientů nebo kolegů.
• Do určité míry může fungovat jako terapeutická osoba pro rodiče samotné.

Naše diagnostika začala u syna ve dvou letech u psycholožky se zaměřením na PAS, což nám velmi pomohlo odhalit jeho reálný problém a začít tak brzy pracovat na všem, co bylo potřeba. Druhou, definitivní a přesnou diagnostiku, jsme obdrželi o rok a půl později v NAUTIS.

Psycholožku, kterou Kubík navštěvuje dnes, už má asi pět let – ona ho tak poměrně dobře zná a ví, jak s ním komunikovat, na co je citlivý apod. Přestože konkrétních rad na přesný postup v náročných situacích nám příliš neposkytla, oceňuji její vstřícný přístup a zejména skutečnost, že ji Kuba dobře zná a respektuje její pokyny a pravidla.

V rámci péče je to už čtvrtý psycholog a každá další změna je zkrátka velmi nevítaná.

Psychiatr

„Máme psychologa. Na co psychiatra? Nechceme medikovat.“ Tohle jsem už od rodičů slyšela mnohokrát.

K čemu tedy psychiatra?

• Psychiatr ideálně spolupracuje s psychologem při diagnostice; jeho nahlížení na dítě se od práce psychologa ještě trochu liší a komplexní péče těchto dvou, optimálně spolupracujících oborů, je výhodou; diagnostika autismu je velmi složitá a já vnímám vstupy obou, tedy psychologa i psychiatra, jako podobně důležité.
• Psychiatr může diagnostikovat PAS.
• Psychiatr může předepisovat léky, přičemž medikace může být volbou u třech druhů potíží – u úzkostí, u agresivity a u problémů s pozorností (často ADHD).
• Přestože necítíte potřebu medikovat, a vaše dítě nevykazuje žádné extrémní potíže v uvedených oblastech, není od věci být v péči dobrého dětského psychiatra, byť i toho najít je podobně těžké jako v případě psychologa. Ve vývoji totiž nastávají různá zátěžová období (např. puberta), která mohou případné psychiatrické potíže vyvolat či zhoršit. Být na toto připraven není od věci.

Syn prozatím nemá žádné léky, i když jsme už dvakrát byli velmi blízko rozhodnutí si o ně říct. Psychiatr nechal volbu na nás, našemu úsudku důvěřuje. Naštěstí jsme k tomu prozatím nemuseli přistoupit, ale pokud to nastane, máme příjemné vědomí toho, že se můžeme obrátit na někoho, kdo (na základě mnoha referencí z okolí) medikovat opravdu umí.

Jak a kde vybírat?

Už jsem zmínila čekací lhůty a nedostatek dostupných kvalitních odborníků. Je to velká bolest aktuální situace v péči o děti s PAS a dalšími hendikepy a psychickými onemocněními v České republice.  Pracujeme ale s tím, co je, a snažíme se najít to nejlepší.

Pomáhá získat doporučení od rodičů jiného dítěte s autismem. Přesto, co člověk, to názor, a není dobré se výhradně upnout na hodnocení zvenčí – mít určitý odstup se vyplatí.

Našeho psychiatra řada lidí doslova nenávidí. Nikdo k němu nemá neutrální přístup – buď vám naprosto vyhovuje, nebo od něj prostě odcházíte. Nic mezi tím. Před první návštěvou jsme byli varováni.

Dnes jsme u něj osmým rokem a věříme mu. Mnohokrát nám dokázal poradit konkrétní postupy a vždy nám říkal věci, jak jsou, ne tak, jak bychom je jako rodiče rádi slyšeli. My respektujeme jeho a on respektuje nás. Má své chyby, mnohdy je kontroverzní, ale profesně je výborný. A to je to, co potřebujeme.

Kdybychom bývali dali na všechny ty negativní kritiky, nebyli bychom u něj.

Ptejte se na doporučení u lidí, kteří s dětmi s autismem pracují. Můžou to být logopedi, ergoterapeuti, fyzioterapeuti, speciální pedagogové ve školách, školkách, v SPC (speciálně-pedagogických centrech), poradenští pracovníci v PPP (pedagogicko-psychologických poradnách). To jsou lidé, kteří v rámci své odborné „sítě“ můžou mít největší přehled.

Poradit může také pediatr.

Klidně hledejte doporučení v různých rodičovských skupinách na sociálních sítích, ale pořád platí – zachovejte si odstup.  Každý jsme jiný a něčí negativní zkušenost nemusí znamenat nutně to, že nespokojeni budou všichni.

Dobře zvažte lokalitu pracoviště lékaře. Je příjemné mít někoho v místě, ale někdy se vyplatí za dobrým odborníkem i cestovat. Kontroly u psychiatra absolvujeme dvakrát ročně, u psychologa podstatně méně, neurolog je jednou ročně.

Větší vzdálenost v zájmu kvalitní péče může být pro někoho únosná, pro jiného zas spíše náročná. Je dobré si to reálně představit a spočítat.

Kolik dnů dovolené to znamená? Je z nejrůznějších důvodů lépe tam být i s partnerem nebo stačí jeden rodič? Dá se to v případě nemožnosti využití auta řešit i vlakem či autobusem? Jak velká komplikace to opravdu je a co mi daná služba dává? Stojí to za to?

Co kromě odbornosti lékaře vyhodnocovat?

Vnímejte dítě a jeho projevy v přítomnosti lékaře. Jasné je, že hned napoprvé spolupracovat asi nebude. Zachytíte-li ale projevy zásadní averze a silné nespokojenosti dítěte, je možné, že mu daný člověk zkrátka „nesedl“ – to se pak může projevit jako velmi zásadní. Bez určitého „vztahu“ lékař-dítě nečekejte valné ani objektivní výsledky.

Velmi dobře zvažte, než vyměníte lékaře. Každá změna je náročná a neustálé zvykání na nové tváře (a v neposlední řadě i podstupování případných dalších testů) je pro dítě s autismem enormní zátěž.

Jednou se nám stalo, že psycholožka musela ukončit praxi kvůli rizikovému těhotenství. Nedokončila s Kubíkem testy rozumových schopností a on je celé musel absolvovat znovu u nového odborníka. Už tak je na dítě s PAS kladeno množství požadavků a nejrůznějších nároků – pokud to jen trochu jde, vyhněte se podobným situacím.

Lékaři a proces posuzování nároku na příspěvek na péči

Zmínila jsem to na začátku článku a je to souvislost, kterou je dobré znát. V rámci řízení o příspěvku na péči je potřeba posudkovému lékaři doložit odborné zprávy o diagnóze dítěte a o jeho aktuálním stavu a vývoji.

Tři zmiňovaní lékaři jsou velmi žádanými – tedy zprávy od klinického psychologa, psychiatra a neurologa jsou tím, co má v rámci procesu zásadní roli. I proto je dobré být ve stálé péči těchto lékařů.

Více o celém procesu posuzování nároku na příspěvek na péči najdete v mém článku tady.

Držím palce!

Není nic lepšího než mít své lékařské kolečko, které spolupracuje, navzájem se respektuje a jejichž odborné posudky jsou objektivní a odpovídají skutečnosti. Je úžasné najít odborníky, kterým můžete věřit a se kterými funguje i vaše dítě.

Není to ale snadné a možnosti se region od regionu liší. Držím palce vám všem, kteří jste na cestě a stále hledáte a věřím, že mé tipy a doporučení do tohoto tématu vnesly trochu více světla.