Co se má stát, to se stane?

Tak už je to rok, zadívala jsem se na datum v kalendáři. Je vůbec možné, že píšu, publikuju a komunikuju s rodiči stejně hendikepovaných dětí už takovou dobu? Mám pocit, že jsem začala včera. A stejně intenzivní pocit, že čas mi neustále chybí… Ne proto, že nestíhám (což je taky pravda), ale hlavně proto, že mě to ohromně baví a naplňuje.

Ale teď zpět. Zpět tam, kde se moje cesta začala rýsovat, aniž bych já o tom měla vůbec nějaké tušení. Zpět tam, kde mi bylo ještě pořádně mizerně.

Kde to ještě pořád bolí

Začátek roku 2014. Přivádím synka do speciální školky, kde od podzimu navštěvuje autistickou třídu. Od diagnózy uběhly dva roky, téměř stejnou dobu s ním doma intenzivně pracujeme. Kubík dělá pomalinku pokroky a my s mužem jsme se z prvotního šoku už trochu otřepali. Říkám trochu, protože to pořád ještě hodně bolí.

Ten den přicházíme do školky a hned u vstupu slyšíme hudbu doslova na celý dům. Přichází z Kubíkovy třídy, kde jeho učitelka hraje na klavír mou oblíbenou skladbu Hallelujah. Atmosféra je tam jednoduše skvělá a tak jako jindy, lidé se tam usmívají.

Když nad tím přemýšlím, málokde jsem viděla tolik každodenních úsměvů jako právě ve školce, kde by nebylo těžké být při pohledu na mnohé děti prostě bytostně smutný.

Syna předávám a odcházím. Srdce mi ale zaplavuje neskutečná touha moct tam být s nimi. Moct dál poslouchat a pak dělat něco, co má smysl. Pomáhat někomu, kdo to potřebuje. Vidět výsledky, i když titěrné. Jdu domů a je mi neskutečně smutno. Čeká mě prázdný byt, domácí práce a nulová seberealizace.

Ten příšerný pocit, že nevím, co si sama se sebou počnu.

Touha po naplnění

Tenkrát jsem cítila, že už zoufale potřebuju něco dělat. Že ze strukturované práce a nácviku obrázkové komunikace se stala relativně „rutina“, která by se klidně mohla připravovat po večerech, a že všechno kolem autismu už potřebuju vyvážit. Čtyři roky doma, notabene s náročným synem, udělaly své.

Zároveň jsem věděla, že už za žádnou cenu nechci pracovat v korporátu (dva mi stačily). A že nechci dělat něco, v čem nevidím hlubší smysl.

Štěstí nebo dávno jasný plán mého osudu?

Na podzim téhož roku se zadařilo a já začala na půl úvazku pracovat v jedné soukromé školce. Strávila jsem tam tři roky, které pro mě moc znamenaly. Přinesly mi do života skvělé kolegyně, širší orientaci v pedagogice mimo tu speciální a hlavně sebevědomí, které bylo s příchodem na bodu…asi tak mínus 100 🙄

Jakoubek se lepšil, přešel do běžné školky, více jsme ho mohli socializovat. Prošla jsem dvěma cykly rodičovských skupin a postupně začala zjišťovat, že to, co ve výchově našeho syna považuju za jasné a relativně banální, řada rodičů neví.

Nevím ani jak, ale moje role se začala otáčet a já jsem cítila, že lidem, kteří to potřebují, umím poradit. Že jim mám co dát. Jen jsem ještě vůbec netušila, jak se k tomu postavit, jak to uchopit.

Zápřah

Synkův nástup do první třídy přirozeně utnul práci ve školce, protože jsem velmi dobře věděla, že začátek docházky do běžné školy bude náročný. Zůstala jsem tedy opět jako pečující rodič doma a školu a vše s ní spojené jsem velmi intenzivně prožívala.

O to intenzivněji, že můj muž tenkrát měnil práci a pravidelný rytmus naší rodiny velmi ovlivnilo jeho časté cestování, což ostatně platí dodnes.

Přestože syn při příchodu do školy znal čísla a písmenka, přestože ho to všechno bavilo a ta hravá první třída mu šla moc dobře, bylo to jako běžet nekonečný maraton.

S pedagogy jsme velmi intenzivně spolupracovali na vytváření řádu a pravidel, doplňovali jsme se v přístupu, pomáhali si navzájem s pomůckami. Nebylo toho málo a pozadí celého vzdělávacího procesu bylo fakt nabité. Není se co divit – pro školu jsme byli prvními klienty s PAS a funkčně nastavit bylo potřeba dost věcí.

Sice jsem byla doma, ale připadala jsem si jako zaměstnaná na plný úvazek. Tou dobou jsem už čtvrtým rokem psala svůj blog, který fungoval víceméně jako terapie. Zabývala jsem se Kubíkovou školou, naplno fungovala v domácnosti, kde byl muž věčně služebně pryč, a stále studovala obor. Cítila jsem, že to tempo taky nemusím vydržet věčně.

2018: Už nemůžu

Logickým vyústěním po prvním pololetí první třídy, tedy na začátku roku 2018, bylo moje pevné rozhodnutí, že zvolním. Ve škole už se to jaksi zaběhlo a já si pro sebe ten rok hned v lednu vyhlásila Rokem duševní hygieny.

Začala jsem se věnovat SOBĚ. Rozcvičovala jsem své ztuhlé netrénované tělo, učila se relaxovat a otevřela svou mysl novým myšlenkám. Hodně jsem četla a snažila jsem se tak nějak vrátit ke svým koníčkům. Jenže víte co? Já prostě za ty roky zapomněla, co že mě to vlastně baví…

Pro samý autismus a práci jsem se ztratila sama sobě.

Že to taky znáte? Nedivila bych se. Autismus je skutečně VŠEPRONIKAJÍCÍ. Popisuje se tak ve smyslu pronikání do všech oblastí vývoje dítěte, ale dá se docela klidně říct, že všepronikající je i jeho přesah do nejbližší rodiny a nejvíce pak u pečujících.

Plány dostávají konkrétní obrysy

O pár měsíců později už se cítím lépe. A taky, docela určitě ne náhodou, mi přichází do cesty příjemné vzdělávací kurzy Stáni Stiborové a jiných. Objevuju svět online vzdělávání a docela přirozeně mu propadám.

Možnost jakéhokoliv osobního rozvoje je pro pečujícího rodiče velmi důležitá – a bohužel i docela vzácná. Protože nedostatek času a vážnější diagnózy se prostě neptají.

A tak věnuju dopolední čas seberozvoji a znovu se mi vrací myšlenky na to, čemu bych se mohla věnovat. Dochází mi, že mou ztracenou vášní je psaní. To psaní, které mě dřív málem dostalo na žurnalistiku, a to stejné psaní, které mi pomáhalo už skoro pět let terapeuticky vypouštět páru na blogu. Ve stejnou chvíli mi dochází, že mé znalosti a zkušenosti z výchovy syna lze psanou formou dobře předávat dál.

A to je ten zásadní moment. Nacházím smysluplnou činnost, která mě pracovně i lidsky posouvá někam úplně jinam, než jsem byla dřív. Takovou práci, kterou navíc můžu dělat odkudkoliv. Formou, která mi nesmírně vyhovuje.

Můj tehdejší blog tedy na počátku roku 2019 končí a plynule vzniká nový. Učím se spoustu technických náležitostí a celou mě to naplno zaměstnává až sem k prvnímu výročí.

Ohlédnutí v datech

02 / 2019

V únoru zahajuju své aktivity na facebooku a zároveň píšu první blogové články.

03 / 2019

V březnu vydávám svůj první eBook: Devět cenných rad pro rodiče autistických dětí.

04 / 2019

O měsíc později spatří světlo světa můj druhý eBook: Jak na vizualizaci a komunikaci u dětí s autismem.

03 – 05 / 2019

Mezitím komunikuju se čtenáři, kterých k mému překvapení poměrně rychle přibývá. Zároveň cítím obrovský nával euforie a seberealizace, která mě dělá velmi šťastnou. Tak šťastnou, že to vidí i můj muž a cítí i náš syn. Atmosféra doma se proměňuje a je mnohem častěji naplněná smíchem a radostí.

Své uplatnění nachází zejména článek o příspěvku na péči.

06 / 2019

Do začátku léta se mi k mé velké radosti podaří realizovat rozhovor s vynikající logopedkou Kateřinou Kunzovou.

Mnoha srdcí se také dotkne článek s názvem Když odlišnost bolí aneb venku mezi zdravými dětmi.

A nakonec stihnu i vydat svůj třetí eBook: Jak vybrat školku pro dítě s autismem.

07 – 08 / 2019

O prázdninách nastává tradiční režim „totálního nasazení“ a tvořit se při péči o synka tolik nedá. Trošku těžko to nesu, ale to léto si opravdu hodně užíváme jako rodina. Ostatně, druhá třída nebyla už tak snadná jako ta první. I tak ale dělám, co můžu.

Své aktuální zkušenosti z Kubíkova zákroku v celkové anestezii přenáším do článku: Když zoubková víla nestačí aneb jak jsme zvládli zubní zákrok v narkóze

Zakládám též instagramový účet.

09 – 11 / 2019

S nástupem třetí třídy můžu zase více tvořit. Jsem oslovena Speciální mateřskou a základní školou v Jeseníku a pouštím se do své první přednášky na téma Dítě s autismem a škola.

Dostávám se k dalšímu zlomovému článku, na jehož vlně se potkalo opravdu mnoho rodičů: Na houpačce: Můj život s dítětem s PAS aneb Desatero pro veselejší dny.

12 / 2019 – 02 / 2020

Pak už jen propluju Novým rokem, vydám mj. kontroverzní rozhovor o inkluzi a najednou se dívám do toho kalendáře….a jsem tam, kde začal první odstavec tohoto článku.

Co z toho vlastně plyne?

Své články píšu zejména pro rodiče. Když je vedlejším produktem též osvěta, dělá mi to upřímnou radost, ale opravdově a primárně svá slova píšu pro ty, co žijí podobný život jako my. Jsou na začátku anebo klidně i dál na té složité, velesložité cestě.

Pokud toto čtete, jste to možná i Vy. A možná si říkáte, proč tenhle nezvyklý článek.

• Já jsem s ním tzv. uzavřela tvar ve své mysli – tedy uzavřela jsem přemítání nad uplynulým rokem a pojmenovala si to, co se událo.  Bilancovat není čas od času špatné, i když třeba to tradiční ohlédnutí na konci roku moc neumím.
• Taky mi (zcela upřímně přiznám) udělalo opravdu dobře dát na papír, že jsem se pohnula z bodu A do bodu B. A že cesta ještě nekončí. Ono moje sebevědomí se sice za ty roky trošku posunulo, ale stále je na čem pracovat. A tak jsem na sebe hodná a říkám si, že se mi něco i podařilo.
• Ale hlavně, hlavně věřím tomu, že Vy, kteří jste v podobné situaci jako já dřív, teď vidíte, jak obrovský smysl a význam má věnovat se něčemu, co Vás baví a naplňuje. Nemusí to být nic velkého. Vlastně bohatě stačí najít zpátky sám sebe, začít trávit čas i tím, co máte rádi, a podporovat tak svou psychickou kondici.

Nevěřila bych tomu, jak velký vliv to na mou mysl a mé štěstí bude mít. A přitom to znamená, že pracuju v oboru, který zároveň žiju. Který mě mnohdy i zatraceně tíží. A přesto – skutečnost, že mě to baví, mi přináší energii a úsměv na rty. A tím pádem úsměv na rty i mému okolí, syna nevyjímaje. Spíš by se dalo říct, že u něj je ten efekt nejsilnější.

Jděte si za tím, co máte rádi. Nezapomínejte na sebe.

Zrovna nedávno se tématu osobního štěstí věnovali Ernesto a Barbora Chuecos na svém profilu Autismus jako dar. Upřímně, nejsem tam, kde oni. Autismus za dar stále nepovažuju. Ale jejich myšlenky a náhled na život jsou inspirativní. A jejich štěstí nakažlivé🙏 Svůj článek tedy uzavřu citátem, kterým svůj příspěvek uvedli i oni.

 “Ten největší dar, který můžete dát svým dětem, je vaše vlastní štěstí.”
Abraham-Hicks

Nezbývá než souhlasit.💙